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Lo strano caso (montato) della piccola G.

 
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Inviato: Ven Giu 23, 2017 11:02 am    Oggetto: Ads

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Kodia
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MessaggioInviato: Dom Ago 11, 2013 7:08 pm    Oggetto: Lo strano caso (montato) della piccola G. Rispondi citando

l'8 agosto leggo, da il sito de il gazzettino questa notizia, che riporto per copia incolla (c'è anche la foto della bimba a corredo dell'articolo, che logicamente non posso incollare):


Giada, stroncata dalla leucemia a 11 anni:
un donatore di midollo rifiutò il trapianto

La famiglia della piccola era da tempo in cerca di qualcuno
Trovato negli Stati Uniti, disse no: «Non è americana»







di Arianna Zen


MAROSTICA - Lottava da tempo contro la leucemia, la piccola Giada Lunardon, 11 anni di Vallonara che è deceduta fa all'ospedale San Bassiano gettando nella disperazione i genitori Cinzia e Secondo con la sorellina Gioia. Ma anche la frazione di Vallonara (Marostica) si è stretta attorno alla provata famigliola che ha sperato sino all’ultimo nel miracolo. Da tempo la piccola Giada cercava un donatore di midollo osseo compatibile. Prima pareva l'avesse trovato, era un donatore statunitense, ma sembra che quando la famiglia del donatore venne a conoscenza che la donazione non era per un connazionale, rifiutò all'ultimo.

Successivamente, grazie alla tenacia della famiglia Lunardon, fu trovato un donatore dalla Germania ma purtroppo fu troppo tardi. Dalla fine dell'anno scorso infatti si attendeva che Giada si riprendesse per effettuare il trapianto, in quanto troppo debilitata. Purtroppo però Giada non si è più ripresa. Nativa della zona tra via Costalunga e via Costacurta in Vallonara, la famiglia Lunardon è conosciuta e stimata.

I funerali, con la salma proveniente dal San Bassiano, si svolgeranno oggi giovedì 8 agosto alle 17 nella chiesa di Vallonara.


Giovedì 08 Agosto 2013 - 09:34 Ultimo aggiornamento: Venerdì 09 Agosto - 12:47

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MessaggioInviato: Dom Ago 11, 2013 7:18 pm    Oggetto: Rispondi citando

questo articolo è apparso l'8 agosto - e ripreso tal quale dal sito di Leggo.
Come tutti mi aveva molto colpito ma confesso che ero rimasta un poco perplessa sul fatto che la privacy non fosse stata rispettata cioè quando diventi donatore e ti chiamano perché il tuo midollo risulta compatibile con quello di un paziente in lista d'attesa non ti dicono a chi va e credo nemmeno la nazionalità, credo.
Poi c'era quel particolare che si riferiva alla famiglia del donatore, la frase è pure in grassetto: la famiglia quando ha saputo che la ricevente era italiana ha detto no. Ma come "la famiglia"?
E poi quel "grazie alla tenacia dei genitori" si trova il secondo donatore..... veramente è tramite il registro donatori che si trova, tu puoi essere determinato finchè vuoi ma se ne occupano le autorità sanitarie....
Il giorno dopo casualmente vedo nell'edizione del tardo pomeriggio di Studio Aperto un servizio dove ci sono i proprio i genitori della ragazzina, intervistati a casa loro. La voce fuori campo della giornalista dice: la versione ufficiale è che non c'erano donatori ma poi tramite un'indiscrezione..." ah, quindi qualcuno - chi? - viola la privacy e dice questa cosa terribile ai genitori. La faccenda comicia a prendere una piega che non mi piace, qualcosa non torna.

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MessaggioInviato: Dom Ago 11, 2013 7:21 pm    Oggetto: Rispondi citando

nella serata di ieri, infine, trovo nella mia bacheca questo post che viene dalla pagina fb di admo viterbo:

Condividiamo il messaggio che il papà di Giada ha scritto sulla sua bacheca: in questo caso la notizia del donatore americano non era vera, ma purtroppo casi di rifiuto della donazione ci sono realmente stati.
Ci uniamo al dolore della famiglia di Giada e alla richiesta di far chiarezza su ciò che è stato erroneamente comunicato.

