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Kodia
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MessaggioInviato: Mer Ott 28, 2009 11:49 pm    Oggetto: un'intervista Rispondi citando

tanto per inaugurare......

Intervista a Tilde Amore
1 maggio 2006

(Presentazione e intervista di Sonia Zen – presidente di ANGSA Veneto)

TILDE AMORE, è fondatrice e presidente della “Fondazione Autismo Insieme” onlus per il “dopo di noi”. La fondazione sta ultimando (con molte difficoltà economiche ancora in essere) la comunità alloggio “La primula” sita nel Parco delle Colombare, a Verona. Si tratta di una struttura residenziale che accoglierà disabili adulti affetti da autismo e patologie affini, rimasti privi di un valido sostegno famigliare. Tilde Amore, che ha un figlio autistico di 38 anni, è stata presidente di ANGSA Triveneto, poi di ANGSA Veneto e di ANGSA Verona.

La conobbi quando il mio bambino all’età di 3 anni aveva avuto la diagnosi di autismo e Tilde fu la prima persona che, come mamma, ho sentito veramente vicina. Lei aveva un figlio già adulto, e viveva l’amarezza per l’inadeguatezza delle strutture che lo ospitavano. Tilde è una donna sorprendentemente attiva. Ha organizzato molti convegni e corsi internazionali; ha sperimentato da pioniera l’indifferenza iniziale per queste tematiche ma ha anche visto nel tempo aumentare la partecipazione alle diverse iniziative.

Per quale motivo e con quale spirito sei entrata a far parte dell’Associazione ANGSA?

A Bologna nell'88, il Presidente della neonata ANGSA prof. Fortini, riunì centinaia di famiglie provenienti da ogni parte d'Italia. In quella occasione ho potuto incontrare altre persone che si occupavano di autismo: è stato commovente sentire questa vicinanza e mi sentivo meno sola. Colsi che il problema autismo passava, per la prima volta, dagli “addetti ai lavori” agli “addetti ai dolori”. Conobbi in quell’occasione alcuni esperti nazionali ed internazionali che si occupavano di autismo: Rimland, Lelord, Zappella. La cosa nuova fu l’intesa che si registrò tra i famigliari e i medici di impostazione organicistica; tutti insieme per dire: «Basta con la psicanalisi! Abbiamo perso troppo tempo senza alcun risultato; ora, per i nostri figli, proponiamo degli approcci concreti e organici».

Tutti insieme con determinazione, voltammo pagina, allineandoci con altri Paesi del mondo dove il problema autismo veniva affrontato in modo scientifico.

In quegli anni finalmente fu valorizzato il ruolo della mamma e della famiglia quali risorse basilari per l'abilitazione della persona autistica. Finalmente veniva dichiarato che la mamma non era la causa della disabilità del figlio.

Sei stata per moltissimi anni referente del Veneto per l’ANGSA: a casa tua il telefono squilla ancora molto spesso per le richieste più disparate. Come spieghi questo tuo spirito di servizio?

Indubbiamente tutti dovremmo muoverci con tale sensibilità perché ciascuno di noi ha un patrimonio di esperienze dolorose e insieme preziose che, messe a disposizione degli altri (senza imporre percorsi, bocciarne altri, forzare su scelte inadatte per quello specifico bambino) possono aiutare a migliorare la qualità della vita delle persone con autismo.

Nell'occasione dell'incontro di Bologna, di cui ho parlato prima, il Presidente Prof. Fortini invitò le famiglie volontarie appartenenti al varie Regioni italiane ad occuparsi di questo movimento culturale. Io accettai e mi organizzai per il Triveneto e misi a disposizione un numero di telefono e una segreteria, la mia persona e la mia casa, per rispondere a quanti volessero saperne di più. L’associazione venne iscritta all’albo regionale; il primo nome fu ANGSA Triveneto poi ANGSA Veneto e, man mano che crescevano altre sezioni (Treviso, Vicenza), l’associazione circoscrisse il raggio d’azione al territorio e si chiamò ANGSA Verona.

Il mio spirito di servizio nasce da una natura estroversa, comunicativa e desiderosa di conoscere, trasmettere l'esperienza che ho accumulato mettendola a disposizione di altri che hanno le mie stesse difficoltà; in sintesi: aiutare e crescere con uno spirito di condivisione.

In questi anni hai organizzato molti convegni internazionali, ce ne vuoi parlare?

Nell'ottica di ricerca, sia clinica che pedagogico-educativa, con la voglia di attingere alle esperienze dell'Europa e del Mondo, ho invitato a Verona relatori di fama nazionale e mondiale: Gillberg di Gottenborg, Theo Peeters (per diversi convegni e corsi di formazione), Lelord, Barthelemy , Keller, Zappella, Micheli, Palazzi, Elia, Militerni, Arduino , Visconti e Dalla Vecchia.

