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Ossigenoterapia (OTI) la storia
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Inviato: Ven Ott 20, 2017 1:23 pm    Oggetto: Ads

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nut
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MessaggioInviato: Lun Mag 16, 2011 7:29 pm    Oggetto: Rispondi citando

la baggianata era che i neuroni si tuffavano nell'ossigeno e si rivitalizzavano, roba da far rizzare i capelli in testa anche ai deficienti..Lo diceva un certo...........era un nome che mi ricorda tanto il nome di un tipo una casa automobilistica........quel tipo faceva persino dei reclame nei siti dei suoi clienti, invitando le persone a collaborare per aiutare il bimbo di turno per .........farlo guarire. Che altruista quell'uomo!!!
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daniela
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MessaggioInviato: Lun Mag 16, 2011 9:19 pm    Oggetto: Rispondi citando

"i neuroni si tuffavano nell'ossigeno....": Nut, questa me la segno perchè visualizza l'idea! Laughing

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Daniela
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Kodia
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MessaggioInviato: Gio Giu 02, 2011 5:52 am    Oggetto: Rispondi citando

cercando altro mi sono imbattuta in questo articolo da il resto del Carlino - a proposito di Ravenna, From... ma non fanno sperimentazione, solo "cura compassionevole"; la frase che ho messo in blu si merita un "eh???":

Affetta da rara malattia, si sottopone a terapia iperbarica. La solidarietà di tanti

Tanto ossigeno per la piccola Carlotta

IN UNA DIAPOSITIVA una bimba sorride in braccio a una donna-clown. La foto è scattata all’interno del Centro iperbarico di Ravenna e la bambina si chiama Carlotta. Ha 4 anni ed è affet...

2009-07-01 IN UNA DIAPOSITIVA una bimba sorride in braccio a una donna-clown. La foto è scattata all’interno del Centro iperbarico di Ravenna e la bambina si chiama Carlotta. Ha 4 anni ed è affetta dalla sindrome di Leigh, raro disturbo neurometabolico caratterizzato dalla degenerazione del sistema nervoso centrale che non permette le normali attività motorie. In poche parole la patologia non permette di trarre dall’alimentazione il nutrimento d’ossigeno per le cellule cerebrali che, non ricevendolo, muoiono. Per questa malattia non esiste cura. Unico apporto possibile è l’ossigenoterapia associata a fisioterapia specifica. A dicembre 2008 i genitori di Carlotta avevano chiesto aiuto a Cosmohelp affinchè la bimba potesse recarsi all’Ocean hyperbaric neurological center, in Florida, dove si effettua la terapia. Cosmohelp lanciò la campagna di solidarietà ‘Insieme per Carlotta’ con l’intento di raccogliere i 30mila euro necessari. E’ poi emerso che a settembre 2008 all’ospedale Niguarda di Milano era partita la sperimentazione per sottoporre a terapia iperbarica bambini affetti da paralisi cerebrale. A marzo l’incontro dei genitori di Carlotta con Pasquale Longobardi, direttore del Centro iperbarico di Ravenna. L’11 giugno la firma, da parte del direttore generale dell’Ausl Tiziano Carradori, del protocollo di autorizzazione al ‘Trattamento compassionevole di ossigenoterapia iperbarica’ per la bimba. «Questo trattamento — ha spiegato ieri Agostina Aimola dell’Ausl, nel corso di un incontro (nella foto) a Palazzo Manfredi — non è purtroppo risolutivo. Lo sottolineo per non dare false speranze ad altri». «L’apporto positivo dell’ossigenoterapia — ha affermato Pasquale Longobardi — è indubbio. Sarà importante verificare se e quanto la terapia possa avere effetti prolungati sulle cellule nervose». In camera iperbarica Carlotta è accompagnata da un medico-clown, che ha il compito non facile di tranquillizzarla, e dal medico rianimatore Paolo Lega. Andrea Zucchini, responsabile della Pediatria di Faenza, ha voluto rimarcare l’atteggiamento positivo e la tenacia dei genitori. Dal babbo della piccola, parole di ringraziamento per tutti coloro che hanno preso a cuore il caso di Carlotta. Con l’iniziativa avviata da Cosmohelp erano stati raccolti 25.200 euro, già versati alla famiglia: serviranno per le spese affrontate e per il benessere di Carlotta. Il babbo ha comunque annunciato di voler destinare a Pediatria, considerata da Carlotta come una seconda casa, parte della cifra raccolta da Cosmohelp.

