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staminali/la storia di Daniele
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Inviato: Gio Giu 29, 2017 11:30 am    Oggetto: Ads

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Kodia
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MessaggioInviato: Lun Ago 20, 2012 6:19 am    Oggetto: Rispondi citando

un'Ansa di ieri, conclusa l'inchiesta della procura:
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Tanto per capire di cosa si sta parlando per il riferimento alla piccola paziente veneziana:

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speriamo che non finisca tutto a tarallucci e vino, come sempre, in Italia......

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MessaggioInviato: Mar Ago 21, 2012 7:54 am    Oggetto: Rispondi citando

tanto per abbondare, che non fa mai male: qui un articolo della settimana scorsa sul caso della bambina con SMA che a quanto pare è stato usato in maniera sensazionalistica (è lo stesso caso che cita anche fromcanada):
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MessaggioInviato: Mar Ago 21, 2012 7:58 am    Oggetto: Rispondi citando

questo è invece un articolo intitolato:
inaccettabile parlare di bimba salvata dalle staminali, a cura della UILDM, che correda anche con altri interessanti articoli ( e siamo nel febbraio 2011):
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quello che mi lascia basita è che, nonostante siano tutte balle, continuano ad avere spazio sui media sempre i ciarlatani......

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MessaggioInviato: Gio Ago 23, 2012 12:45 pm    Oggetto: Rispondi citando

il giudice si è espresso per il proseguimento della terapia come compassionevole:
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MessaggioInviato: Gio Ago 23, 2012 12:46 pm    Oggetto: Rispondi citando

il comunicato del'associazione famiglie sma:
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MessaggioInviato: Lun Set 10, 2012 3:30 pm    Oggetto: Rispondi citando

Io mi chiedo una cosa (al di la del rispetto e della comprensione per il dramma delle due famiglie che hanno fatto ricorso al giudice del lavoro).si dice che la sma1 non consente la sopravvivenza oltre i 2 anni,e in effetti buona parte dei piccoli muore nei primi 2 anni.ma non e una scadenza fissa...e una media.ci sono anche piccoli che vivono più a lungo.quindi non si può affermare che la cura e efficace perché la bimba ha 2 anni e un mese (ad esempio) ed e ancora viva .se le sue condizioni sono migliorate grazie alle staminali cosa vieta al dott.andolina di tappare la bocca a tutti gli specialisti che hanno firmato il comunicato emesso dall'associazione famiglie sma presentando le prove?(suppongo che anche per un protocollo compassionevole venga compilata una cartella clinica ).e invece nulla... Sembra la copia del famoso trial compassionevole del Niguarda sull'oti.....mai prodotto ,non dico uno studio,ma manco una dichiarazione che l'esperimento era fallito )lo si deduce dal fatto che la sperimentazione e stata interrotta... Ricordiamo sempre che ci sono molte famiglie nelle stesse condizioni ed e terribile non sapere se sta mentendo andolina o chi segue il proprio bambino sma1
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MessaggioInviato: Gio Gen 31, 2013 4:13 pm    Oggetto: Rispondi citando

così per aggiornare e per la serie certuni non solo non spariscono ma si riciclano brillantemente....... in questa discussione è stato citato il Dott. Andolina che lavorava al Burlo Garofalo di Trieste..... truffa, un'inchiessta della proccura eppure eccolo qui, candidato alle prox politiche........
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MessaggioInviato: Ven Feb 08, 2013 8:51 am    Oggetto: Rispondi citando