"GRAZIE E TUTTI PER QUESTO MOMENTO DI DOLORE E TRISTEZZA CHE STIAMO VIVENDO IO E LA MIA COMPAGNA CINZIA, VOLEVO RENDERE PUBBLICA LA NOTIZIA, DATO CHE MEDIASET HA FATTO UN SERVIZIO IERI MATTINA SULLE PROPRIE RETI SU GIADA,E LI GIADA HA FATTO IL PRIMO MIRACOLO!! DATO CHE IN QUESTI ANNO MAI UNA RETE A LIVELLO NAZIONALE SI ERA OCCUPATA COSI DI UN BAMBINO MORTO DI LEUCEMIA E QUESTO AVREBBE SCOSSO LE COSCENZE E POTUTO AIUTARE LA DONAZIONE DI SANGUE, PIASTINE E MIDOLLO OSSEO MA VOLEVO SPECIFICARE ALCUNE COSE CHE SONO STATE PUBBLICATE DA MEDIASET, CHE SPECULANDO SULLA TRAGEDIA CHE CI HA COLPITO, HA RIEMPITO I TELEGIORNALI DI STUPIDE E FALSE NOTIZIE E COMMENTI RAZZISTI, DI ERRORI DI ATTRIBUZIONE E SI PUO DIRE CHE NEI SERVIZI L'UNICA VERITA E CHE NOSTRA FIGLIA E MORTA DI LEUCEMIA, IL RESTO SONO SOLO UNA VALANGA DI BUGIE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

1°) NON E VERO CHE UN AMERICANO SI E RIFIUTATO DI DONARE IL MIDOLLO,MAI SI E CERCATO IN AMERICA PERCHE AVEVAMO GIA DUE DONAZIONI ,1 DALLA SPAGNA E UNA DALLA GERMANIA, MA IL DONATORE TEDESCO , UN UOMO DI 39 ANNI,ERA PIU' COMPATIBILE AVENDO 11 PUNTI IN COMUNE SU 12, E QUANDO GIADA SI E AGGRAVATA E NON POTE' RICEVERE IL MIDOLLO OSSEO, QUESTO SIGNORE ERA MOLTO DISPIACIUTO E CI RINNOVAVA LA DISPONIBILITA APPENA GIADA AVESSE POTUTO RICEVERLO RENDENDOSI DISPONIILE IN QUALSIASI MOMENTO E ADDIRITTURA VENENDO IN ITALIA PER AGEVOLARE LA DONAZIONE!!!!

2°) LA DONAZIONE DEL MIDOLLO OSSEO NON E ASSOLUTAMENTE VERO CHE E DOLOROSA!!! E UNA BUGIA SPAVENTOSA!!!! DITELO A TUTTI!!! LA GENTE HA PAURA A DONARE PERCHE PENSA CHE DEVE SOFFRIRE TANTISSIMO, E NON E ASSOLUTAMENTE VERO, PENSATE LA MIA BAMBINA PARTIVA DA CASA ALLE 7-8 DEL MATTINO ASSIEME A NOI E ANDAVAMO A PADOVA, LI LA SEDAVANO, LE EFFETTUAVANO IL PRELIEVO MIDOLLARE PER GLI ESAMI CHE SI FACEVANO QUASI TUTTI I MESI!!! E DOPO UN PAIO DI ORE DOLCEMENTE SI SVEGLIAVA, BEVEVA UN PO' D'ACQUA, MANGIAVA QUALCOSINA E DOPO 1-2 ORE DAL RISVEGLIO ERAVAMO GIA IN MACCHINA PER TORNARE A CASA, FELICE E SPENSIERATA , GIOCANDO CON NOI E COMMENTANDO LE COSE CHE VEDEVAMO STRADA FACENDO, QUINDI SE LO PUO FARE, PER MOLTE VOLTE UNA BAMBINA DI 9-10 ANNI DEBILITATA DALLA MALATTIA, LO PUO FARE QUALSIASI PERSONA ADULTA, SANA E FORTE!!!!