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Kodia
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MessaggioInviato: Gio Giu 02, 2011 5:55 am    Oggetto: Rispondi citando

e, dal sito dell'ass. Cosmohelp:
08-01-2009. Insieme per CARLOTTA
Si è conclusa con ottimi risultati la Campagna di Solidarietà lanciata in dicembre 2008 a favore della bimba faentina CARLOTTA, affetta da una rara malattia, la Sindrome di Leigh. Il 30 giugno 2009 in occasione della conferenza stampa tenutasi in Comune a Faenza, sono stati consegnati ai genitori della bambina i fondi raccolti (25.200 euro) che serviranno per le cure e il benessere della bambina. Inizialmente i genitori avevano chiesto aiuto all'associazione per andare negli USA presso l'Ocean Hyperbaric Neurologic Center (Florida), ma poi le cose si sono evolute in altro modo e fortunatamente adesso Carlotta è sottoposta a ossigenoterapia presso il Centro Iperbarico di Ravenna e ad una quotidiana fisioterapia a Faenza grazie ad un progetto interdisciplinare integrato autorizzato dall'Azienda USL di Ravenna.

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Kodia
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MessaggioInviato: Gio Giu 02, 2011 6:03 am    Oggetto: Rispondi citando

le notizie si interrompono a luglio 2010 (c'è il sito, un blog e pure la pagina FB dove ancora all'epoca c'era chi chiedeva se le donazioni erano ancora possibili) eppure manco mezza riga sugli effetti terapeutici su questa rara e purtroppo infausta malattia.

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nut
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MessaggioInviato: Gio Giu 02, 2011 6:30 am    Oggetto: Rispondi citando

in questi articoli trovo qualcosa di stridente.
Mi spiego a cosa servivano i soldi della raccolta fondi se poi la terapia si è fatta in una ASL? Se dicono che hanno fatto un protocollo di intesa, vuol dire che c'è una autorizzazione di quella ASL toscana.........ed allora???
Un pò maccheronica tutta questa storia.....
Miglioramenti? Notizie? Sempre e SOLO silenzio assoluto su questa MIRACOLOSA cura.....di miracoloso io vedo solo la raccolta fondi fatta da persone che pur non sapendo NESSUN risultato continuano a versare inutilmente soldi....Magari se poi si chiedono soldi per la ricerca PER TUTTI nessuno caccia un euro!!!
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daniela
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MessaggioInviato: Gio Giu 02, 2011 10:31 am    Oggetto: Rispondi citando

perfettamente in linea con Nut!

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Daniela
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fromcanada
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MessaggioInviato: Gio Giu 02, 2011 11:03 am    Oggetto: Rispondi citando

se ricordo bene, questa era una delle tante collette per andare a fare Oti nel centro diventuto tristemente famoso. Poi si era resa possibile una sperimentazione compassionevole carico asl e nel frattempo era pure diventato abbastanza evidente che la Florida non era quello che si pensava (c'era un'altra bimba con la stessa malatia, che grazie al battage mediatico era stata in Usa per ben 2 volte, bastava leggere il suo blog ed era evidente l'insoddisfazione). La storia dell'efficacia dell'Oti per questa patologia era nata perchè il prof Neubauer, trattando una bambina con la stessa patologia, aveva riscontrato dei benefici. Intendiamoci, non ha mai scritto da nessuna parte che l'oti era efficace nella leigh, aveva solo descritto il caso di questa bimba, dicendosi stupito dei risultati e di non sapere spiegare il perchè, questa bimba fosse migliorata. Questa mamma italiana aveva letto il blog di questa bimba e aveva dato il via alla prima colletta che poi portò decine ,se non centinaia di clienti ai due ambulatori di Fort Lauderdale.
Non ci sono più notizie della piccola Carlotta, come non ce ne sono della piccola Azzurra......
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pasqualelongobardi
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MessaggioInviato: Mar Giu 14, 2011 10:27 am    Oggetto: Rispondi citando

cari lettori del Forum Genitori Tosti, ringraziando per l'attenzione intervengo in quanto è stato citato il Centro iperbarico Ravenna del quale sono Direttore sanitario ed è per me importante chiarire le informazioni per mantenere la buona reputazione meritatamente acquisita dallo staff.