Eccomi: l’impresentabile!
Pubblicato il 28 gen 2013

di Marino Andolina
Prima di tutto desidero scusarmi per l’imbarazzo che ho creato con la mia candidatura. Come altri candidati con la coscienza a posto anche se indagati (penso ai nostri indagati per disordini di piazza) non pensavo che la sola iscrizione ad un registro indagati mi escludesse dalla candidatura. Ho sbagliato e mi scuso. Io propongo due ipotesi: il mio ritiro dalla corsa nel modo che sarà legalmente possibile (lo farò cercando di non nuocere alla coalizione), oppure il pieno sostegno dei tre magistrati della coalizione al mio progetto di difesa della legalità. Non credo che una terza ipotesi (il silenzio) sia politicamente opportuna. Io cerco da quattro anni di trasferire una metodica salvavita negli ospedali pubblici italiani. Esiste una legge (DM 5/12/2006, Turco reiterata nel 2008 da Fazio) che permette di curare con cellule staminali pazienti in pericolo di vita o di aggravamento. Ho ottenuto un parere proveritate di un famoso giurista di Piacenza (Eusebi) e il parere favorevole del prof. Rasi già direttore dell’AIFA. A Trieste ho probabilmente fatto degli errori formali, non riuscendo ad avere suggerimenti legali dai cosidetti esperti del Ministero, ma tutto sommato quando ho fatto i primi trapianti italiani di midollo in età pediatrica nel 1984 ho sicuramente fatto di peggio. Centinaia di giovani adulti oggi camminano per le nostre strade per le scorrettezze formali che ho fatto allora facendo trapianti a Trieste, Pavia, Genova ecc. Anche a Baghdad nel 2004 abbiamo rubato le chiavi della sala operatoria per fare il primo trapianto della storia irachena, ma non me ne pento. La metodica che oggi applico su imposizione di 10 giudici è nata a Torino e San Marino probabilmente con alcuni errori che hanno suscitato l’attenzione della Procura. Può essere imbarazzante che il prof. Vannoni della Fondazione Stamina allora, finiti i propri soldi, abbia chiesto ad alcuni pazienti facoltosi (non ai poveri) un contributo per la produzione cellulare (non per il suo tornaconto). Si parla sempre di un sottoscala in cui avrebbe preparato le cellule; credo ci si riferisca ad un laboratorio eccezionale (costo più di un milione di euro) che aveva in un seminterrato a San Marino (San Marino è in salita e i piani terra sono seminterrati in parte). Anche se nata in maniera avventurosa la metodica funziona. Io sono testimone e ora artefice di miglioramenti sostanziali in malattie gravissime. Nella SLA per esempio che ha un grande impatto mediatico, ma ce ne sono state altre altrettanto importanti come quella della piccola Celeste apparsa su tutte le reti TV. Finita male la mia attività a Trieste e conseguente pensionamento ho trasferito l’attività al secondo più grande ospedale pubblico italiano, a Brescia. Prima di cominciare sono andato al Ministero (che ci ha poi indirizzato un paziente) ed all’AIFA il cui direttore f.f. ha autorizzato l’attività conoscendo perfettamente le caratteristiche del laboratorio di Brescia. Gli ispettori dei NAS e dell’AIFA hanno invece dichiarato inadeguato il laboratorio, sconfessando la stessa AIFA, considerando quali obbligatorie delle linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità che suggerivano un tipo diverso di laboratorio, ma premettevano in prima pagina in grassetto che tali linee guida erano facoltative. Su questa considerazione è stata montata tutta la vicenda che è seguita, con un Ministro succube o complice di coloro che vogliono bloccare una terapia efficace. Il Ministro Balduzzi ha rifiutato un incontro richiesto da cento associazioni di malati che potrebbero giovarsi di una cura con staminali Da allora una decina di giudici del lavoro hanno imposto questa mia terapia per altrettanti pazienti. Il problema è che noi siamo gratis (anzi Stamina paga le cure in ospedale) ma le spese legali ammontano a 4-5000 euro. Solo chi può pagare sopravvive.
Io sono stato indagato per questa attività assieme a due direttori generali e una ventina di medici, l’indagine che mi ha visto coinvolto si è conclusa alla fine del 2011 e non ho ricevuto notizia di rinvio a giudizio; poi l’indagine si è estesa nel 2012 all’attività di Brescia ma in questo filone d’indagine curiosamente il mio nome non compare. Con tutto il rispetto per l’attività legittima degli inquirenti, mi permetto di dubitare che l’accusa di somministrare farmaci pericolosi possa reggere dopo i successi registrati senza effetti collaterali. Posso aggiungere che negli ultimi 30 anni non c’è paziente che possa dire di avermi pagato per una prestazione. Io credo sinceramente che la coalizione di “Rivoluzione Civile” abbia il dovere civico di sostenere questa battaglia per la legalità. Migliaia di pazienti rischiano di morire senza una cura che è risultata efficace; alcuni sono già morti e chiedono giustizia

Marino Andolina

preso da qui:
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MessaggioInviato: Sab Ago 31, 2013 1:33 pm    Oggetto: Rispondi citando

ho continuato a seguire la vicenda leggendo i vari articoli che mi capitavano sottocchio ma confesso che non ho approfondito più di tanto perché avevo tempo zero..... come ho già detto mi sembra di tornare ai tempi dell'ossigenoterapia ( e non parliamo di 20 anni fa ma del periodo 2008-2010) in cui spesso veniva il voltastomaco per i risvolti squallidi che venivano alla luce.....