Tutti questi convegni sono stati organizzati in collaborazione con l’Università di Verona a garanzia che l’Angsa ha sempre divulgato aggiornamenti e cultura nel rispetto del rigore scientifico.

Dopo tanti anni di lavoro passati a seminare per promuovere una maggior cultura sull’autismo, quali conclusioni puoi trarre?

E stata una strada in salita, un percorso pieno di ciottoli, talvolta più grandi della mia dedizione. Ho speso una buona fetta di vita che indubbiamente mi ha stancato, ha sottratto energia e tempo al resto della famiglia oltre che a me stessa, a cui pure avrei dovuto volere un po’ più di bene. Però, mi ha anche arricchita, mi ha dato forza, mi ha insegnato l’amore concreto che va oltre quello recitato con belle parole, ha corretto la considerazione di alcuni valori che credevo importanti e mi ha insegnato che la solidarietà è un termine astratto e privo di contenuti che a noi non sta più bene. La solidarietà deve lasciare il posto alla fraternità, ricca di interventi continui e concreti, che forse, speriamo, si comincia ad intravedere.

La ristrutturazione dell’edificio che ospiterà il centro residenziale al Parco delle Colombare sta per terminare ma tuo figlio per un posto con personale adeguatamente preparato sull’autismo, da Verona è dovuto andare a Napoli. Cosa provi per questo?

L’età adulta giunge in un quadro famigliare estremamente fragile: o la famiglia non c'è più o non ce la fa più per il continuo bisogno di cure di cui necessita la persona colpita da questo handicap. Gli autistici adulti di oggi, quando erano bambini, non hanno avuto alcuna proposta di abilitazione, di recupero di abilità latenti, di stimoli verso autonomie personali e sociali, di accenno di integrazione, persino la scuola si rifiutava di accoglierli perché non c’era ancora la legge che noi genitori, oggi anziani, abbiamo sollecitato, preteso e ottenuto!

Per questo motivo, i bambini disabili degli anni scorsi che avevano handicap di per sé già complessi, oggi sono tutti disabili adulti gravi: persino l’ambiente medico, tranne poche eccezioni, li considerava senza valore. Con il passare degli anni, la sindrome permane e la famiglia si sfoltisce, viene meno … E allora? Questi figli orfani prima o poi saranno Vostri, figli della Società, figli di Tutti! Ecco perché il “Dopo di noi” è urgente ed emergente, nel rispetto di chi muore e di chi resta! Invece la risposta è carente in tutta Italia, Veneto compreso: le strutture, quelle specifiche per accoglierli, sono ancora pochissime.

Io a Verona mi sono attivata e spero di cominciare a offrire sevizi al più presto. Il Comune di Verona ci ha concesso l’immobile, che stiamo ristrutturando. Abbiamo ancora bisogno di fondi per completare i lavori.

Questa struttura residenziale accoglierà disabili adulti affetti da autismo e patologie affini rimasti privi d un valido sostegno famigliare.

La comunità alloggio “La Primula” (che avrà anche un centro occupazionale e varie proposte abilitative-educative) vuole essere anche un polo culturale e aggiornato sull’autismo per quanti ne sono interessati. Biblioteca, riviste, sala convegni, corsi di formazione, offriranno l’occasione di incontri e approfondimenti aperti a tutti, a partire dai genitori.

Il centro si doveva chiamare ADASF (Accoglienza Disabili Autistici Senza Famiglia), ma poteva evocare un po’ di tristezza e così abbiamo deciso di dargli il nome “La primula”, il fiore che fa capolino nelle colline a primavera e che, con i suoi colori, cattura il sole.

CI AUGURIAMO CHE FIORISCANO TANTE ALTRE PRIMULE !


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Aggiornato al 14/09/2009
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daniela
utentesenior


Registrato: 25/10/09 12:35
Messaggi: 563

MessaggioInviato: Gio Ott 29, 2009 8:49 am    Oggetto: Rispondi citando

Tanto di cappello a questa mamma che ha saputo lottare e non perdere energie nel periodo forse più difficile per le persone disabili. Il "dopo di noi" è ancora tutto da costruire, l'esigenza si sente dappertutto ma non ci sono ancora risposte sufficienti. E bisogna costruirlo insieme; io comprendo la distanza di alcuni genitori giovani con figli piccoli perchè i problemi sono tanti da affrontare ed il futuro sembra sempre così lontano, ma questa mamma intervistata ci insegna che il futuro lo si costruisce da subito con terapie adeguate, interventi mirati che riescano dare ai nostri figli quegli strumenti per potere avere un domani quell'autonomia che permetterà loro una qualità di vita migliore e una maggiore serenità a tutti noi genitori. Ciò che voglio dire è che bisogna sempre affrontare il presente guardano un pò più in là verso il futuro. I nostri figli hanno bisogno, da subito, di un progetto e non, domani, di un letto.

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Daniela
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