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"IL" centro di riabilitazione
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Inviato: Ven Ott 20, 2017 1:24 pm    Oggetto: Ads

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Kodia
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MessaggioInviato: Gio Lug 07, 2011 10:59 pm    Oggetto: "IL" centro di riabilitazione Rispondi citando

Su suggerimento/richiesta di Ferdinando apro questa nuova discussione in cui si parlerà dei vari centri di riabilitazione, sperimentati e non, testimonianze dirette, indirette, link, domande, dubbi e quant'altro.
Regolette semplici semplici:
1) niente pubblicità - chi ci conosce sa che fine fanno i pr en travesti;
2) niente posizioni da fondamentalista del metodo tale;
3) il primo che trascende lo frizzo.
Ecco potrebbe iniziare proprio Ferdinando e parlarci di questo centro dove lui ha accompagnato il nipote.

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fromcanada
utentejr


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MessaggioInviato: Ven Lug 08, 2011 2:18 am    Oggetto: Rispondi citando

si può fare anche senza fare pubblicità diretta al centro in caso non sia un ospedale pubblico e quindi accessibile con E 112 ? Credo tu mi conosca da abbastanza tempo per sapere che non mi piace fare l'uomo sandwich Laughing e ho sempre ben presente come si sta quando si è appena scoperto che c'è un problema e non si ha la necessaria esperienza per capire che un centro validissimo per una determinata problematica può essere perfettamente inutile per un'altra.Ovviamente gli indirizzi si passano agli interessati, ma in caso di realtà private e costoe credo sia rischioso metterle in chiaro
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Kodia
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Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Ven Lug 08, 2011 6:42 am    Oggetto: Rispondi citando

premesso che appunto ti conosciamo Smile , penso si possa fare tutto se si è in buona fede e cioè se davvero si scrive per scambiarsi informazioni e condividere la propria esperienza, mentre magari fare finta di essere un genitore quando invece si è un dipendente del centro di cui si parla oppure fare l'invasato, proclamando che quello dove si va è l'unico centro al mondo in grado di guarire le PCI ( Wink ) bè, ecco, sono situazioni che lascio volentieri ad altri contesti.
Io per esempio ho sentito parlare di un centro dove fanno la terapia con i delfini, che, confesso, mi affascina molto come idea, ma non penso proprio che sia rimborsato dal nostro SSN e francamente non saprei se sia valido, prima forse dovrei sperimentarlo, no?
E appunto dipende anche da disabilità e disabilità....... Ho sentito parlare del centro a S. Giovanni Rotondo ma è solo per bambini con disabilità sensoriale visiva, so della Lega del Filo d'Oro ma è sempre per disabilità sensoriali così come la Fondazione Hollman, dove porto mio figlio.
Ci sono diversi centri anche in italia ma a parte la questione delle liste d'attesa magari sono più per adulti o per post traumatizzati o che... insomma mi aspetto che siano in tanti a portare la propria personale esperienza Smile perchè quello che serve ad un genitore sono informazioni utili non pubblicità commerciale.

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daniela
utentesenior


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MessaggioInviato: Ven Lug 08, 2011 5:56 pm    Oggetto: Rispondi citando

GIUSTO! Very Happy

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Daniela
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Ferdinando
neoutente


Registrato: 04/07/11 18:02
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MessaggioInviato: Dom Lug 10, 2011 12:51 pm    Oggetto: Pubblicità? Rispondi citando

Cari amici, desidero chiarire che non sono dipendente di centri di riabilitazione, non intendo fare pubblicità a nessuno e non percepisco compensi da chicchessia per quel che affermo. Ciò premesso, non capisco i vostri timori. Se il problema fondamentale è confrontarsi fra di noi e capire quali sono le terapie più idonee e i terapisti più preparati per alleviare le sofferenze dei nostri cari, noi che facciamo? Ci limitiamo a dire : "Ho sentito che", "Sono in corso degli studi", "Un certo terapeuta" ...e infine: "Se vuoi ci sentiamo in privato".
Invece io intendevo dire: "Il centro XXX dà dei buoni risultati. "Pago volentieri le cure se è necessario per la salute", "Ho incontrato troppi professoroni inetti e contafrottole", "Il Servizio Sanitario è a volte insufficiente" e "Chi parla male di YYY mi dica chi è meglio di lui".
Il resto lo considero aria fritta. Ne possiamo anche parlare, ma a tavola con un buon bicchiere di vino. Ma non è utile a chi soffre.
C'è un filo sottilissimo fra Informazione e Propaganda.
Grazie della possibilità che mi avete dato. Saluti
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fromcanada
utentejr