3°)CHE L'INTERVISTA CHE CI E STATA FATTA IERI POMERIGGIO DA UNA GIORNALISTA DI MEDIASET DI NOME ILARIA, CHE SI E DIMOSTRATA UNA PERSONA FALSA E IGNOBILE, CON L'ACCORDO CHE AVREMMO RACCONTATO LA NOSTRA TRAGICA ESPERIENZA,MA FACENDOCI FORZA PER FAR SI CHE LA NOSTRA, SE PUR DOLOROSA E DRAMMATICA ESPERIENZA SIA DI UN POSSIBILE AIUTO , ANCHE SE , DOPO AVER ASCOLTATO LA NOSTRA TESTIMONIANZA, UNA SOLA PERSONA AL MONDO AVREBBE DONATO IL MIDOLLO E SALVATO UN BAMBINO, ECCO CHE GIADA AVREBBE COMPIUTO 2° MIRACOLO!!
DICHIARANDO A TUTTO IL MONDO IL FATTO CHE DONARE E UNA COSA BELLA E ASSOLUTAMENTE NON, E RIPETO NON DOLOROSA, CHE I BAMBINI LEUCEMICI HA ANCOR PIU' BISOGNO DI SANGUE E PIASTINE, PERCHE PER POTER ARRIVARE AL TRAPIANTO PRIMA BISOGNA MANTENERLI VIVI,PERCHE I BAMBINI LEUCEMICI, DATO CHE LE CURE CHEMIOTERAPICHE METTONO IN REMISSIONE IL MIDOLLO OSSEO UCCIDENDO LA MALATTIA, MA UCCIDONO ANCHE LE CELLULE SANE E NON RIESCONO PIU' A PRODURRE IN PROPRIO IL SANGUE E LE PIASTRINE,HANNO BISOGNO DI CONTINUE TRASFUSIONI,
DI POTER AIUTARE CON LA NOSTRA TESTIMONIANZA LA RICERCA SULLE LEUCEMIE INFANTILI, SPERAVAMO CHE METTERCI IN PRIMA LINEA DAVANTI A MILIONI DI PERSONE, CON LA NOSTRA TESTIMONIANZA,DI AIUTARE TANTI BAMBINI SFORTUNATI A RICEVERE LE CURE NECESSARIE DI CUI ANNO BISOGNO, DI AIUTARE LE FAMIGLIE DI QUESTI BAMBINI CHE COME NOI SI SONO RITROVATE IN UN TUNNEL DI PAURE DI MILLE DUBBI SULLA GUARIGIONE, DI CONTINUI SACRIFICI DI TEMPO E DI DENARO PER SOSTENERE LE CURE E LE SPESE CHE SI DEVONO AFFRONTARE TRA AUTO,CIBO,REGALI E QUAN'ALTRO PER ALLEVIARE LA SOFFERENZA E LA MALINCONIA CHE IL PROPRIO FIGLIO PROVA DOPO MESI E MESI DI RICOVERI,E OPERAZIONI E PRIVAZIONI DELLA PROPRIA LIBERTA DELLA POSSIBILITA DI VIVERE UNA VITA NORMALE E NON RICHIUSI DENTRO 4 MURA SENZA NEANCHE LA POSSIBILITA DI RICEVERE UN BACIO DALLA PROPRIA SORELLINA PER PAURA DI PRENDERE ANCHE UN BANALE RAFFREDDORE CHE LI POTREBBE ANCHE UCCIDERE!!!!!
DI DARE DELLE INFORMAZIONI CORRETTE A TUTTI PER FAR SI CHE LA GENTE TOLGA DALLE MENTE LUOGHI COMUNI E FALSE CONVINZIONI, MA E PULTROPPO DEVO DIRE CON RAMMARICO CHE MEDIASET HA PERSO UNA GRANDISSIMA OCCASIONE DI DIVULGARE A MILIONI DI PERSONE LA REALTA DEI FATTI, DATO CHE HANNO FATTO DEI SERVIZI GIORNALISTICI SENZA NEANCHE VERIFICARE LA NOTIZIA CON I DIRETTI INTERESSATI E L'ONERE DELLA PROVA!!!!!!! MEDIASET E LA LORO PROPRIETA, LA FAMIGLIA BERLUSCONI CON IL LORO FONDATORE SILVIO E IL VICE PRESIDENTE PIERSILVIO E L'AMMINISTRATORE DELEGATO CONFALONIERI HANNO CALPESTATO QUANTO ERA DI PIU' SACRO E PER NOI GENITORI, UNA FIGLIA !!!CHE HA SOFFERTO TANTISSIMO PER UNA VITA COSI BREVE E LASCIANDOCI A 11 ANNI APPENA COMPIUTI !!
SPECULANDO AVIDAMENTE PER CONTO DEL LORO DIO DENARO E DELLA LORO AMICA ,LA BUGIA, CHE LI ACCOMPAGNA SEMPRE IN OGNI LORO ESTERNAZIONE, VISTO CHE STIAMO PAGANDO SULLA NOSTRA PELLE LE LORO CONTINUE FALSITA FATTE DI SERVIZI GIORNALISTICI SENZA NESSUN FONDAMENTO DI VERITA E GIUSTIZIA! A VOI GIORNALISTI DI MEDIASET, DA PARTE DI 2 GENITORI, VI DICO DAL PROFONDO DEL NOSTRO CUORE SPEZZATO DA UN GRANDISSIMO DOLORE, CI FATE SCHIFOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO SIETE DEGLI SCIACALLI E VI DISPEZZIAMO PROFONDAMENTE!!!!!!!!!!!
RITERRO OPPORTUNO DI QUERELARVI PER QUELLO CHE AVETE FATTO E VERRETE PUBBLICAMENTE MESSI ALLA GOGNA MEDIATICA CHE VOI STESSI AVETE CREATO, PER AVERE DATO SOLO FALSE NOTIZIE, L'ESATTO CONTRARIO DI QUELLO CHE DOVREBBE ESSERE IL VOSTRO DOVERE
(IL CASO SALLUSTI EVIDENTEMENTE NON VI E BASTATO)
SCRITTA DA DUE GENITORI CON LA MORTE NEL CUORE

