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metodo doman
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Inviato: Mer Ago 16, 2017 8:34 pm    Oggetto: Ads

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pippofranco
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MessaggioInviato: Ven Mag 06, 2011 12:31 am    Oggetto: Rispondi citando

X cats.
Il bambino che segue il metodo doman viene seguito essenzialmente da 3 figure, da 3 punti di vista.
Fisico, intellettivo e fisiologico (ognuno con pari importanza).
Ed invece il doman viene indicato come il metodo degli schemi(o sola parte fisica) trascurando le altre 2(grave errore). Mi colpi in una visita quando mi dissero che <<se abbandonerete le "terapie" per un motivo qualsiasi non abbandonate le maschere di riflesso>> e non "continuate con gli schemi o il piano inclinato", ma le maschere, e solo ora a distanza di un anno ne capisco l'importante motivo.
Per quanto riguarda la "dieta" è la prima cosa del programma, senza quella non si va avanti, te lo posso assicurare.
Essenzialmente è una dieta SGSC e ci sono validi motivi per portarla avanti. La dieta è talmente importante che l'EFSA ha fatto uno studio sulle betacasomorfine e i loro effetti.
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rosa
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MessaggioInviato: Ven Mag 06, 2011 12:15 pm    Oggetto: Rispondi citando

mai come ora pensavo di avere le idee cosi confuse Crying or Very sad
ma basta leggere i libri di doman (che avrei trovato grazie a cat)? o non è sufficiente?
non me la sento di abbandorare tutto per qualcosa che non capisco e non conosco.
se ho capito bene pippo la parte della ginnastica che si vede anche su youtube non è tutto?
.....e i medicinali, il mangiare ......e queste mascherine che forse ho visto come faccio?
c'è qualcosa che potrei provare, che mi possa dare motivo di decidere?
mi capirai, ma si parla di mia figlia e non voglio prendere una decisione sbagliata.
ah dimenticavo mia figlia ha 10 anni e fino a ora non è stata una passeggiata anche "non facendo niente"
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Kodia
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MessaggioInviato: Sab Mag 07, 2011 9:46 am    Oggetto: Rispondi citando

@Rosa. ma tu non sei obbligata a fare niente Smile
forse prima dovresti documentarti in generale - non solo su un metodo in particolare e soprattutto vedere come ha funzionato per tua figlia nel corso degli anni; ma vai presso la Asl o presso un centro privato?

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pippofranco
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MessaggioInviato: Dom Mag 08, 2011 9:55 pm    Oggetto: Rispondi citando

Leggere i libri sicuramente ti darà una indicazione di cosa viene fatto e sicuramente saranno regole di buon senso, ma per ottenere il massimo dal metodo non potrai fermarti ai libri.
Per esempio per la cura delle crisi o mioclonie non troverai niente nei libri ed in piu dovra essere seguita da personale medico.
Cosi come la rigidità, la spasticità, la scialorrea e molto altro.
I bambini che seguono il Doman riducono i medicinali(fino all'azzeramento) non xche gli viene detto che non devono prenderli ma xche le condizioni di salute migliorano e quindi non hanno piu bisogno di prenderli.
E' classico per una cerebrolesione avere determinati sintomi(rigidità, spasticita, crisi, sciallorea, strabismo, iper o iposensibilità....ecc....) è il miglioramento generale che porta alla riduzione o scomparsa degli stessi (da esperienza personale).
Quello che ha fatto decidere noi genitori sono state le non risposte mediche dato che la patologia non è curabile(mi sembravano brancolare nel buio dicendomi che era un sempre un problema neurologico e che quindi non potevamo farci niente).
Di posizione diametralmente opposta gli istituti che per ogni singolo sintomo ci hanno dato un programma specifico e abbiamo visto i risultati.
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Kodia
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MessaggioInviato: Dom Mag 08, 2011 10:21 pm    Oggetto: Rispondi citando

a beneficio d'inventario e come spunto per ulteriori riflessioni, posto questo, che è tratto dal sito di Paolo Turchi:

Ho iniziato a fare terapia sin dall’età di 4 mesi.



