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Autore Messaggio
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Inviato: Gio Giu 29, 2017 1:15 pm    Oggetto: Ads

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raffaella c
Ospite





MessaggioInviato: Sab Giu 04, 2011 9:15 pm    Oggetto: complimenti Rispondi citando

ho sentito parlare di voi su vari siti

avete la mia ammirazione

complimenti

raffaella
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nut
Ospite





MessaggioInviato: Sab Giu 04, 2011 9:34 pm    Oggetto: Rispondi citando

Grazie e benvenuta.
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Kodia
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Registrato: 23/10/09 19:04
Messaggi: 2357
Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Sab Giu 04, 2011 9:58 pm    Oggetto: Rispondi citando

Smile benvenuta

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bazen
utentejr


Registrato: 27/07/10 13:42
Messaggi: 217

MessaggioInviato: Sab Giu 04, 2011 10:54 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Raffaella, benvenuta.
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daniela
utentesenior


Registrato: 25/10/09 12:35
Messaggi: 563

MessaggioInviato: Lun Giu 06, 2011 3:30 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Raffaella, benvenuta. Cosa ci racconti di te?
Daniela

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Daniela
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raffaella c
Ospite





MessaggioInviato: Lun Giu 06, 2011 8:35 pm    Oggetto: Rispondi citando

sono una mamma di una piccola disabile di quasi 8 anni è sordomuta ma non sensoriale...

la sua causa è l' otite media cronica che degenerando ha portato a una timpanosclerosi... questo è oggi

raccontare di ieri è complicato!
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bazen
utentejr


Registrato: 27/07/10 13:42
Messaggi: 217

MessaggioInviato: Lun Giu 06, 2011 9:56 pm    Oggetto: Rispondi citando

Le nostre figlie sono coetanee e "simili": mia figlia ha (anche) una sordità profonda neurosensoriale; da qualche anno ha un impianto cocleare.
Leggo da wikipedia "L'utilizzo di protesi acustica rimane necessario al fine di correggere l'ipoacusia in casi di fallimento completo o parziale dell'intervento di timpanoplastica." Se c'è stata, la protesizzazione quale effetto ha avuto?
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raffaella c
Ospite





MessaggioInviato: Mar Giu 07, 2011 3:10 am    Oggetto: Rispondi citando

che domanda difficile da rispondere perchè vivo in un incubo da 8 anni.

cioè ancora prima che la piccola nascesse sono sola nella mia lotta, la mia figlia maggiore me lo ha detto a chiare lettere: "Mamma mi parli sempre dello stesso argomento, io voglio bene a mia sorella e non mi importa se sia down o meno" e questa frase mi fa sudare freddo per il mio trattenermi dal dirle che è un' oca giuliva che non ha capito nulla e che per insegnare anche a lei che io lotto... Il mio sogno era di insegnarle che bisogna essere vigili perchè al giorno d' oggi la verità diventa relativa, non esiste più il senso dell' onore, la trasparenza e il rimediare ai danni provocati, non esiste più la professinalità o l' onestà intellettuale... Mia figlia la grande vissuta con "non è la Rai" le discoteche o lo sballo il sabato ... eppure è questo che voglio dalla mia bambina ... mi chiedo perchè lotto se mi ritrovo un' altra "oca giuliva?"

Oggi ho telefonato all' ufficio scuola spiegando che la piccina ha bisogno di un' insegnante alla comunicazione in quanto ho la diagnosi dalle molinette da varese (varese scrive: versamento retrotimpanico, otoemissioni e riflessi stapediali assenti dichiarando che ha un' ipoacusia di lieve entità) ma a parte varese che dichiara che l' incapacita di parlare è di altra origine al regina margherita (per disperazione ho registrato la telefonata) viene detto che ha una timpanosclerosi.
domani devo chiedere la diagnosi funzionale che non ho mai visto... e che in questi anni non mi hanno permesso di leggere... e si 3 anni fa ho sottoposto la piccola a prima visita nel centro dei sordi di torino che confermava una grave ipoacusia, oscillava tra il 60/75 quindi non sentiva il parlato... ma da quel momento a tutt' ora camilla non è ancora stata preso in carico da alcun ospedale. Io vorrei portarla a Busto Arsizio ma il mio exmarito non vuole, perchè è un idiota, dopo 3 anni tutt' ora la neuropsichiatria ignora la diagnosi e la coseguenza....

è pasticcio! intanto devo avere la diagnosi funzionale perchè non c'è nella cartella clinica della NPI. Non ho tempo devo non perderne altro camilla ha 8 anni ed è sordomuta indotta perchè io non possa dimostrare che non è mai stata down e che il sordomutismo sia stato indotto...

più avanti spiegherò meglio ora vado a dormire domani ritorna camilla e ritorno a fare anche la mamma.

scusate gli errori
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musicoterapista
utentejr


Registrato: 25/10/09 11:12
Messaggi: 178
Residenza: Catania

MessaggioInviato: Mar Giu 07, 2011 5:20 am    Oggetto: Rispondi citando

ben arrivata...

