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Inviato: Mer Dic 13, 2017 7:08 am    Oggetto: Ads

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beth
neoutente


Registrato: 02/11/10 21:02
Messaggi: 25

MessaggioInviato: Gio Nov 04, 2010 7:15 pm    Oggetto: Ciao Rispondi citando

Ciao a tutti,
... mi presento:
sono Elisabetta, la mamma di un bimbo di quasi tre anni. Mio figlio ha avuto una gravissima asfissia perinatale che, fino ad oggi , sembra aver compromesso gravemente la sfera motoria. Infatti il mio piccolo non cammina e non muove bene gli arti superiori, qualsiasi movimento delle braccia e delle mani e' un'immeno sforzo compreso quelle che sono le emozioni di felicità e di gioia in quanto si irrigidisce. Tetraparesi spastico distonica... questo e' quanto mi hanno detto al centro di fisioterapia dove lo porto anche se attualente mio figlio non ha una diagnosi...
Un anno fa dopo aver fatto la risonanza di controllo, proprio a Novembre, hanno trovato un macchia all'interno del cervello posizionata nel talamo e hanno ipotizzato un tumore ( non sapevano ne' di genere ne' di che grado) o un'infiammazione... Dopo un'anno ancora non sanno nulla... Tra un paio di settimane devo riandare a fare la risonanza ....
Mi sento sconfitta da un sistema che non funziona, da una burocrazia lunga e insignificante, da medici che non sanno fare il loro lavoro e assistenza zero...
Mi spiace essermi troppo dilungata..
Un saluto.. A presto...
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bazen
utentejr


Registrato: 27/07/10 13:42
Messaggi: 217

MessaggioInviato: Gio Nov 04, 2010 9:17 pm    Oggetto: Rispondi citando

Benvenuta da uno degli ultimi arrivati (e presentati) nel forum.
A quanto pare il parto miete più "vittime" di quanto si sappia. Anche mia figlia ne fa parte Sad
Con una (quasi) diagnosi del genere fanno una RNM a distanza di un anno dalla precedente? Senza sapere dirti nulla? Immagino che una RNM post parto l'abbiano fatta, e che la macchia non ci fosse. Di dove siete?
Forza! Ciao
Giovanni
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beth
neoutente


Registrato: 02/11/10 21:02
Messaggi: 25

MessaggioInviato: Gio Nov 04, 2010 9:24 pm    Oggetto: Rispondi citando

Buonasera...
ho tralasciato di dire che le altre risonanze fatte sin dalla nascita (non tante dato che ne facevano una all'anno...) sono risultate "buone" per come dicono... Per quanto riguarda la macchia abbiamo gia fatto una RM a febbraio e ad agosto...
Noi siamo di reggio emilia ma per quanto riguarda questa questione della macchi ci hanno trasferito al gaslini a genova...
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nut
Ospite





MessaggioInviato: Gio Nov 04, 2010 10:20 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ben arrivata elisabetta........
dai..dai ..andiamo avanti....tanta strada da fare purtroppo!!
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daniela
utentesenior


Registrato: 25/10/09 12:35
Messaggi: 563

MessaggioInviato: Ven Nov 05, 2010 10:33 am    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Elisabetta, ben arrivata. Come dice nut c'è tanta strada da fare, ma farla insieme ad altri è meno faticoso che farla da soli.
Un abbraccio al tuo bimbo (come si chiama?) e soprattutto tienici informati.
Daniela

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Daniela
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Kodia
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Registrato: 23/10/09 19:04
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Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Sab Nov 06, 2010 11:40 am    Oggetto: Rispondi citando

ciao Elisabetta e benearrivata Smile
un flash: perchè con il referto di quella risonanza e soprattutto le lastre (o il cd, perchè immagino che ormai facciano tutto su CD) non chiedi un parere all'istituto tumori di Milano? Mi sembra impossibile che se hanno trovato qualcosa non si muovano loro per avere delle consulenze in merito e poi credo che con degli esami del sangue si possa avere già un riscontro.... scusa se appaio molto "dura" ma con certe cose non si scherza nè si aspetta.....
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beth
neoutente


