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buongiorno a tutti

 
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Inviato: Lun Ott 23, 2017 5:53 pm    Oggetto: Ads

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antonio
neoutente


Registrato: 14/08/10 10:46
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MessaggioInviato: Lun Ago 16, 2010 8:28 am    Oggetto: buongiorno a tutti Rispondi citando

ciao a tutti mi chiamo antonio ho visto per caso il vostro sito mi è piaciuto e mi sono iscritto.
è importante confrontarci tra di noi con le nostre esperienze accumulate in questi anni io sarei felice di poter aiutare qualche genitore che sta iniziando adesso a dare un futuro migliore al proprio figlio, certo anche a ricevere i consigli non bastano mai.
allora io sono il papà di una splendida bambina nata pretermine ma ha avuto un peggioramento totale della sua condizione fisica dopo il richiamo del vaccino e precisamente a 7 mesi.
sono anni oramai che cerchiamo di darle un aiuto siamo stati in florida per tanti mesi adesso abbiamo iniziato una terapia in slovacchia , beh io ho scritto adesso ma è già la 4° volta che andiamo, cmq abbiamo inziiato per prima a girare tutta l'italia siamo stati nei milgiori centri italiani.
beh che dire datemi il benvenuto.
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antonio
neoutente


Registrato: 14/08/10 10:46
Messaggi: 31

MessaggioInviato: Lun Ago 16, 2010 8:30 am    Oggetto: Rispondi citando

dimenticavo ho fatto un sito a mia figlia chi ha la curiosita di vederlo anche per capire meglio quello che ha fatto e che sta facendo vi invito a dargli un occhiata.
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Kodia
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MessaggioInviato: Lun Ago 16, 2010 9:19 am    Oggetto: Rispondi citando

benvenuto.
Quali sarebbero i migliori centri italiani in cui sei stato?
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antonio
neoutente


Registrato: 14/08/10 10:46
Messaggi: 31

MessaggioInviato: Lun Ago 16, 2010 1:30 pm    Oggetto: Rispondi citando

Kodia ha scritto:
benvenuto.
Quali sarebbero i migliori centri italiani in cui sei stato?


grazie x il benvenuto, guarda per citarne qualcuno, il C. BESTA di milano ed il GASLINI di genova.
credo le migliori cliniche che ci siano in italia per quanto riguarda la neurologia.
cmq adesso ci troviamo in un centro in slovacchia.
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daniela
utentesenior


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MessaggioInviato: Lun Ago 16, 2010 3:18 pm    Oggetto: Rispondi citando

Il benvenuto è sottointeso per tutti i genitori che entrano in questo forum e questa sezione è dedicata alla presentazione. In questo periodo siamo tutti in vacanza, ma credo che molti saranno felici di leggere il tuo percorso quando rientreranno e riaccenderanno il pc, soprattutto il percorso che hai fatto in Italia. Siamo a conoscenza della Florida, della sua famosa clinica, di tutto ciò che ruota intorno e, come avrai potuto vedere, c’è un post nella sezione “Terapie” in cui si riportano i risultati delle nostre ricerche.
Io sono genitore di un ragazzo con sindrome genetica rara, anni fa ho contattato numerosi istituti di ricerca in USA che, a loro volta, mi hanno indirizzata sui centri in Italia. Nel mio percorso ho incontrato venditori di fumo, ma anche persone altamente specializzate e qualificate. La condivisione con altri genitori, molti dei quali frequentano questo forum, mi hanno permesso di fare delle scelte più ponderate e consapevoli. E’ per questo motivo che ti chiedo Antonio di farci sapere quale è stato il tuo percorso in Italia, perché sono convinta che si può fare molto sul nostro territorio e soprattutto per tutti i bambini con problemi, quelli che ci sono e quelli che verranno, e non solo per i nostri. La condivisione è fondamentale se si vogliono raggiungere degli obiettivi comuni e una qualità di vita migliore per i nostri ragazzi.
Daniela (mamma di Andrea sindrome di delezione 1p36)

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Daniela
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daniela
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Registrato: 25/10/09 12:35
Messaggi: 563

MessaggioInviato: Lun Ago 16, 2010 3:57 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ho visto il tuo sito (bella bimba Desirèe) e notato che sei uno dei genitori che si affidano al “buon cuore” del prossimo per avverare i propri desideri. Sono una persona sincera e ti dico da subito che questo metodo personalmente non lo condivido, non trovo giusto che sia la comunità a pagare delle terapie. Non so quale sia il centro che frequenti ora in slovacchia, e quali terapie e altri servizi offra questo centro (spero non sia un clone della “clinica” americana). Comunque esistono i rimborsi per i centri europei di alta qualificazione e scientificamente riconosciuti, quindi se il centro ha queste caratteristiche e viene riconosciuto il rimborso (altri genitori su questo forum sono più aggiornati e specializzati in questo settore di quanto non lo sia io) non dovrebbe essere necessario effettuare una raccolta fondi.
Daniela