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MessaggioInviato: Dom Ago 11, 2013 7:25 pm    Oggetto: Rispondi citando

la domanda è: chi ha contattato gli organi di stampa dando questa notizia? e i giornalisti che l'hanno ricevuta non hanno verificato?
Dovrebbe esserci una seria presa di posizione da parte dell'ADMO per esempio, che uscisse con comunicati stampa, almeno mettere un avviso sul sito nazionale.
Trovo il tutto molto grave.
E chissà se la mia domanda avrà una risposta, sebbene mi sfugga a chi poteva servire questa bufala.....

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MessaggioInviato: Lun Ago 12, 2013 2:41 pm    Oggetto: Rispondi citando

e a saga continua.... su Il gazzettino nessuna rettifica ma addirittura appare questo articolo:

«Così ho donato due volte il midollo
in pochi mesi per salvare due vite»

Cristiano racconta la sua normale esperienza dopo la vicenda
della piccola vicentina morta per il ripensamento del donatore



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Gia Lunardon, 11 anni, e Cristiano Paparella, 37

di Lorenzo Zoli


ROVIGO - «Il mio fratello americano doveva vivere». Lo dice così, semplicemente e, mentre lo dice, ti rendi conto che lui, davvero, di dubbi non ne ha mai avuti. Non ha pensato alle controindicazioni, alla paura, legittima, per tutti i trattamenti medici cui si sarebbe dovuto sottoporre, alla lontananza che lo divideva dalla persona per la quale il suo dono avrebbe significato la vita. No. Non è a questo che ha pensato Cristiano Paparella, 37 anni, polesano originario di Boara Pisani ma da anni residente a Rovigo. Lui ha solo pensato che c'era qualcuno - che c'entra poi se dietro casa sua o a 10mila chilometri di distanza, non era questo l'importante - per cui le sue staminali, il suo midollo, sarebbero stati sinonimo di una seconda opportunità. Di una speranza. Di tanti e tanti anni da vivere ancora.