Ho frequentato per tanti anni un centro di riabilitazione dove svolgevo il metodo Perfetti – Puccini.
Durante le sedute di terapia al centro, mamma doveva sempre restare con me perche’ piangevo e i terapisti non riuscivano a “convincermi” a lavorare.
Nessuno però capiva che avevo male alla pancia.
Quando tornavamo a casa, la mamma continuava il lavoro che aveva visto fare al centro di riabilitazione perché pensava che, più lavoravamo, più in fretta riuscivo a raggiungere le tappe di tutti i bambini normali. In realtà la mamma si illudeva perché non aveva ancora capito la mia gravità….
I miei miglioramenti erano però troppo lenti così i miei genitori cominciarono a fare delle ricerche su internet; cominciarono a leggere, leggere, leggere… studiare e documentarsi.




Vennero a conoscenza di un centro a Fauglia, in Toscana, che insegnava ai genitori a lavorare con i propri bambini cerebrolesi. La mamma da tale centro ordinò alcuni libri tra cui quello di Glen Doman “Cosa fare per il vostro bambino cerebroleso” mediante il quale ai miei genitori si aprì un mondo completamente sconosciuto ed immenso….
Quel libro però fu fondamentale per le scelte terapeutiche successive e per confermare le idee che inconsapevolmente la mamma aveva maturato dentro di sé. Al centro Doman di Fauglia, però, mamma e papà non vollero andare. Il costo era proibitivo e i dottori pretendevano che si lavorasse per oltre 10 ore al giorno. Impossibile per un bambino di appena 2 anni… e poi Flavia, la mia sorellina, aveva bisogno anche lei delle attenzioni di mamma e papà. Flavia, quanto bene voglio a mia sorella… quanto deve aver sofferto lei che all’età di tre anni, con il mio arrivo…. e soprattutto con i miei numerosissimi problemi, è dovuta crescere in fretta, troppo in fretta….



Nel frattempo mamma conobbe un signore di un’associazione di Genova il quale sosteneva che l’unica possibilità di recupero sembrava essere la terapia intensiva di alta specializzazione presso centri di riabilitazione all’estero.
Andammo ad Janskè Lazne, in Repubblica Ceca, dove per un mese intero feci il Vojta, piscina, ippoterapia, laser, idroterapia, magnetoterapia e tante altre ancora. Tale soggiorno fu molto importante per me perchè per la prima volta imparai a mangiare il cibo spezzettato, non più frullato. Iniziai a mangiare per la prima volta, il cibo dei grandi, che avevo 2 anni. Sebbene tale terapia sembrasse essere molto importante per me, i miei genitori si arresero a causa dell’assurda burocrazia e delle lotte che dovettero intraprendere per poter ottenere parte del rimborso delle spese sostenute e quindi, decisero di non tornare più in Repubblica Ceca.



Intato vennero a conoscenza di alcuni dottori che a Sorrento svolgevano il metodo Delacato.
Andammo a Sorrento e iniziammo così a lavorare con tanti oggetti vari (borse dell’acqua calda, spazzole con setole morbide, ghiaccio, spazzolino elettrico ecc... ecc…) che inviavano informazioni tattili, sonore, visive ecc… dal mio corpo al mio cervello.




A 3 anni iniziai a frequentare la scuola dell’infanzia.
Con l’ingresso a scuola la mamma era preoccupata perché il metodo Delacato non prevedeva alcuna stimolazione o intervento cognitivo. Mamma e papà infatti sono sempre stati certi della mia intelligenza e hanno sempre cercato una metodologia che mi aiutasse a migliorare le mie conoscenze intellettive.




Da altre famiglie vennero a conoscenza di un centro a Querceta, in Toscana, che applicava ed applica la metodologia Fay. Andammo agli Istituti Fay dove i miei genitori ebbero una gran quantità di informazioni. Queste informazioni diedero una svolta decisiva alla mia situazione. Grazie alla metodologia Fay e ai preziosissimi consigli di Manolo, ho imparato a leggere e scrivere, a fare i conti e tante tante altre cose. Manolo è stato (ed è tuttora) molto importante: fino all’età di 8 anni il mio sonno era molto disturbato e oltre a non dormire io, non facevo dormire nemmeno i miei genitori, ma, grazie alla professionalità di Manolo, appunto, siamo riusciti ad individuare quale era la causa che disturbava il mio riposo notturno.




Gli anni passavano e io stavo diventando sempre più grande, in età, altezza e peso corporeo. La crescita stava incidendo negativamente sul mio corpo e soprattutto sui miei tendini che rischiavano di dover essere operati….Mamma e papà cercavano altre stimolazioni che mi aiutassero a risolvere tale problema.Per farmi evadere dall’ambiente quotidiano decisero di farmi fare un po’ di ippoterapia che continuo a fare ancora oggi. L’ippoterapia mi piace tanto, mi sento un bambino come tanti altri perche’ immagino di essere un cow boy che cavalca il suo bel cavallo, alla ricerca di nuove avventure.