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Messaggi: 246

MessaggioInviato: Dom Lug 10, 2011 5:36 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ferdinando, sarebbe l'ideale se si potesse essere sicuri di avere a che fare sempre con persone oneste e disinteressate.E invece non è così.In questi anni abbiamo potuto vedere come, ad ogni post sull'argomento riabilitazione, insieme ai messaggi di persone disinteressate arrivano puntualmente anche i p.r.
In campo neuroriabilitativo si può dire tutto e il contrario di tutto.un centro dove magari io mi sono trovata benissimo, può aver dato scarsi o nulli risultati a qualcun altro, che per forza di cose avrà un'opinione opposta alla mia.
E,dato che molte realtà sono private e non prese in carico da tutte le regioni e questo è un forum aperto, il rischio è di diffondere nel web pubblicità di realtà commerciali e di procurare loro molti clienti.Ecco perchè, personalmente, non ho alcun problema a divulgare i nomi dei centri statali, che possono essere presi in carico dal ssn con il modello E 112 e quindi senza esborso da parte delle famiglie ma preferisco comunicare in privato i nomi delle realtà private che seguono mio figlio. Perchè se per mio figlio sono di beneficio, non posso sapere se con patologie diverse o con la stessa patologia ma con esiti più seri, si possano avere gli stessi risultati. E non vorrei mai che la mia testimonianza spingesse qualcuno a spendere 8/10 mila euro per poi restarne delusi .
Mio figlio è seguito in prevalenza all'estero e quindi non ho una grande esperienza di centri italiani ( o meglio, siamo stati in quasi tutte le Irrcs italiane, ma sempre solo in consultazione, il solo ricovero fu allo Stella Maris ma non ne uscii con una diagnosi o qualche soluzione.... che fosse un bambino con una lieve compromissione lo vedevo pure da me...)
Sull'estero, per fare un esempio:
sono stata in slovacchia, nel 2008. Terapie intensive, ma a mio avviso un pò poco mirate alla problematica specifica del paziente (stessi esercizi per tutti, ipertonici e ipotonici, gravi tetra e leggere diplegie...).Inoltre turn over continuo dei fisioterapisti (gli slovacchi perchè appena trovavano una realtà meglio retribuita sparivano da un giorno all'altro, i Russi perchè avevano un permesso di soggiorno temporaneo e se scadeva mentre stavi a metà del ciclo se ne andavano e ti ritrovavi con un altro terapista che non aveva idea nè delle problematiche del bambino nè di cosa fosse stato fatto fino a quel momento. Unito al fatto che per mio figlio l'alimentazione era un problema ed è tornato che pesava 2 kg in meno (e già era pazzescamente sotto peso), è stata un'esperienza unica.Ciò non toglie che ci sia chi ne dice meraviglie e ci torna da anni ( quando leggo i commenti mi chiedo sempre quante realtà simili, perchè è pieno il mondo di centri di riabilitazione intensiva, hanno conosciuto per affermare che sia il centro migliore del mondo.....però è indubbio che si trovino bene visto che ci tornano....mi fossi fatta convincere da un commento entusiasta trovato su un forum di genitori coi miei stessi problemi e ci avessi lasciato 6/7 mila euro per ottenere quello che ho ottenuto mi sarei arrabbiata un pochino.....).Ecco il motivo delle mie remore. se qualcuno mi contatta in privato ho modo di chiedere quale sia la problematica e di comunicare tutte le informazioni di cui sono in possesso, siano esse positive o negative.
Visto che qui si parla di centri di uno posso parlare tranquillamente: E' il sanatorium Ve sna di Ja nske La zne in repubblica ceca. E' una clinica statale, che si occupa di riabilitazione dal 1935.Offre programmi di riabilitazione intensiva sia neuromotoria, che post oncologica (per i bambini che hanno subito amputazioni in genere in seguito a osteosarcomi), che respiratoria. Preciso che è un posto piuttosto spartano, si è in regime di ricovero e sono ammessi solo il paziente e un accompagnatore. Per ricovero non intendo dire che si è ospedalizzati con pigiama e quant'altro senza poter uscire, ma la vita è quella di un ospedale, orari inclusi .
le terapie sono variegate e vengono decise in base alle necessità del paziente. Accoglie solo pazienti in età evolutiva , il personale è molto competente, e c'è anche un'ottima assistenza medica. Un programma di massima: 1 ora di fisio quotidiana divisa in 2 mezz'ore (perchè i bambini hanno tempi di attenzione limitati e si affaticano facilmente, facendo mezz'ora la mattina e mezz'ora al pomeriggio si ha la ragionevole certezza di ottenere il massimo).Massaggi decontratturanti 2/3 volte la settimana, magnetoterapia quotidiana, tens per le contratture (non so se la tens la facciano a tutti), idromassaggio termale, idroterapia in piscina, ippoterapia 1 volta la settimana, ginnastica correttiva di gruppo per i bambini con difficoltà più lievi, ergoterapia, palestra con tapis roulants cyclettes,barre parallele e un sacco di altri attrezzi, visita medica un volta la settimana, alimentazione personalizzata (anche possibile il mixato e l'alimentazione specifica per peg). In sostanza 2 ore e mezza/3 ore quotidiane di trattamenti.
Pro: la professionalità di tutti i terapisti e del personale medico, il luogo, situato a circa 1000 metri di quota in mezzo a un bosco con un ottimo clima in estate , l'attenzione al paziente, che ha un programma mirato e non un pacchetto preconfezionato.
Contro: la difficoltà di portarsi dietro la famiglia in caso si abbiano altri figli, gli orari dei pasti abbastanza stretti (però è possibile chiedere il vassoio in camera e scaldare le vivande nel cucinino che c'è ad ogni piano.In mensa il servizio cena termina alle 17.30), il luogo un pò perduto ('è un villaggio a circa 1 km ma per trovare un supermercato bisogna fare una quindicina di km), le difficoltà con la lingua (tutto il personale parla più o meno l'inglese. a conoscere l'italiano sono solo un pediatra e un'inserviente del centro idroterapico.Il russo lo parlano tutti Wink ), l'alimentazione, un pò diversa da quella mediterranea .
E' un centro per cui è possibile la presa in carico con E 112 quindi senza esborsi preventivi (anche andandoci privatamente comunque non è un salasso. con un centinaio di euro al giorno si ha il trattamento all inclusive per paziente e accompagnatore).
Io lo ritengo validissimo, anche se ritengo importante precisare che mio figlio ha una disabilità lieve ed esclusivamente motoria e le mie valutazioni si riferiscono solo a lui.(in clinica però sono trattati pazienti con disabilità anche molto gravi).
La maggior parte dei pazienti sono nazionali, gli stranieri sono la minoranza.Inglesi, russi, arabi di varie nazionalità. che sappia io gli italiani seguiti in quel centro sono 4/5
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Kodia
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MessaggioInviato: Dom Lug 10, 2011 6:00 pm    Oggetto: Rispondi citando