E così ha donato, Cristiano. Due volte. La prima, ad agosto 2006, la seconda sei mesi dopo. Un gesto non scontato. Né allora né oggi, quando tanto ha fatto parlare la notizia del presunto passo indietro di un donatore che ha significato la morte per una bimba di 11 anni di Marostica, Giada Lunardon, malata di leucemia. «Io non ho pensato né chi fosse né da dove venisse, che cosa mi aspettasse sia fisicamente che mentalmente. Ho accettato in maniera incondizionata, anche di fronte alle perplessità di chi mi circondava. Perché il mio amico americano ha ricevuto la mia vita e lo rifarei anche subito. Aveva bisogno di me e di nessun altro». Parole che, al di là della vicenda di Giada, colpiscono. Perché donare il midollo richiede sacrificio. Molto.

Cristiano, da quanto eri iscritto alla banca dei donatori?
«Dal 2000. Adesso non sono più iscritto, perché ho donato due volte. E dopo due volte, si viene cancellati».

Come è nata la decisione di iscriverti?
«Io, anche se vivo da anni a Rovigo, sono originario di Boara Pisani. Qui, una amica mia e di altri ragazzi aveva bisogno urgente, molto urgente, di una donazione di midollo così io, come altri miei amici, ho deciso di provare. Come accade più o meno a tutti, non pensavo mi avrebbero mai chiamato. Invece è accaduto».

Pare di capire che, per te, non abbia fatto alcuna differenza donare per la tua amica o per una persona che stava dall'altra parte del mondo?
«Assolutamente no. Per niente. Ho detto subito di sì. E se mi potessero richiamare e lo facessero, lo direi di nuovo. Che sia uomo, donna, giovane, anziano, vicino o lontano. Non conta».

Hai scritto una lettera in cui ti rivolgi al donatore che pare si sia tirato indietro per la donazione a Giada. Cosa provi esattamente?
«Voglio essere chiaro: non sono arrabbiato con lui. Se ha avuto paura, se si è tirato indietro per questo, posso capire. Non è facile. Provo un po’ di amarezza, questo sì. Per un motivo molto semplice: la durata della donazione dipende molto anche dalla differenza di peso tra donatore e ricevente. Io pesavo 70 chili, il mio fratello americano circa 90. Quindi, la donazione è durata circa quattro ore. Giada era una bambina di 11 anni. Quindi, molto probabilmente, il suo donatore pesava molto di più. E se la sarebbe potuta cavare in un'ora al massimo».

Nessuna condanna, insomma. Piuttosto, una certezza: Cristiano lo rifarebbe anche domani. Subito. Senza pensare ai dettagli. Lui, ormai non può. Ha già dato. Ma può comunque lanciare una testimonianza: il dono è gioia, ed è vita. Forse, non soltanto per chi lo riceve.


Lunedì 12 Agosto 2013 - 10:39 Ultimo aggiornamento: 10:56

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MessaggioInviato: Lun Ago 12, 2013 2:47 pm    Oggetto: Rispondi citando

ora leggete bene le faq reltaive alla donazione di midollo tratte dal sito dell'ospedale San Raffaele:

Donazione di midollo osseo: domande frequenti

A cosa serve donare il midollo osseo o le cellule staminali emopoietiche?
Alcune malattie del sangue o malattie tumorali quali forme gravi di leucemia e l’anemia aplastica, come anche alcune malattie genetiche, possono essere curate con il trapianto di midollo osseo o di cellule staminali emopoietiche. Si può stimare che solo in Italia circa un migliaio di persone ogni anno, di cui quasi la metà bambini, potrebbero trarre beneficio da questa terapia che in molti casi rappresenta l’unica possibilità per continuare a vivere.
Talvolta è possibile trovare un donatore “compatibile” nell’ambito familiare, ma non è facile, considerando che la probabilità di esserlo tra fratelli e sorelle è solo del 25%.
Da qui nasce la necessità di trovare persone disponibili a offrirsi come donatori volontari di midollo osseo.