Contemporaneamente all’ippoterapia abbiamo iniziato a lavorare, grazie ai consigli di Pablo Bellen, direttore del centro Bobath di Bruxelles, sulle posture, su esercizi di stretching e sulla posizione eretta. Grazie a questi esercizi sto imparando a controllare maggiormente le mie distonie anche se, purtroppo, so che la strada è molto lunga e faticosa.



Sto seguendo anche un programma di Comunicazione Aumentativa Alternativa con la quale sto migliorando moltissimo la mia comunicazione.



La scorsa estate, nel mese di agosto, siamo stati a Piestany in Slovacchia, per fare un mese di terapia intensiva utilizzando la Tuta Adeli. Il miglioramento maggiore che ho avuto grazie a tale metodologia è un buon ripristino della funzionalità dei tendini. Ciò mi impedirà, almeno in un futuro immediato, di dovermi sottoporre a trattamenti di tossina botulinica e, nella peggiore delle ipotesi, all’intervento chirurgico. Sono molto contento delle scelte dei miei genitori i quali si confrontano molto con altre famiglie: alcune di queste, con ragazzi di età maggiore alla mia, ci hanno vivamente sconsigliato di seguire tale procedura, dolorosissima ed inutile.



Durante il periodo invernale faccio piscina. Mi piace molto l’acqua e anche se non so nuotare mi piace divertirmi con galleggianti, salvagente e palline colorate.



Da pochi giorni ho iniziato anche il Crosystem una metodologia che dovrebbe aiutarmi a regolare il tono muscolare ma, per il momento, non riesco a capire cosa effettivamente dovrei sentire…. e, quali i risultati da raggiungere. Mamma dice che è importante lavorare tanto e soprattutto adesso che sono ancora piccolo perché, tutto ciò che possiamo fare ed acquisire oggi, sarà conservato un domani quando diventerò grande.

Sono un ragazzino che lavora tanto, tantissimo.

Non mi sento sfortunato in quanto la mia famiglia mi ha accettato così come sono. Mi vogliono tantissimo bene e farebbero per me qualsiasi cosa.
Ne sono certo. Non mi fanno mancare nulla e io sono un ragazzino felice, anche se, a volte, vorrei realmente poter fare tante cose come i miei amici…


I miei genitori, ogni anno, "investono" circa € 10.000,00 solo per le terapie varie in mio favore (Comunicazione Aumentativa Alternativa, Crosystem, Ippoterapia, metodologia Fay, metodologia Bobath, metodologia Adeli, Piscina). Vorrebbero fare di più ma, potendo contare solo e semplicemente sui proventi da lavoro dipendente, nonostante i risparmi, non possono impegnare cifre superiori. Aiutatemi, per quel che vi è possibile, per favore, al fine di poter continuare ciò che da anni sto facendo e soprattutto al fine di poter avere maggiori possibilità di cura (Israele: in genere il dottore consiglia di fare almeno 3-4 cicli di terapia: Costo individuale per un ciclo di terapia € 20.000,00; totale complessivo €60.000,00 oppure €80.000,00). Grazie immensamente! Paolo.

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pippofranco
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MessaggioInviato: Lun Mag 09, 2011 12:49 am    Oggetto: Rispondi citando

Il metodo Doman è molto duro da seguire e molti genitori come quello di Paolo non se la sentono di neanche di iniziare, e a dire la verità se non fosse per la tenacia di mia moglie adesso non avrei visto i risultati di mio figlio.
Noi non facciamo 10 ore al giorno ma 3 la mattina e 3 il pomeriggio e non sono poche, ma se ce la prendessimo con meno "calma" faremmo ancora meno.
Ogni genitore sa quale è il proprio limite oltre il quale non può andare.
Fin ora non abbiamo fatto un accozzaglia di metodi come quelli descritti, e fin ora siamo stati fortunati per i risultati.
Talvolta il risultato si vede anche con la convinzione e fermezza di quello che facciamo, saltare da un metodo ad un altro, a mio parere, alla ricerca di qualcosa che sia immediato(come chiunque spererebbe) non da il tempo di vedere "i frutti".
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MessaggioInviato: Lun Mag 09, 2011 1:03 am    Oggetto: Rispondi citando