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Daniela
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antonio
neoutente


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MessaggioInviato: Mer Ago 18, 2010 9:08 am    Oggetto: Rispondi citando

ciao Daniele no il centro in slovacchia non è un clone americano si fà tutt'altra cosa, diciamo che come terapia è simile ma non uguale.
per quanto riguarda il rimborso spese so' che la asl dovrebbe darci il 70% ma siamo alla quarta volta e non abbiamo visto un quattrino.
cmq vi tengo informati
grazie
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Kodia
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Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Mer Ago 18, 2010 9:30 am    Oggetto: Rispondi citando

Antonio, ma non hai chiesto spiegazioni alla ASL del perchè ancora non ti hanno rimborsato? Sai, quando si riceve parere negativo dal CRR si hanno 30 giorni di tempo per fare ricorso.
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antonio
neoutente


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MessaggioInviato: Mer Ago 18, 2010 11:19 am    Oggetto: Rispondi citando

Kodia ha scritto:
Antonio, ma non hai chiesto spiegazioni alla ASL del perchè ancora non ti hanno rimborsato? Sai, quando si riceve parere negativo dal CRR si hanno 30 giorni di tempo per fare ricorso.


ciao scusami ti ho scritto prima daniele ma sei una lei Very Happy
allora la asl non mi ha dato nessun parere mi dice che si deve riunire la commissione e se nn si riunisce non possono darmi il rimborso, ma è già un anno e quando si riunisce la commissione una volta ogni 5 anni??
quindi adesso quando rientro faccio un giro di chiamate e poi vado di persona, se nn risolvo niente mi rivolgo ad un avvocato per una bella vertenza.
cmq grazie
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Kodia
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MessaggioInviato: Mer Ago 18, 2010 12:59 pm    Oggetto: Rispondi citando

fammi capire. tu hai presentato una richiesta di rimborso per cure all'estero? cioè hai compilato i moduli e presentato tutta la documentazione a corredo richiesta? se la risposta è sì, questo quando sarebbe successo?
Non possono darti una risposta a voce.
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antonio
neoutente


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MessaggioInviato: Mer Ago 18, 2010 2:40 pm    Oggetto: Rispondi citando

ciao, certo che ho presentato i moduli , in pratica è dall'anno scorso che ho presentato tutto ossia dalla prima volta che sono stato in slovacchia, quindi luglio 2009, purtroppo nn sono ancora in italia cmq ho skype
grazie
antonio
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nutella
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Registrato: 24/10/09 20:34
Messaggi: 589

MessaggioInviato: Gio Ago 19, 2010 7:38 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Antonio,
mi sbaglio o la tua bimba è uno di quei pazienti che hanno usufruito del viaggio umanitario del Governo italiano per andare in Florida?
Mia figlia è seguita dal Besta di Milano che è il miglior centro italiano per i problemi neurologici e posso dirti che loro assolutamente non inviano nessuno in Florida e non hanno proprio NESSUNA stima di quel pseudo-ambulatorio, ne abbiamo parlato tante volte con i professionisti di quell'Istituto. E' un bussiness inventato da vari genitori, abbiamo conosciuto genitori che SI SONO PAGATI di tasca loro un periodo in quel centro e ne hanno parlato malissimo. Nessuna professionalità e poi si è visto pure cosa è successo a quella creatura che è deceduta insieme alla nonna. Parlavano di guarigioni al 100% nei siti dei genitori che attivavano le raccolte fondi e poi??? Non ho letto di nessuno bambino migliorato.
Ora tutti in altri centri dell'est europeo dopo l'incidente.....
Bisogna stare attenti a non credere a tutto quello che si trova in giro su internet.....
Il Besta è un signor istituto........
Bisogna chiedere alla sanità italiana più riabilitazione per tutti, io sono del parere che la ricerca va incentiva sempre di più, le cure devono essere per tutti, tutti.....questo dobbiamo ottenere.

_________________
vai avanti tu......che a me vien da ridere!!!!!!
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Kodia
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Registrato: 23/10/09 19:04
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Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Gio Ago 19, 2010 8:03 pm    Oggetto: Rispondi citando

comunicazione di servizio:
per continuare la discussione sui viaggi all'estero e Co. vi rimando a questo topic:

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poichè l'argomento è off topic rispetto al benvenuto.
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antonio
neoutente


Registrato: 14/08/10 10:46
Messaggi: 31

MessaggioInviato: Ven Ago 20, 2010 11:00 am    Oggetto: Rispondi citando

Kodia ha scritto:
comunicazione di servizio:
per continuare la discussione sui viaggi all'estero e Co. vi rimando a questo topic:

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poichè l'argomento è off topic rispetto al benvenuto.


perfetto grazie
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