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discriminati i malati rari del Lazio

 
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Inviato: Mer Lug 26, 2017 7:34 pm    Oggetto: Ads

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Kodia
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MessaggioInviato: Mer Ago 25, 2010 8:04 am    Oggetto: discriminati i malati rari del Lazio Rispondi citando

notizia inviatami da Carlotosto:

L’Associazione “G. Dossetti, I Valori “ ha recentemente denunciato (cfr, tra gli altri, l’articolo apparso sul Corriere della Sera, il 27 Luglio scorso) una situazione assurda di cui sono vittime – dal Maggio di quest’anno – le persone affette da malattie rare diagnosticate, residenti nella Regione Lazio.
Una Delibera della Giunta Regionale del Lazio, la n. 1875, del 19 Maggio 2010 – che disciplina l’erogazione dei farmaci sul territorio regionale tra cui, quelli “orfani”, classificati nella Fascia H del Prontuario Farmaceutico Regionale (Elenco n. 4, dell’Allegato n. 1 alla Delibera) - stabilisce, infatti, che i malati di malattie rare diagnosticate della Regione dovranno recarsi:
per la prescrizione dei farmaci necessari alla cura delle loro malattie (i cosiddetti “farmaci orfani”, inseriti appunto in Fascia H), presso il Centro del Policlinico “Umberto I° “, di Roma;
per la somministrazione, ogni due settimane, presso l’Ospedale “Bambino Gesù”, sempre di Roma, in quanto Centro di Riferimento Regionale per le malattie rare.
Questo, indipendentemente, dal Centro Specializzato Regionale presso il quale sono in cura.
L’approvazione della Deliberazione n. 1875/2010 ha fatto sì che in molti Ospedali, per lo più nella Città di Roma, sia stato interrotto l’acquisto dei “farmaci orfani” - precedentemente forniti ai malati in cura in quei Centri - creando una situazione di rischio per quelle persone che - pur avendo avuto la diagnosi della malattia rara da cui sono affetti e sapendo quali farmaci siano utili alla terapia - avranno ora molte più difficoltà di quelle che già non incontrino, per proseguire a curarsi.

“La Determinazione 1875, rende praticamente inaccessibili i farmaci ai malati rari. La situazione ha toccato già livelli allarmanti: l'ospedale "A. Gemelli" dispone di medicinali solo fino a metà agosto; il S. Spirito ha già interrotto le somministrazioni; le ordinazioni del farmaco Firazyn per la cura dell'Angiodema ereditario sono già state bloccate. L'interruzione delle cure può avere effetti imprevedibili sulla salute dei pazienti, i quali, nel caso in cui dovessero essere costretti a spostarsi da una qualsiasi città del Lazio verso Roma, rischierebbero ulteriori danni, diretti ed indiretti, tali da compromettere irrimediabilmente lo stato di salute dei pazienti", ha dichiarato in una recente intervista - pubblicata sul Sito
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- Claudio Giustozzi, Segretario Generale della Associazione “G. Dossetti, I Valori”.

L’Associazione, ha chiesto un incontro urgente con la Predente della Regione Lazio, Renata Polverini, per chiarire la situazione e chiedere il ritorno alla normativa precedente all’emanazione della Deliberazione n.1875/2010 e che si creino centri erogatori il più possibile vicini al domicilio del paziente.

****

Registriamo che – ancora una volta – questa “logica del risparmio” che pervade, attualmente, le strutture decisionali dello Stato e molti Enti Locali, scarica sulle spalle dei malati e dei disabili gli effetti perversi di problemi che nulla hanno a che vedere con lo stato della loro salute

Una norma, nata con lo scopo, giusto, di razionalizzare e diminuire la spesa impropria per i farmaci, in una Regione in cui è tra le più alte, ostacola fortemente e – di fatto - lede, il diritto alle cure di una fascia debole di cittadini, diritto sancito, per tutti i cittadini, dall’Articolo 32 della nostra Costituzione, che non risulta – ad oggi – abrogato.
L’approvazione della Delibera crea, poi, una disparità di trattamento tra persone - che a causa della loro malattia, si trovano a dover quotidianamente combattere con una serie, a volte insormontabile, di problemi - solo perché residenti in Regioni diverse.
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