Cosa sono il midollo osseo e le cellule staminali emopoietiche utilizzate per il trapianto?
Il midollo osseo utilizzato per il trapianto (midollo emopoietico) si presenta alla vista come sangue e viene prelevato dalle ossa del bacino (creste iliache); esso contiene le cellule staminali emopoietiche dalle quali si originano i globuli bianchi, i globuli rossi e le piastrine. Il midollo osseo non è quindi il midollo spinale. Le cellule staminali emopoietiche si trovano, anche se in numero molto inferiore, nel circolo sanguigno e anche queste possono essere prelevate: è per questo che ci sono due modalità diverse di donare.

In che cosa consiste il trapianto di midollo osseo?
Il trapianto di midollo osseo avviene in due fasi distinte: la prima, durante la quale il paziente viene sottoposto a chemioterapia e/o radioterapia, ha lo scopo di distruggere le cellule midollari del paziente stesso (fra cui ovviamente anche quelle malate); la seconda consiste nel somministrare al paziente, mediante trasfusione, il midollo osseo prelevato dal donatore.
Le cellule staminali emopoietiche riescono a trovare da sole la strada per inserirsi al posto che compete loro e iniziare a produrre appunto i globuli bianchi, i globuli rossi e le piastrine che iniziano a comparire nel circolo sanguigno dopo circa due settimane dal trapianto.

Chi può candidarsi come donatore di midollo osseo?
Qualunque individuo di età compresa fra i 18 (per motivi legali) e i 40 anni (per motivi medici), che abbia un peso corporeo superiore a 50 Kg, può essere un donatore di midollo osseo purché, ovviamente, non sia affetto da malattie del sangue o da altre gravi forme infettive (AIDS, HIV, epatite). Il donatore può essere chiamato a donare fino al compimento dei 55 anni.

A che cosa è sottoposto il donatore che risultasse compatibile con un paziente?
Il prelievo delle cellule staminali emopoietiche può avvenire secondo due modalità diverse: dalle ossa del bacino oppure dal sangue periferico. La scelta della modalità avviene sulla base sia delle necessità del paziente che della disponibilità del donatore.

Che cosa comporta la donazione di midollo osseo tradizionale?
La donazione più tradizionale è quella del midollo osseo prelevato dalle creste iliache che avviene in anestesia generale, con un intervento della durata media di circa 45 minuti. Durante l’anestesia viene prelevata, mediante punture delle ossa del bacino, la quantità necessaria di midollo osseo, che è variabile in funzione dell’età e del peso del paziente (mediamente circa 1000 cc). Dopo il prelievo si preferisce tenere il donatore sotto controllo per 12-24 ore prima di lasciarlo andare a casa e si consiglia comunque per precauzione un periodo di riposo di 4-5 giorni.
Il rischio correlato al prelievo è essenzialmente quello relativo all’anestesia ed è quantificabile in circa 1:30/35.000. Normalmente il prelievo comporta solo un lieve dolore nella zona, dolore che, all’uscita dall’ospedale, si è di norma trasformato in un indolenzimento destinato a sparire in pochi giorni.
Durante il prelievo di midollo vengono di solito trasfuse due unità di sangue prelevate al donatore stesso circa 1 settimana prima. Questo garantisce al donatore l’assenza di qualunque rischio trasfusionale.
Il midollo prelevato al donatore si ricostituisce nell’arco di quattro settimane circa, riportandolo allo stato di partenza, senza alcuna menomazione o deficit.

Che cosa comporta la donazione di cellule staminali emopoietiche da sangue periferico?
La modalità di donazione più recentemente introdotta è quella di cellule staminali da sangue periferico, procedura effettuata in regime di day-hospital molto simile all’aferesi dei donatori di plasma e piastrine. Essa prevede la somministrazione al donatore, nei 5 giorni antecedenti la donazione, di un farmaco che promuove la crescita di cellule staminali nel midollo osseo e il loro passaggio al sangue circolante. Il sangue viene prelevato dal braccio, passa all’interno di una macchina che separa le cellule staminali dal resto del sangue che viene immediatamente re-infuso al donatore. La procedura dura circa quattro ore e i disturbi che si possono avvertire sono febbricola, cefalea, dolori ossei causati dalla stimolazione del midollo nelle ossa, affaticamento. Non sono stati registrati problemi nei donatori sottoposti all’assunzione del farmaco, che viene usato da più di 15 anni per i donatori familiari.