appunto, sono qui che aspetto/iamo che chi ha sperimentato questi centri ne parli, questo thread ha avuto 70 letture e....?
Per quanto riguarda me, a parte che se porto mio figlio da qualche parte o scelgo un percorso riabilitativo, non è per alleviargli le sofferenze ma per fargli acquisire quelle autonomie che, limiti della sua patologia permettendo, ancora non ha o per evitargli i danni da immobilismo e prima di scegliere qualcosa ci penso non una ma mille volte perchè l'obbiettivo non è "guarirlo" o metterlo in piedi a tutti i costi, ma garantirgli il massimo del benessere.
Non sono mai stata nè a S. Giovanni nè alla Lega e il centro con i delfini è una segnalazione molto scarna di terza mano: posso parlare di questi centri, quindi?
Circa la fondazione hollman mi sento di consigliarla tranquillamente a chi ha un figlio con disabilità visiva, anche in compresenza con altre disabilità perchè secondo me lavorano molto bene e noi ormai ci andiamo da tre anni.
Infine, magari tu ti stupirai ma noi ci siamo imbattuti in tutta la fauna possibile di pr di centri o metodi e quindi parlo per cognizione di causa, non certo per infondati e magari miopi timori: la riabilitazione per alcuni è solo un business poichè appunto i genitori, certi genitori, sono disposti anche a sborsare cifre da capogiro nell'illusione che il loro figlio/a "guarisca". Ma se le terapie sono rimborsate, perchè pagare di tasca propria?
Certo, se poi mi dici "ma tanto faccio una colletta"....... e mi fermo qui. Smile
Ultimissima cosa: purtroppo non è scontato che tutti i genitori siano dell'idea di condividere le informazioni, prova ne è che tutti quelli che ho incrociato che andavano a pietstany mi hanno sempre detto che nessuno ha detto loro che era rimborsato eppure c'erano genitori là che ci adavano grazie al SSN e stavano zitti.

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MessaggioInviato: Dom Lug 10, 2011 6:11 pm    Oggetto: Rispondi citando

from, abbiamo postato in contemporanea Very Happy ...