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MessaggioInviato: Lun Nov 08, 2010 12:08 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ciao,
ho già chiesto altri pareri medici... sono andata a firenze all'ospedale mayer, all'ospedale a padova dove mi avevano detto che c'era un bravo prof, a udine al cso e perfino al besta... Tutti mi hanno detto che e' ancora troppo presto... Nelle analisi del sangue e' tutto normale... non ci sono valori strani... Inoltre, piu di un medico, mi ha detto che non tutti i tumori hanno riscontri nelle analisi del sangue...
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beth
neoutente


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MessaggioInviato: Lun Nov 08, 2010 12:09 pm    Oggetto: Rispondi citando

Il mio piccolo si chiama Raffaele...
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Kodia
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Messaggi: 2357
Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Sab Nov 13, 2010 6:58 pm    Oggetto: Rispondi citando

ho continuato a pensare a questa cosa e per quanto sia lungi da me crearti allarmismi inutili, trovo questa incapacità di stabilire la natura della macchia molto strana...... cmq adesso manca qualche giorno alla nuova risonanza, tienici aggiornati Smile uno strucon al tuo Raffaele
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beth
neoutente


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Messaggi: 25

MessaggioInviato: Dom Nov 14, 2010 4:03 am    Oggetto: Rispondi citando

... Non sai quanto la cosa sia strana a me... Piu vedo mio figlio e le abilità che sviluppa, ogni giorno, un pezzettino alla volta,. e più m i sembra impossibile la cosa... Ho cercato finora di capire, documentandomi, se in un qualche modo potesse essere giusto quanto sospettano ma, putroppo, non essendo medico, non ho molti elementi per stabilirlo... Ci sono troppe casualità... Troppe cose che coincidono... La neoplasia che sospettano (astrocitoma pilocitico) è alquanto rara da quanto dicono (1 caso su 1.000.000) e, guarda il caso, compare nel punto esatto dove si localizza il danno portato dall'asfissia... è del tutto asintomatico ( almeno ad oggi) ...
Speriamo passino in fretta questi 3 giorni e, soprattutto, che riescano a dirmi qualcosa....
Un saluto e un grazie....
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daniela
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MessaggioInviato: Dom Nov 14, 2010 11:36 am    Oggetto: Rispondi citando

Da quel poco che ho letto sembra che l'astrocitoma pilocitico è abbastanza frequente nella giovane età (infanzia e adolescenza) e si parla di benignità. Indubbiamente l'ansia per i genitori permane, è comprensibilissima; al tuo posto anch'io sarei preoccupata.Tienici informati e un bacione a Raffaele.

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Daniela
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beth
neoutente


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MessaggioInviato: Gio Nov 25, 2010 4:42 am    Oggetto: Rispondi citando

Ciao a tutti.... sono tornata....
ma con pessime notizie... purtroppo al 99.9% e' astrocitoma pilocitico ... non operabile... non farano nemmeno la biopsia... troppo pericolosa... Domani riparto per Genova per parlare per la chemio, stabilire la data in cui lo opereranno per applicargli il cateterino per la terapia, l'inizio del trattamento e quanto segue...
Non ci posso ancora credere!!!
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daniela
utentesenior


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Messaggi: 563

MessaggioInviato: Gio Nov 25, 2010 12:01 pm    Oggetto: Rispondi citando

Elisabetta, mi dispiace tanto e francamente non so cosa dire, mi sento banale qualunque cosa io dica.
Noi siamo qui, se pensi che possiamo esserti di aiuto in qualche modo non hai che da chiedere.
Un forte abbraccio a te e Raffaele

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Daniela
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Kodia
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MessaggioInviato: Gio Nov 25, 2010 1:51 pm    Oggetto: Rispondi citando

leggendo questo da Wiki:
L’astrocitoma pilocitico rappresenta il tumore a più favorevole prognosi tra tutti gli astrocitomi. Si tratta del tumore gliale più comune nei bambini.
proseguendo nella lettura si apprende che non è di natura maligna.
Inoltre non si infiltra nei tessuti circostanti.
Scusa la domanda, ma ti hanno spiegato perchè non è operabile?
Forza.
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nut
Ospite





MessaggioInviato: Gio Nov 25, 2010 9:51 pm    Oggetto: Rispondi citando

questo post lo leggo per la prima volta............
non so cosa dire........sono senza parole.....
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