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un buongiorno...

 
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Inviato: Gio Giu 29, 2017 1:11 pm    Oggetto: Ads

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beth
neoutente


Registrato: 02/11/10 21:02
Messaggi: 25

MessaggioInviato: Mer Feb 09, 2011 3:31 pm    Oggetto: un buongiorno... Rispondi citando

Buongiorno a tutti...
grazie per il vs sostegno in questo periodo che per me, ma soprattutto per il mio piccolo raffi, e' stato molto difficile...
Siamo tornati... Guariti dal tremendo virus, vinto l'influenza ah1n1 e superato le difficoltà dei valori dell'emocromo bassi... siamo finalmente tornati a casa... Abbiamo abbandonato l'idea di stare a genova per i prossimi mesi in quanto mio figlio preferisce stare a casa... quindi abbiamo deciso di fare gli emocromi a modena e poi solo la terapia a genova... Ho chiacchierato a lungo con le oncologhe del fatto che voglio essere informata di tutte le variazioni che effettueranno e sembrano aver capito... Speriamo di rientrare in carreggiata e poter continuare questa terapia tranquillamente... Abbiamo finito il secondo ciclo della prima parte di cura e, se tutto va bene, lunedi' iniziamo il terzo...
Vi chiedo ancora aiuto....
Qualcuno di voi poterbbe darmi un consiglio sulla fisioterapia... non sono contenta dell'usl.... vorrei una fisio un po piu incisiva che miri a farlo camminare, che gli insegni a fare le cose nel modo giusto e che non si accontenti dei risultati ottenuti finora pensando che e' disabile e che non sarà mai come un bambino "normale"....
Un grazie a tutti e ... una buona giornata!!!!
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Kodia
Site Admin
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Registrato: 23/10/09 19:04
Messaggi: 2357
Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Mer Feb 09, 2011 5:16 pm    Oggetto: Rispondi citando

ciao beth, intanto sono contenta di sapere che raffaele è guarito dai vari acciacchi e può affrontare la terapia al meglio. Smile
Circa la tua domanda sulla fisio... eh, il problema che affligge tutti noi.... intanto non è che più ore di fisio = più progressi in breve tempo, fosse così tutti migliorerebbero alla grande Wink
la fisio va studiata sul bambino cioè l'intervento dev'essere personalizzato e soprattutto va considerato il bimbo nella sua totalità e non come una macchinina che ha un pezzo guasto da riparare/sostituire.... cmq un genitore ha solo tre possibilità: o la usl o un centro privato convenzionato (ma danno più ore o un servizio migliore?) oppure si paga le terapie privatamente.
Prima prova a parlare con la NPI della Usl e chiedi che tipo di obbiettivi si sono posti per la riabilitazione del tuo bimbo. Potrebbe fare piscina o ippoterapia o la terapia occupazionale, sono servizi che eroga la tua usl?
Va a scuola?
un aspetto che si tende a trascurare per i nostri bambini è che sono appunto bambini e non "pazienti" e quindi hanno bisogno di giochi, svago, coccole e stare con i loro coetanei, tutte attività che danno un'accellerata incredibile per il recupero.....
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beth
neoutente


Registrato: 02/11/10 21:02
Messaggi: 25

MessaggioInviato: Ven Feb 11, 2011 3:08 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Kodia,
hai ragione quello che dici sui bambini e sono d'accordo con te quando dici che non e' con le ore in piu che si supera il problema... mio figlio faceva 3 ore a settimana di fisio e 1 giorno 30 minuti di logopedia ma in questo tempo che andava a fisio non faceva altro che giocare con giochi che posso fare io a casa... io chiedevo una fisio piu intensa non piu lunga o altro... esercizi concentrati sull'insegnamento di movimenti che lui non sa fare o che gli risultano difficili... esercizi che lo aiutino a superare la tetraparesi , le distonie e la spasticita' che ha..... se riesco ad ottenere cio il giocare con lui lo posso fare io, invece di studiare o inventare modi per fargli fare movimenti che sono normali ma non per lui... non so se riesco a spiegarmi...
Per quanto riguarda la mia usl non e' convenzionata con centri di terapia con animali... doveva cominciare piscina ma con la nuova situazione e' incompatibile... idem per l'asilo... inizialmente lo avevo iscritto ma ora non e' ideale per lui l'asilo... ho chiesto insegnanti a casa ma mi hanno detto che ormai l'ho ritirato e che non era possibile... spero di ottenerlo per l'anno prossimo...
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daniela
utentesenior


Registrato: 25/10/09 12:35
Messaggi: 563

MessaggioInviato: Sab Feb 12, 2011 7:24 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Beth e bentornata a casa.
Ma non hai un programma di fisioterapia in cui vengono esposti gli obiettivi a breve e lungo termine?
Un bacio al piccolo

_________________
Daniela
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beth
neoutente


Registrato: 02/11/10 21:02
Messaggi: 25

MessaggioInviato: Dom Feb 13, 2011 2:59 pm    Oggetto: Rispondi citando

ciao daniela,
non ho nulla di scritto... non ci crederai ma sono 3 anni che purtroppo non sono riuscita a capire che tipo di programma hanno ... nonostante gli innumerevoli appuntamenti che ho preso per poter parlare con loro del programma... alla fine parliamo di tutto per mio figlio ma del programma so che lavoravano per avere una migliore gestione del busto a sedere... ho chiesto se camminera' o se hanno intenzione di insegnargli qualche passo ma mi hanno detto che sara' una cosa lunga e che non sanno per il momento... piu in la... ma di quanto non sanno...
ultimamentre, quando si sente meglio, sto provando a fare un po di fisio come la fanno loro ma mi rendo conto che mio figlio si sente "frustrato" dal fatto che lo fanno stare seduto e che deve fare sempre i soliti esercizi che fa gia giocando abitualmente e non sta in piedi... lui vorrebbe fare qualche passettino... io ogni tanto lo faccio camminare e non se la cava malissimo anche se lo devo sorreggere... non so davvero cosa devo fare e che decidere per lui... mi chiedo spesso se ci sia di meglio per lui... ma non ho trovato nessuno finora di accessibile e compatibile con quello che attualmente sta facendo ... mi sento tanto confusa...
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superricky
neoutente


Registrato: 30/01/11 23:19
Messaggi: 42

MessaggioInviato: Dom Feb 13, 2011 3:43 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ciao, anch'io ho il tuo stesso problema...
Non sò se posso esserti utile ma io ho contattato l'ABC (associazione bambini cerebrolesi) di Milano e mi sono trovata bene dovrebbe esserci una a Bologna se non sbaglio...cmq se chiami ti indirizzano loro.
In bocca al lupo!!!!!

_________________
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