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la mia storia

 
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Inviato: Gio Giu 29, 2017 1:11 pm    Oggetto: Ads

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pippi
neoutente


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MessaggioInviato: Mer Ago 03, 2011 9:29 am    Oggetto: la mia storia Rispondi citando

ciao a tutti!sono la mamma di Sofia,una bambina di 3 anni affetta(forse) da una malattia genetica. Dico forse perchè i medici non si sbilanciano..
Mi dicono che ha caratteristiche che possono ricondurre alla genetica(microcefalia,grave ritaredo psico-motorio,crisi epilettiche non controllate dalla terapia e tracciato eeg non sempre alterato),ma il fatto che non abbia dismorfismi non li aiuta nella scelta della malattia..
Forse si potrebbe pensare alla sindrome di rett,ma essendo negativa la ricerca del CDKL5,non sono piu' cosi sicuri! Eppure il suo continuo portare le mani alla bocca e la quasi totale indifferenza a cio' che la circonda li riporta ancora qui..
" La sua bambina ha degli occhi azzurri bellissimi e un viso paffuto.. Potrebbe trattarsi di sindrome di Angelman..." Peccato che suo fratello,suo papà,suo nonno e gli zii hanno tutti gli occhi azzurri!!!
Risultato:l'esame non si fa..
Abbiamo fatto quasi 2 mesi fa l'ARRAY CGH e aspettiamo l'esito.
Risonanza magnetica di controllo:conferma la microcefalia ma esclude lesioni,malformazioni o tumori.
Tutto questo li confonde ancora di piu'..
Arriveremo prima o poi a una diagnosi?
Comincio a dubitare..

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laura
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Kodia
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MessaggioInviato: Mer Ago 03, 2011 10:08 am    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Pippi, benevenuta Smile
mio figlio ha quasi 6 anni e adesso siamo al quinto sospetto diagnostico.... tra quanto tempo dovrebbe arrivarti il risultato dell'Array?
E cmq Smile cosa fa Sofia, intendo che tipo di terapie e/o attività segue? L'importante, a dispetto di quello che possono avere/non avere i nostri bimbi è che facciano una vita il più possibile piena e ricca di stimoli come tutti i bimbi.
Bisogna avere pazienza e sebbene difficle molta positività.

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Kodia
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MessaggioInviato: Mer Ago 03, 2011 10:18 am    Oggetto: Rispondi citando

Ha già fatto il primo anno di asilo o l'hai iscritta per l'anno entrante?

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pippi
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MessaggioInviato: Mer Ago 03, 2011 10:30 am    Oggetto: ciao Rispondi citando

Sofia segue musicoterapia presso consorzio concorde e idroterapia presso l'anfass a crema una volta a settimana. Da settembre comincerà la psicomotricità a secco e l'inserimento all'asilo.
purtroppo il comune mi ha tagliato il sostegno:da 30 a 20 ore!
La maggior parte delle insegnanti che lavorano per le cooperative però lavorano a 40 ore. Speriamo bene che ho già l'angoscia all'idea di lasciarla..

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laura
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Kodia
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MessaggioInviato: Mer Ago 03, 2011 10:42 am    Oggetto: Rispondi citando

spiegati meglio: in quelle 10 ore tua figlia che fa? il Comune te ne da solo 20? Sulla base di che?
Rolling Eyes

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pippi
neoutente


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MessaggioInviato: Mer Ago 03, 2011 11:12 am    Oggetto: non so Rispondi citando

Inizialmente frequenterà per 2 ore al giorno ma l'obiettivo e' di portarla a frequentare fino alle 16.30.
Notare:asilo comunale con retta mensile di 95,00 nonostante non utilizzi la mensa e frequenti 2 ore!!!!
Se dovessi lasciarla tutto il giorno avrà il sostegno per le ore stabilite dal comune... Motivo? Tagli
PS:non conosco ancora chi la affiancherà.
Secondo l'assistente sociale avrei dovuto trovare io l'insegnante di sostegno e farla iscrivere a una delle cooperative associate al comune!!!
Ci ha pensato l'asilo ma non l'abbiamo ancora incontrata..
Non credevo fosse così complicato

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laura
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Kodia
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MessaggioInviato: Mer Ago 03, 2011 3:22 pm    Oggetto: Rispondi citando

ascolta Laura, continua a parlare dell'argomento qui, se vuoi:

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questa sezione è solo ed esclusivamente per presentarsui/conoscersi... altrimenti a che serve aver diviso gli argomenti? Smile

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daniela
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MessaggioInviato: Gio Ago 04, 2011 4:39 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Laura, benvenuta.

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Daniela
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