Quello che mi ha fatto pensare un po di piu al doman è stata la convinzione dei genitori, e i risulati ottenuti che non ho sentito solo da pippo e sempre uguali.
Molto spesso si sentono appelli come quelli di koda di genitori che sono sempre in corsa e sempre piu disperati perche non hanno ancora trovato la tranquillità di quello che facevano.
Non vorrei fare quella fine, aggingerei il danno al danno.
Ho trovato su un sito per bambini autistici la dieta SGSC devo solo trovare una dietologa che possa aiutarmi.
Pippo di ho mandato un messaggio e alcune domande pero non mi hai risposto.
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MessaggioInviato: Lun Mag 09, 2011 8:34 am    Oggetto: Rispondi citando

però quanti percorsi diversi ha seguito questo bambino....
quel che mi chiedo è da dove nasca la convinzione che hanno certi genitori che il metodo x o quello y (non è solo questione di metodo doman) sia il migliore conoscendo magari provato solo quello e quali sono le motivazioni che spingono altri a ribaltare il percorso terapeutico ogni tre per due ( con cognizione di causa o semplicemente cambiano non vedendo le proprie aspettative confermate col metodo precedente? leggendo il percorso di questo bambino propenderei si tratti della seconda ipotesi....)
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cats
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MessaggioInviato: Mar Mag 10, 2011 1:39 pm    Oggetto: Rispondi citando

Quello che sto facendo serve più a me o più a mia figlia? Quante volte mi sono fatto questa domanda? Anche se il confine è molto sottile, per ora, penso che serva a mia figlia, ma penso anche che cadere nella trappola del … devo fare a tutti i costi … sia molto facile..

Quante storie come quelle di quel bambino si leggono girando in rete, almeno la metà dei siti “collettari” raccontano di percorsi simili.

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MessaggioInviato: Mar Mag 10, 2011 5:33 pm    Oggetto: Rispondi citando

e' vero Cats. Il guaio è che sulle aspettative e le speranze delle persone, sull'insufficiente risposta delle istituzioni, che dovrebbero supportare le famiglie e spesso invece complicano loro ulteriormente l'esistenza ci sono realtà disponibili a venderti qualsiasi illusione, basta avere i soldi per comprarla.
seguo da anni il percorso di tanti bambini verso "la guarigione" e parallelamente sono parte attiva del discorso dato che la disabilità non è per me una mera questione sociologica. Il testo postato da Kodia mi spinge a fare alcune considerazioni:
si parla di Puccini-Perfetti, abbandonato perchè "i miglioramenti erano troppo lenti".Beh, facendo una semplice ricerca sul metodo era facile scoprire che il metodo non si basa sulla velocità delle acquisizioni.E' un metodo che può essere valido, a condizione di non avere fretta....
passarono al Doman e "si aprì un mondo" .Però decisero di non farlo, e gli preferirono il Fay, andando nel contempo a fare Vojta e pure Bobath.
Ora, il doman è l'antitesi del perfetti quanto il vojta lo è del Bobath e la riabilitazione neurologica è cosa complessa..mi chiedo cosa possa ricavare un bambino facendo allo stesso tempo una riabilitazione che sfrutta il principio della locomozione riflessa e una che tende ad inibire per quanto possibile l'attività riflessa primitiva, un metodo che si basa sull'apprendimento attraverso la ripetizione e un altro che si basa sull'acquisizione cognitiva....
Il mio è un discorso generale, sia chiaro, non un commento sul percorso terapeutico di questo bambino. quel che mi chiedo è: quando si abborda una metodica piuttosto che un'altra,si ha almeno un'idea dei principi su cui la metodica si basa? Nella maggior parte dei casi no, ed è normale che sia così dato che anche se finiamo per trasformarci in terapisti abbiamo tutt'altra formazione. E non dovrebbe esserci qualcuno che spieghi al genitore che fare al contempo due metodiche che sfruttano principi opposti non è utile? In genere i terapisti e gli "specialisti" sono monotematici.Conoscono il metodo che applicano e basta ed è "ovvio" che sia il migliore.
Un paio di anni fa ne ebbi la prova seguendo una discussione su un altro forum, che annoverava fra gli utenti anche una fisioterapista. Non aveva mai sentito nominare l'educazione conduttiva e fece anche un paio di commenti salaci sul cognome di chi aveva messo a punto questa metodica.Ora, l'educazione conduttiva, non è esattamente una roba nuovissima e sconosciuta , è applicata su larga scala nei paesi dell'est , i principi possono essere condivisibili o meno (a me personalmente non convince) ma sarei più tranquilla se il terapista che segue mio figlio abbia privilegiato questa o quest'altra metodica con cognizione di causa, non perchè è la sola che conosce e quindi è la migliore per forza....
Per tornare al testo postato da Kodia una cosa mi perplime: hanno abbandonato, nonostante i risultati , il percorso in repubblica ceca (conosco il centro, è molto valido ed è un ospedale statale) per le complicazioni della burocrazia.Al di là che per le strutture pubbliche non si ottiene "parte del rimborso" perchè la fattura viene inviata direttamente all'asl di appartenenza e quindi non si spende un euro, mi pare che il percorso successivo sia molto più complicato....
poi, è chiaro, ogni genitore sa e decide cosa è meglio per il proprio bambino ed è giusto che sia così.Però quando leggo storie come questa mi faccio un sacco di domande.....
per la cronaca la "biocorrezione" con la l-dopa non è poi una roba nuovissima disponibile solo in Israele. In spagna all'ospedale S.Joan de Deu sono quattro anni che hanno messo su protocolli sperimentali e anche al gaslini hanno cominciato a lavorarci.E per chi entra nella sperimentazione (perchè risultati definitivi al momento non ce ne sono, in Israele come altrove) il trattamento è gratuito
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pippofranco
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MessaggioInviato: Mar Mag 10, 2011 11:30 pm    Oggetto: Rispondi citando