aggiorno con questo articolo a firma Mario Pappagallo trovato sul Corrriere on line, cha fa una buona sintesi:

La sperimentazione del metodo Stamina probabilmente non si farà. O, comunque, il protocollo presentato lo scorso primo agosto da Davide Vannoni, «titolare» di Stamina Foundation , al Comitato scientifico che doveva valutare il metodo non sembra aver convinto i tecnici che hanno stilato il rapporto per il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. Bocche cucite su ordine del ministro, ma corre voce di un giudizio negativo.
Si parla di cellule staminali adulte mesenchimali prelevate dalla cresta iliaca dei pazienti, «manipolate» secondo una procedura segreta (che tale sarebbe rimasta) e poi reinfuse come «cura compassionevole» in chi (soprattutto bambini) è colpito da malattie degenerative finora senza cura. Anzi, l'elenco delle patologie che possono beneficiare del metodo è abbastanza lungo, secondo il sito di Stamina Foundation. Eccolo: malattie cardiache, autoimmuni, Parkinson, lesioni spinali, lupus eritematoso sistemico, danni renali, ictus cerebrale, Alzheimer, sclerosi multipla, diabete mellito di tipo I, osteogenesi imperfetta e difetti osseo-cartilaginei, degenerazione dei nuclei della base (Msa, Psp, Huntington, Tourette), transplantologia.


IL METODO «SEGRETO» - Nessun riscontro scientifico.E Vannoni sembra non abbia voluto rendere noto il metodo in modo che potesse essere riproducibile (se funziona) anche da altri laboratori autorizzati e da altri biologi che non siano i suoi.
Lo stesso Vannoni, in una recente intervista a Radio Radicale, ha parlato di metodo semplificato, di soldi sprecati, di sperimentazione in fase III (quella clinica di verifica sull'efficacia reale della metodica) non più a carico dello Stato ma a carico di aziende farmaceutiche, qualora interessate. E che lui «non avrebbe mai accettato una fase III se non gratuita e pagata dallo Stato». Giusto. Non si specula sui malati.

IL DOCUMENTO - C'è un però. In data 21 febbraio 2013, Vannoni firma una lettera ad uno studio legale in cui spiega limiti e «regole» per la sperimentazione. Nel punto 7 è scritto testualmente: «La metodica e il know-how di Stamina sono uniche al mondo e prevedono passaggi che non sono attualmente ancora oggetto di brevetto, ma sono considerati segreti industriali. Stamina ha ceduto la metodica a società di un gruppo di ricerca e sviluppo farmaceutici, che ha previsto penali pesantissime nei confronti del prof. Vannoni nel caso in cui vengano divulgate, senza autorizzazione scritta, informazioni confidenziali». Ma allora ci sarebbe già un'azienda farmaceutica «proprietaria» del metodo? E allora perché dovrebbe pagare lo Stato italiano la sperimentazione? Ogni risposta a queste domande sarebbe giusta e giustificabile. E allora si faccia questa sperimentazione, pubblica o privata che sia, ma si faccia seguendo regole scientifiche e tempi corretti per una consacrazione internazionale.

LA VICENDA - Riavvolgiamo il nastro del film. Tutto parte da Torino dove Stamina Foundation ha sede, c'è un'inchiesta in mano al procuratore Raffaele Guariniello, un periodo di «sonno», poi l'attività che riparte agli Spedali civili di Brescia e che l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) - competente in fatto di medicina rigenerativa - ferma per «carenze» del laboratorio in cui vengono preparate le infusioni di staminali. Ed ecco una serie di sentenze di giudici del lavoro: ordinano il metodo a chi fa ricorso, o lo respingono. Il paradosso cresce: la Giustizia si sostituisce ai medici e alla scienza, peraltro senza una linea comune. Vannoni sul suo sito offre assistenza legale e, nei momenti cruciali di questa storia ormai infinita, pubblicizza eventi emotivamente coinvolgenti che riguardano bimbi in coma che mostrano miglioramenti. E' questa la situazione che ha portato al dibattito parlamentare e al decreto dei tre milioni di euro per una sperimentazione. Per ora nessun guarito. Dejà vu per il metodo Di Bella. Ora però, in nome dei tanti bambini malati e dei loro famigliari, si applichi la serietà.


31 agosto 2013 | 11:08

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