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sportello di orientamento per le malattie rare

 
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Inviato: Sab Nov 25, 2017 10:59 am    Oggetto: Ads

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Kodia
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MessaggioInviato: Mer Ago 25, 2010 8:02 am    Oggetto: sportello di orientamento per le malattie rare Rispondi citando

notizia inviatami da Carlotosto:

Policlinico “Umberto I°”, di Roma: Sportello di orientamento per le malattie rare
E’ aperto da Febbraio 2010, uno Sportello di orientamento per le persone affette da malattie rare. Lo sportello è parte di un progetto più complessivo nato per creare una
vera e propria rete aziendale dedicata alle malattie rare, “Rarenet”, costituita dai Centri di Riferimento e dai Presidi del “Policlinico Umberto I”, riconosciuti come tali dalla Regione Lazio, ai quali inoltre è affidato il compito di collaborare con i Medici di famiglia ed i servizi territoriali.
Il progetto ha come obiettivi principali:
Informazione per pazienti e famiglie;
Aggiornamento per operatori sanitari;
Definizione di percorsi diagnostici e terapeutici;
Collaborazione alla rete regionale e nazionale per le Malattie.

Strutture e contatti
Elenchiamo le Strutture Sanitarie Specialistiche, interne al Policlinico “Umberto I°” di Roma, nelle quali è possibile ricevere assistenza per le malattie rare:
Centro malattie del sangue e degli organi ematopoietici

Centro malattie neurocutanee

Centro patologie da malassorbimento

Centro per le dislipidemie

Centro per le osteodistrofie congenite

Centro per la retinite pigmentosa

Divisione VI di clinica medica

Divisione di neurologia pediatrica

Istituto di Reumatologia

Servizio di immunovirologia oculare

Sezione ematologia

Sezione ematologia – reparto pediatrico

Servizio speciale allergologia e immunologia clinica

Servizio speciale endocrinologia pediatrica

Servizio malattie endocrino-andrologiche

Servizio speciale fisiopatologia digestiva

Servizio speciale gastroenterologia pediatrica

Servizio speciale oncologia pediatrica

Servizio speciale malattie genetico-metaboliche

Sul Sito ufficiale del Policlinico “Umberto I°” (www.policlinicoumberto1.it), è possibile avere tutte le informazioni utili: patologie trattate, ubicazione, orari e procedure per la prenotazione delle visite.
Seguire questa procedura:

1.Entrare nella Home Page del Sito (www.policlinicoumberto1.it);
2.Cliccare, nella Colonna a sinistra, sulla frase “malattie rare”;
3.Cliccare sulla denominazione della Struttura d’interesse, comparirà una Scheda sintetica con le informazioni utili.

E’ possibile contattare il Policlinico “UMBERTO I°”, di Roma anche attraverso il numero telefonico del Centralino che è lo 0649971; oppure attraverso i numeri telefonici dell’Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) che sono lo 0649977050 oppure lo 06499777054, (Mail:urp@policlinicoumberto1.it) oppure attraverso il Numero verde che è l’ 800283110.

A Roma e Provincia
Per le persone affette da malattie rare, residenti a Roma e Provincia, riportiamo, di seguito, alcuni recapiti di Centri di orientamento ed assistenza:
1) Polo Provinciale Malattie Rare
(Progetto promosso e sostenuto dalla Provincia di Roma Assessorato alle Politiche Sociali e per la  Famiglia).
Numero verde: 8000.84.525
Cellulare: 340.053.65.64
E-mail:
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Sportello di Roma
c/o IPRS (Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali)
Passeggiata di Ripetta 11
lunedì- mercoledì e venerdì dalle ore 9 alle 14
martedì e mercoledì dalle ore 16 alle 19.
Tel. 06. 32652401
Fax: 06. 32652433.
2) Policlinico Umberto I. Servizio Speciale per le Malattie Genetico- Metaboliche
Università di Roma "La Sapienza"
Tel. 06. 49918274.
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