Carlotta è affetta da sindrome di Leigh (disturbo metabolico che determina un danno cerebrale). C'è stato un accordo tra i genitori, supportati da una Onlus (Cosmohelp) della città di residenza della bimba, la Direzione generale della Ausl Ravenna, il Centro iperbarico Ravenna.

Nelle riunioni si è preso atto che la letteratura scientifica non riportava nessuna terapia sicuramente efficace nel trattamento della patologia. Si è concordato un percorso di diagnosi e terapia: valutazione con PET cerebrale e visita neuropsichiatra infantile e trattamento con riabilitazione sia in camera iperbarica che nelle prime successive al trattamento; supporto della clownterapia in camera iperbarica. Sono state eseguite venti sedute di riabilitazione + ossigenoterapia iperbarica; poi un richiamo di dieci sessioni riabilitazione + ossigenoterapia iperbarica ogni quattro mesi.

A un anno di distanza è stata ripetuta la PET cerebrale (in Milano), la valutazione neuropsichiatrica infantile (è stata richiesta la relazione delle insegnanti di supporto a scuola). Tutti i dati sono coerenti con un miglioramento di Carlotta.

Le maestre scrivono "al rientro a scuola, Carlotta, mostrava maggiore vivacità e tonicità muscolare. Si presentava più disponibile alla collaborazione con il personale educativo e con tanta voglia di interagire con i compagni. Si lasciava coinvolgere dai loro giochi e li ricercava mentre i bambini dal canto loro erano più attenti ai bisogni di Carlotta e disponibili a giocare con lei, secondo i suoi ritmi, gratificati dal gradimento della bimba nei loro confronti. Nel corso dell'anno di trattamento la bimba si è rafforzata sempre più energicamente, presentando una deambulazione più sicura e autonoma, un linguaggio più sciolto (parola-frase), con sempre maggiore disponibilità alla comunicazione con gli altri. Tutta la equipe educativa della scuola riconosce che la terapia (riabilitazione + ossigenoterapia iperbarica) ha positivamente influito sui miglioramenti sopra evidenziati, ne auspica il suo proseguimento"

Per gli aspetti economici, l'ossigenoterapia iperbarica e parte della riabilitazione sono state pagate dalla Ausl Ravenna mentre la Onlus ha pagato parte della riabilitazione, la clownterapia e ha consegnato (pubblicamente in conferenza stampa) un consistente assegno alla famiglia della bimba per facilitarne il sostegno. Il Centro iperbarico Ravenna con la Onlus Cosmohelp ha collaborato solo per Carlotta.

Sono personalmente felice per i miglioramenti di Carlotta. Sono consapevole che un caso di successo non rappresenta evidenza che la riabilitazione + OTI sia efficace nella cura della malattia di Leigh.

Il Centro iperbarico Ravenna, in base all'esperienza acquisita, ha deciso di mantenere la disponibilità alla collaborazione con i genitori dei bambini affetti da patologie cerebrali croniche (paralisi cerebrale infantile, patologie neurometaboliche, esiti di trauma cranico) purché la cura sia esclusivamente nell'ambito di un percorso integrato che preveda la accurata selezione (PET, valutazione neuropsichiatrica) e l'associazione tra riabilitazione (in acqua, ippoterapia, metodo Adeli, Thera Suit, ecc) e ossigenoterapia iperbarica.
Cordiali saluti, Pasquale

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Pasquale Longobardi
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Centro iperbarico Ravenna

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MessaggioInviato: Mar Giu 14, 2011 7:19 pm    Oggetto: Rispondi citando

Grazie dottor Longobardi per l'intervento; avrei una domanda: cosa è emerso dalla PET fatta dopo un anno?
La seconda domanda è: poichè la sindrome di Leight è una di quelle malattie con esito infausto entro il terzo lustro, perchè non fate una sperimentazione? C'è un precedente americano che ha dato l'abbrivio a una mamma italiana, i casi di leight a noi noti sono 4 compresa Carlotta, ma forse di più.