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fromcanada
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MessaggioInviato: Dom Lug 10, 2011 6:28 pm    Oggetto: Rispondi citando

Kodia, com'è che si dice? Ognuno per sé e Dio per tutti? Laughing a me è capitato di informare tizio che caio,residente nella stessa regione, era autorizzato e vedere Tizio che cadeva dalle nuvole perchè Caio lo conosceva bene ma non gli aveva detto niente.... (una chiave di lettura me la fornì sempronio: " se cominciano a richiedere in tanti la presa in carico, finisce che tolgono la possibilità a tutti".Che sia un diritto garantito dalla legge importava poco....)
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MessaggioInviato: Lun Lug 18, 2011 9:51 pm    Oggetto: Rispondi citando

che fine ha fatto ferdinando? Wink Sono sempre di corsa e quindi solo oggi aprendo il forum benvenuto mi sono accorta che mentre io parlavo di slovacchia senza citare il centro, dato che costa parecchio e non è rimborsabile, l'utente scriveva dal centro Adeli e non ne faceva mistero, anzi... Laughing
Pare di capire che il thread era stato aperto per confrontare esperienze, mi sono presa una gentile bacchettata per le mie remore a far nomi di centri privati non rimborsabili e poi la sola che ha segnalato un centro (rimborsabile con e112 per altro) sono stata io? Laughing
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MessaggioInviato: Lun Lug 18, 2011 10:16 pm    Oggetto: Rispondi citando

o è partito per le vacanze o....... non ha avuto le risposte che aspettava e forse qualcuno gli correva dietro........... Rolling Eyes

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superricky
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MessaggioInviato: Mer Lug 20, 2011 10:44 am    Oggetto: Rispondi citando

Scusate la mia ignoranza, ma questi centri riabilitativi vanno bene per qualsiasi patologia? Hai bisogno di autorizzazione mediche o puoi andarci tu tranquillamente? Nessuno mi ha mai parlato di questi centri... Question Question

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fromcanada
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MessaggioInviato: Mer Lug 20, 2011 12:42 pm    Oggetto: Rispondi citando

che gli staff medici che seguono i nostri bambini non ne parlino non mi stupisce.a volte è perchè conosco solo l'arcinoto Nostra famiglia (parlo di centri di riabilitazione ovviamente), a volte perchè c'è un certo campanilismo.
In che senso "vanno bene per tutti"? Data la problematica di mio figlio, conosco solo centri di neuroriabilitazione specificamente indirizzati alle problematiche motorie.Per scelta, mi rivolgo esclusivamente a centri che hanno le caratteristiche di alta specializzazione riconosciuti dallo Stato Italiano (mi sembra una garanzia ulteriore).Se il centro ha le caratteristiche richieste dalla legge è ovviamente rimborsabile,ma le modalità di rimborso variano a seconda se si tratta di una struttura pubblica o privata.nel primo caso la fattura verrà inviata direttamente all'asl che avrà emesso il modello E112 e non si dovrà anticipare nulla (a parte il viaggio, che verrà rimborsato in seguito su presentazione dei giustificativi).Nel secondo si dovrà saldare e successivamente l'asl rimborserà direttamente il paziente (attenzione: è prevista la possibilità di anticicipo in misura variabile, dal 70 al 90% a seconda dell'isee).Per poter avere accesso a cure estero è richiesta la 104 con gravità, e occorre effettuare una domanda corredata dalla certificazione di uno specialista che può essere pubblico o privato e il preventivo spese del centro richiesto. L'asl manderà il tutto al centro di riferimento regionale che avrà 30 giorni per esprimere parere positivo o negativo.In caso non arrivi risposta la richiesta si intende approvata in base al silenzio-assenso.
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superricky
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MessaggioInviato: Gio Lug 21, 2011 8:57 am    Oggetto: Rispondi citando

Mio figlio frequenta la scuola dell'infanzia proprio nel centro che hai nominato dove attualmente fa 2 ore di fisioterapia e 2 di psicomotricità alla settimana ma tutto quì... essendo un istituto di ricerca si possono programmare dei ricoveri per patologia ma non mi hanno mai parlato di altro, proverò a chiedere.
Se non ho capito male questi centri che menzionate fanno cicli riabilitavi abbastanza intensi di circa 15 giorni giusto?

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MessaggioInviato: Gio Lug 21, 2011 9:06 am    Oggetto: Rispondi citando

tutti i centri di riabilitazione intensiva offrono un programma multidisciplinare che prevede trattamenti quotidiani .Per i cicli riabilitativi alcuni hanno un programma standard, altri offrono la possibilità di decidere quante settimane ci si vuole fermare (per esperienza personale però i centri seri ti dicono chiaramente che dopo 3/4 settimane al massimo non serve più a nulla perchè il bambino è troppo stanco).Se sei seguita in quel centro credo sarà difficile ottenere informazioni su realtà analoghe in Italia o all'estero.Mica per altro ,sono un centro privato convenzionato ed è tutto loro interesse non perdere pazienti a favore di altre realtà
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