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La musicoterapia non è guarire con la musica
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Kodia
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Registrato: 23/10/09 19:04
Messaggi: 2357
Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Mar Giu 07, 2011 9:06 am    Oggetto: Rispondi citando

cerchiamo di fare un po' di ordine, perchè immagino che le cose che hai da raccontare sono talmente tante e per te sono scontate, ma per noi.... dunque, partiamo dall'inizio: fai questa villocentesi da cui risulta che la bimba è down; in realtà è un falso positivo, la bimba nasce ma non è down, però i medici scrivono che lo è? abbiamo capito bene, fin qui?
e quindi tu per esempio hai richiesto l'invalidità, hai fatto la visita medica di routine e questi hanno certificato la bimba come down?
permettimi una osservazione: essendo la DS una malattia genetica detta anche trisomia 21 c'è un test che la diagnostica..... mi spieghi come si fa a spacciare la DS se non c'è, oltretutto che comporta dei segni morfologici inconfondibili?
quindi veniamo al discorso sordità: se hai della documentazione medica che la comprova con quella devi richiedere il relativo certificato alla ASL, quindi parte l'iter per l'accertamento c'è la visita etc... con il verbale della commissione medica puoi fare domanda alla scuola per l'addetto alla comunicazione, non te lo possono dare a voce..... esiste la certificaficazione provvisoria... ma scusa a quando risale questa visita delle molinette?
se mi dici di dove sei, anche in mp, ti passo i link burocratici.....

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neoutente


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Messaggi: 28

MessaggioInviato: Mar Giu 07, 2011 3:15 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ciao, Raffaella... hai fatto bene a scrivere...
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nut
Ospite





MessaggioInviato: Mar Giu 07, 2011 8:35 pm    Oggetto: Rispondi citando

La trisomia 21 si accerta immediatamente.
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raffaella c
Ospite





MessaggioInviato: Mar Giu 07, 2011 11:14 pm    Oggetto: Rispondi citando

vorrei fare una premessa: Imiei primi amori a 14 anni erano 2 bimbi down volevo rapirli ero innamorata di loro erono tenerissimi cuccioli di 3 anni e per avere un loro ricordo li ho baciati sul labbro superiore, si chiamavano matteo e samuele.
quando aspettavo i miei gemelli e mi dissero che uno di loro era down per un primo momento mi sono spaventata sapendo il lavoro per crescerli al meglio ma poi ho pensato: 2 gemelli saranno affiatati e si vorranno molti bene

questo ed altri fu il motivo che non ho voluto subire l' aborto selettivo...
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raffaella c
Ospite





MessaggioInviato: Mer Giu 08, 2011 12:15 am    Oggetto: Rispondi citando

ma non sapevo dell' incubo che avrei passato nei prossimi 8 anni.

si che lo sapevo, prima ancora della telefonata per dire che sarebbe consigliabile un' aborto selettivo ho pianto per una angoscia nata dal nulla... pensavo che fosse tipico della gravidanza in una 43enne invece era il mio istinto che non mi allarmava ma mi preparava a qualcosa di terribile.

infatti malgrado mi abbiano informato dell' anomalia genetica non mi hanno mai consegnato la documentazione. Non sapevo che io ero diventata una cavia, anzi no, per la presisione erano i miei embrioni scelti per sperimentazioni..

sono entrata in gestori al 5° mese ho chiesto di abortire ma mi hanno lasciato i piccoli in pancia senza cure e antipressori fino alla 33° esima settimana.... poi ricordo poco.

al risveglio dal coma mi hanno informato che il piccolo era morto ed io ho avuto un grave attacco di panico.

della piccola non me ne poteva fregar di meno al punto che non ero contraria quando un medico mi chiese di farla adottare... l' unica cosa di buono che ha fatto il mio exmarito era stato di rifiutarsi.


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Mi sono accorta della piccola, solo dopo 3 mesi, quando nel buio del mio bozzolo ho sentito un miagolio e ne mia suocera e ne mio marito si sono avvicinati per vedere cosa avesse la piccola erano presi in un litigio per uno yogurt.

il miagolio manmano che passava il tempo si trasformava in un flebile vagito... forse è il vagito che mi ha spinto fuori dal mio mondo.

nonostante la contrarietà di mia suocera ho preso la piccola come avrei preso un qualsiasi cucciolo trovato per strada il fagottino era umido e leggerissimo ma rigido, memore dei problemi della mia prima figlia ho pensato a una colica. ho tolto la tutina e mentre lo facevo ho scoperto che aveva una testa deformata e il culetto era pieno di vescicole. Mi sono detta: ma che ho fatto a questa piccina? che ha fatto di male per avere un simile trattamento.

son tornata a casa mia con il fagottino e il fagottone (il mio exmarito)


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non ricordo quando mi marito l' ha scattata
ed io non sono alta e le mie mani sono nella media

la piccola con me, da così


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il resto più avanti
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Kodia
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Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Mer Giu 08, 2011 7:49 am    Oggetto: Rispondi citando

ok, cosa vuol dire "sono entrata in gestori al 5° mese"? forse vuoi dire "gestosi"?
non si capisce quando tu abbia chiesto di abortire - oltre una certa settimana di gestazioine è vietato.
Poi dici che ti hanno lasciato i piccoli senza cure... spiegati meglio, cosa avvrebbero dovuto fare che non hanno fatto?
Hai mai richiesto la cartella clinica, tua e dei piccoli, nessuno può rifiutarsi di dartela se la richiedi, è un diritto di qualsiasi paziente.
Scusa se ti faccio tutte queste domande ma è poco chiaro lo svolgersi della storia.... sei entrata in coma perchè?

Quando ti hanno dimesso dall'ospedale che cosa ti è stato detto? Se alla nascita riscontrano una malattia genetica come la DS la prassi è che avviino il genitore per le pratiche della 104 - non è scontato ma la prassi è questa - attraverso l'assistenza sociale dell'ospedale.
Sarai poi andata dalla pediatra a portare la bimba etc.....
Forza Raffaella, mi rendo conto che raccontare può essere doloroso, ma qui sei fra genitori Smile
la bimba è bellissima e se è prematura è normale che sia più picinina Smile))

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