Dalla lettera si vede solo tanta solitudine dei genitori.
E x questo non se ne puo fare una colpa.

Non lo so, forse seremo stati fortunati, ma il doman lo abbiamo scelto principalmente x la cura delle crisi epilettiche, non so quante altre cure alternative ci siano(senza farmaci).
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Feffone
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MessaggioInviato: Gio Ott 11, 2012 7:36 pm    Oggetto: Rispondi citando

Mi presento: abito a Sassari e sono un ragazzo disabile in carrozzina elettronica di 28 anni con la spina bifida e l'idrocefalo operato a Marsiglia all'età di 6 mesi con due derivazioni dal Dr.Lorenzo Genitori (adesso opera a Firenze). Per recuperare completamente i miei genitori mi hanno fatto fare il Metodo Doman fino all'età dei 6 anni rivolgendoci all'Agor di Verona e sono riuscito a diplomarmi con 82/100 in un Istituto Tecnico Commerciale della mia città.

Sono a vostra disposizione su qualsiasi chiarimento o suggerimento sugli esercizi del Metodo Doman.
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Feffone
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MessaggioInviato: Gio Ott 11, 2012 7:41 pm    Oggetto: Rispondi citando

Mi presento: abito a Sassari e sono un ragazzo disabile in carrozzina elettronica di 25 anni con la spina bifida e l'idrocefalo operato a Marsiglia all'età di 6 mesi con due derivazioni dal Dr.Lorenzo Genitori (adesso opera a Firenze). Per recuperare completamente i miei genitori mi hanno fatto fare il Metodo Doman fino all'età dei 6 anni rivolgendoci all'Agor di Verona e sono riuscito a diplomarmi con 82/100 in un Istituto Tecnico Commerciale della mia città.
Da Maggio 2008 ho voluto riprendere a fare le mascherine (me ne sono costruita una utilizzando una mascherina di un aerosol e attaccandoci un SACCHETTO CUKI GELO FORMATO PICCOLO).

Sono a vostra disposizione su qualsiasi chiarimento o suggerimento sugli esercizi del Metodo Doman.
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bazen
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MessaggioInviato: Gio Ott 11, 2012 10:50 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Feffone, benvenuto Smile
Aver una persona disponibile che ha provato direttamente il Doman potrà essere utile a molti; per questo ti ringrazio.
Ciao
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Feffone
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MessaggioInviato: Gio Ott 11, 2012 11:03 pm    Oggetto: Rispondi citando

Io ho tantissima esperienza sul metodo Doman, chiedetemi qualsiasi cosa così ci scambiamo suggerimenti e consigli. Mi piace tantissimo parlare di quest'argomento. Io sono anche su Facebook col mio vero nome e cognome: Federico Ranalli.

Ciao.
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