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MessaggioInviato: Mar Giu 14, 2011 9:10 pm    Oggetto: Rispondi citando

Grazie per il suo intervento dottor Longobardi, e per le interessanti precisazioni.Naturalmente il centro da lei diretto non è mai stato parte in causa in questa discussione fra genitori.Piuttosto ci interroghiamo sulle prove di efficacia di questi trattamenti, e cerchiamo di riflettere, e se possibile far riflettere chi ci legge sulle tante realtà d'oltre oceano che vendono speranze a caro prezzo, spacciandole spesso per certezze.
Avrei una domanda anche io, e riguarda le pci. Nella sua esperienza, si sono ottenuti miglioramenti effettivi attribuibili unicamente alla terapia iperbarica? E se si ,si tratta di miglioramenti globali in campo cognitivo e motorio o più sul cognitivo o sul motorio? La letteratura in merito non è univoca ed è piuttosto scarsa.Grazie!
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pasqualelongobardi
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MessaggioInviato: Mer Giu 15, 2011 8:14 am    Oggetto: Rispondi citando

gentile Kodia, riporto sintesi PET Carlotta:

- 12.6.09 evidente dilatazione sistema ventricolare con diffusa riduzione perfusione e attività metabolica regione parieto temporale sn. Emicervelletto sn scarsamente rappresentato x lesione cistica da ipoplasia parenchimale.

- 30.09.10 rispetto a precedente indagine non si evidenzia dilatazione sistema ventricolare mentre persiste, seppur meno evidente, lieve riduzione perfusione e attività metabolica regione parietale sn. Le regioni temporali appaiono attualmente normoperfuse bilateralmente. Invariato il danno all'emicervelletto sn.

cordialmente, Pasquale

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Pasquale Longobardi
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pasqualelongobardi
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MessaggioInviato: Mer Giu 15, 2011 8:34 am    Oggetto: Rispondi citando

gentile FromCanada,

ringrazio per l'attenzione. Concordo sulle perplessità in merito al trattamento in USA dei pazienti affetti da lesioni cerebrali croniche. Per quanto riguarda i quesiti sulla pci:
- l'esperienza acquisita dal Centro iperbarico Ravenna è relativa ai bambini trattati e non è sufficiente per modificare la evidenza scientifica sul trattamento della patologia.
- ritengo che l'ossigenoterapia iperbarica sia un utile complemento alla riabilitazione, alle cure dei genitori. Credo che da sola sia inefficace.
- migliora prevalentemente l'apertura del bambino all'ambiente esterno. Ha maggior desiderio di interagire con gli altri e di apprendere. E' il maggior impegno del bambino che facilita il miglioramento cognitivo e motorio. Potrebbe essere che sia tutto il programma terapeutico (riabilitazione in camera iperbarica, in acqua e tradizionale, ippoterapia, musicoterapia, ossigenoterapia iperbarica, ecc.) a creare un ambiente stimolante per il bambino e non solo la terapia iperbarica di per se.

E' certo che l'ossigeno iperbarico facilita la reazione ossigeno + arginina = monossido di azoto (NO) che è un mediatore gassoso che, nelle giuste dosi, riduce i processi infiammatori, migliora la perfusione cerebrale (anche attivando le cellule staminali vasogenetiche).L'ipotesi (da dimostrare) è che l'ossigeno iperbarico associato alla riabilitazione possa (sottolineo la necessità di verifica) facilitare le afferenze sensoriali al cervello, bypassando eventuali blocchi dovuti a danno ai nuclei della base.

Auspico che vengano pianificati e attivati studi scientifici in merito per modificare le evidenze (Evidence Based Medicine)

ciao, Pasquale

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Pasquale Longobardi
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fromcanada
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MessaggioInviato: Gio Giu 16, 2011 2:12 pm    Oggetto: Rispondi citando

grazie per la sua disponibilità dottor Longobardi Very Happy
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daniela
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MessaggioInviato: Gio Giu 16, 2011 5:22 pm    Oggetto: Rispondi citando

Desidero ringraziare il Dr. Longobardi per la sua disponibilità e per il suo intervento che ha indubbiamente arricchito questa discussione nella qualità e nel contenuto.

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Daniela
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