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rarissimo caso di Mcs

 
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Inviato: Sab Nov 25, 2017 11:11 am    Oggetto: Ads

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beba
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MessaggioInviato: Sab Lug 09, 2011 12:59 pm    Oggetto: rarissimo caso di Mcs Rispondi citando


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Conoscete questo caso ? Sapete se si tratta di una raccolta fondi seria ?
Beba
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Kodia
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MessaggioInviato: Sab Lug 09, 2011 1:08 pm    Oggetto: Rispondi citando

sì conoscevo il caso perchè ne ho già letto, la malattia è vera è stanno facendo (le varie associazioni di malattie rare) una battaglia perchè venga inserita nella lista delle malattie riconosciute dal nostro SSN, se c'è una onlus etc la raccolta fondi sarà fatta secondo i crismi ma non so dire nulla sulla bontà delle terapie..... ci sono altri casi in italia ma sono tutti adulti.

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Kodia
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MessaggioInviato: Sab Lug 09, 2011 1:23 pm    Oggetto: Rispondi citando

cmq....

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Smile

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Kodia
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MessaggioInviato: Mer Lug 13, 2011 1:26 pm    Oggetto: Rispondi citando

appena visto un servizio su TGR: hanno fatto la fiaccolata ieri sera, hanno raccolto le firme per chiedere che venga inserita nella lista delle malattie ancora non riconosciute - ha parlato pure Baschirotto il presidente di Bird Fundation... se non ho capito male è dall'88 che chiedono che queste malattie (sono 109) vengano riconosciute..... gasp, più di 20 anni?
Ha parlato anche il papà, dice che s'è venduto la casa pre trasferirsi in Inghilterra dove la bimba sta facendo le terapie; anche la sorellina ha la stessa malattia, ma in forma più lieve.

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Kodia
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MessaggioInviato: Dom Set 09, 2012 12:00 pm    Oggetto: Rispondi citando

la storia continua, anche ieri è uscito un articolo che al momento non riesco a trovare online... intanto questo:
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nut
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MessaggioInviato: Dom Set 09, 2012 4:10 pm    Oggetto: Rispondi citando

Le Associazioni si battono per vedere riconosciuta in Italia la malattia rara.
Vorrei capire perché è in America la bambina, dovrebbero mettere il nome dell'ospedale che la segue.....giusto per far sapere ad altre famiglie quali sono i riferimenti.
Che cure si praticano?
Ma questi bambini in America li manda il Dott. Genovesi di Roma?
Perchè il suddetto dottore che ho letto sia un primario....non pratica le stesse cure in Italia?
E' proprio necessario andare in "America"? Molto generico dire "America" esisterà un nome di un centro...di un o Stato....giusto perchè uno si informi.
La vita va salvaguardata PER TUTTI.
Chissà quante persone brancolano nel buio...
Sono efficaci queste cure?
Che risultati si sono avuti?
Quali miglioramenti ci sono stati al rientro di questi bimbi?
Chi li certifica?
Chi li manda?
Quanto costa un ciclo di cura?
In cosa consiste?
Io sono curiosa e vorrei poter avere delle risposte.
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Kodia
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MessaggioInviato: Dom Set 09, 2012 6:43 pm    Oggetto: Rispondi citando

è ben per tutto questo che hai scritto che cercavo di postare l'articolo uscito ieri.... si legge che la Regione Veneto ha finalmente approvato il finanziamento di queste cure (ma non è chiaro se solo per questa bimba o in generale per la patologia); si legge anche che l'unica regione che riconosca tale malattia è il Lazio, ma mi ricordavo Nut che tu avevi postato quella sentenza del Tar della Sardegna che obbligava la ASL a pagare le cure per quella signora sarda, ne abbiamo parlato anche nel blog, ricordi?
Quindi c'è il precedente giuridico o ricordo male, mi rinfreschi?
la raccolta fondi è arrivata a 80mila euro ma un mese costa 30.000 - suppongo non solo le cure.
La famiglia si è pure venduta la casa.... appunto non si capisce: se c'è questo medico romano che cura la malattia perchè costringere un'intera famiglia ad andare all'estero?
e tutti gli altri pazienti italiani, come si curano?

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