Come si diventa donatori di midollo osseo?
Per diventare donatori di midollo osseo è sufficiente sottoporsi ad un piccolo prelievo di sangue (non è necessario essere a digiuno) e firmare l’adesione al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (IBMDR). Non serve l’impegnativa del medico, ma la tessera sanitaria, e non viene pagato alcun ticket. Il prelievo serve per eseguire la tipizzazione HLA, esame necessario per poter stabilire il grado di compatibilità tra un donatore e un paziente che necessita un trapianto di midollo. I risultati della tipizzazione HLA vengono poi inseriti in un archivio elettronico gestito a livello nazionale dall’IBMDR, collegato a ben 51 registri internazionali, nell’assoluto rispetto della riservatezza (primo livello).
In seguito, al riscontro di prima compatibilità con un paziente, il donatore sarà chiamato per un ulteriore prelievo di sangue, per definire ancora meglio il livello di compatibilità (secondo livello). Se la compatibilità si conferma buona e il centro trapianti che cura il paziente desidera proseguire nell’iter, il donatore viene richiamato per un ulteriore prelievo, da spedire al centro trapianti che completa le indagini di compatibilità, e per una visita medica (terzo livello). A questo punto, se il medico che ha visitato il donatore dichiara l’idoneità clinica e il centro trapianti del paziente ritiene compatibile il donatore, si decide la data del trapianto.
Il donatore di midollo osseo è un donatore “atipico”, in quanto, a differenza dal donatore di sangue che con regolarità si sottopone a prelievi, è un individuo che, nel raro caso di compatibilità con un paziente, offre la propria disponibilità a sottoporsi a un prelievo fastidioso, ma che non comporta alcuna menomazione e soprattutto permette di salvare una vita.

Posso essere scelto per pazienti stranieri e, in tal caso, mi devo recare nello stato del paziente?
Certo, tu potrai risultare compatibile anche a pazienti stranieri, ma in ogni caso il donatore dona al centro prelievo afferente al suo centro donazione di appartenenza e il midollo viene portato al centro trapianti che ha in cura il paziente.

Devo sostenere delle spese?
No, il donatore non sostiene alcuna spesa, né viene pagato.

Posso cambiare idea?
Hai il diritto di cambiare idea in merito all’iscrizione al Registro Donatori in qualunque momento e senza dover spiegare le motivazioni: la donazione è sempre un atto volontario. Se decidi che non vuoi più essere donatore di midollo, ce lo comunichi in modo da poter cercare altri donatori, evitando di lasciare i pazienti in lunga attesa, talvolta pericolosa per la loro stessa vita.

Quali sono le reali possibilità che io giunga alla donazione?
Si ritiene che la probabilità di trovare un donatore compatibile sia 1 in 100.000. In realtà varia tantissimo da paziente a paziente. Diciamo che potresti non essere chiamato mai, nemmeno come candidato preliminare, ma potresti anche essere chiamato ed essere l’unico donatore compatibile per quel paziente, la sua unica opportunità per vivere.

Come è tutelato il donatore di midollo osseo?
La legge italiana tutela la figura del donatore di midollo osseo o di cellule staminali emopoietiche. Sono infatti previsti permessi dal lavoro retribuiti e esami di follow-up completamente gratuiti. Inoltre, l’Associazione Italiana Donatori Midollo Osseo (ADMO) ha stipulato una polizza assicurativa per i donatori di midollo che copre qualsiasi inconveniente che si dovesse presentare relativo alla donazione.

Posso avere contatti con il paziente dopo il trapianto?
La donazione di midollo è rigorosamente anonima. Ciò significa che tu non potrai mai avere contatti diretti con il paziente, né sapere la sua identità, e viceversa. È invece possibile scrivere al paziente e/o ai suoi parenti inviando una lettera al centro donatori che la invierà al Registro IBMDR il quale la inoltrerà al paziente e/o alla sua famiglia. Con lo stesso iter, anche il paziente e/o la sua famiglia può scrivere a te. Tu potrai decidere se desideri o meno ricevere la corrispondenza.

Una volta che ho donato il midollo, posso donarlo una seconda volta?I valori del sangue tornano alla normalità entro poco tempo dopo la donazione di midollo. Pertanto, per motivi medici, un donatore di midollo può donare nuovamente il midollo senza problemi, se qualcuno della sua famiglia ne avesse bisogno. Per motivi etici, la legge italiana prevede, però, che chi ha donato una volta per uno sconosciuto, viene sospeso dal registro in modo tale da non essere più disponibile per altre persone estranee. Tuttavia, ti potrebbe essere chiesta la disponibilità a ridonare per lo stesso paziente qualora lui/lei ne avesse bisogno. Alcune malattie, soprattutto tumorali, del sangue possono essere sradicate infatti soltanto dopo la somministrazione di una seconda dose di cellule dello stesso donatore. Potrai scegliere se donare ancora soltanto il midollo con metodo tradizionale, soltanto le cellule staminali da sangue periferico, soltanto i linfociti del tuo sangue periferico, tutte e tre le modalità, oppure nessuna delle tre.

Sono già donatore di sangue. Dopo la donazione di midollo, posso continuare a donare?
Dopo la donazione di midollo, sei sospeso per un anno dalle donazioni di sangue. Dopo di che, puoi riprendere le donazioni come prima.

Posso fare qualcos’altro?
Sarebbe utilissimo che facessi conoscere la donazione di midollo a parenti, amici e colleghi. Inoltre, se sei diventato donatore di midollo e ti chiedi cos’altro puoi fare, allora puoi diventare un donatore di piastrine. Le piastrine servono a controllare le emorragie. Spesso i pazienti trapiantati o che fanno chemioterapia hanno poche piastrine e a causa delle ripetute trasfusioni si sono immunizzati e necessitano di piastrine da donatori compatibili. Dato che i donatori di midollo vengono tipizzati, sono degli ideali donatori di piastrine compatibili.

Dove posso trovare altre informazioni in merito?
Trovi molto altro ancora sul sito del Registro IBMDR (www.ibmdr.galliera.it) e sul sito dell’Associazione Italiana Donatori Midollo Osseo ADMO (www.admolombardia.org e
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Posso diventare donatore di midollo osseo al San Raffaele?
Sì, dal 1990 esiste la possibilità di diventare donatore di midollo osseo al San Raffaele che oggi conta oltre 4000 donatori iscritti. Il laboratorio di tipizzazione HLA del San Raffaele dal 1998 è accreditato dalla European Federation of Immunogenetics (EFI), a tutela del paziente e del donatore per garantire massima affidabilità e rapidità, requisiti importanti per valorizzare le iscrizioni al registro IBMDR. Per effettuare il prelievo di sangue per la tipizzazione, è necessario presentarsi al Centro Donazioni Sangue con la tessera sanitaria e il codice fiscale (dalle 10 alle 13, da lunedì a sabato).

Se volessi diventare donatore di midollo osseo al San Raffaele, devo proprio recarmi presso la sede centrale?
No, da quest’anno abbiamo attivato anche la possibilità di iscriversi al Registro anche presso la nostra unità mobile di prelievo “Baobab”: visita il sito

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per trovare le date in cui il Baobab sarà in zone per te più comode!

Cosa devo fare se passa molto tempo e non vengo chiamato per nessun paziente?
Una volta entrato nel Registro è importantissimo per noi poterti rintracciare, quindi anche se passano anni senza essere chiamato, comunicaci eventuali cambiamenti di residenza e numeri telefonici, inclusi cellulari e e-mail. Ricordati sempre che potresti essere l’unico donatore nel mondo per un particolare paziente.

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