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la storia di F.

 
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Inviato: Sab Nov 25, 2017 7:55 am    Oggetto: Ads

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fromcanada
utentejr


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MessaggioInviato: Mer Ott 13, 2010 8:55 am    Oggetto: la storia di F. Rispondi citando

Con l'ok della mamma, vi racconto la storia di un bambino,nato piccino picciò, a 6 mesi e 10 giorni di gravidanza.La racconto perchè può succedere anche questo, e potrebbe essere utile ad altri conoscere questa vicenda.
F nasce a settembre del 2001, anche se era previsto per dicembre. Nasce con tc d'urgenza, perchè la madre ha il cerchiaggio e il monitoraggio mostra una situazione di tachi e brachicardie.
Tutto va per il meglio, il peso è buono per l'età gestazionale, respira da solo, una settimana dopo è già fuori dall'incubatrice e dopo 3 settimane potrebbe già essere dimesso.Peccato che lo tengono ancora qualche giorno perchè la madre ha preso un'infezione ospedaliera e a momenti va all'altro mondo ed è quindi ancora ricoverata.Tornano a casa insieme 4 giorni prima del primo complimese.Le eco cerebrali sono nella norma (ben 2, effettuate da due specialisti diversi).Resta solo da farlo crescere.
15 giorni dopo sono di nuovo in ospedale.Il bambino ha preso una bronchiolite, la bronchiolite ha aperto la strada a uno pneumococco e per 3 giorni non sanno se riusciranno a tirarlo fuori o meno.Dopo 3 giorni si stuba da solo e urla come un forsennato per la fame.Va tutto bene, e torna a casa con un'ulteriore ecografia cerebrale che dice che è tutto normale (e siamo a 3).
Incomincia il follow up prematuri, va sempre tutto benissimo.Il peso recupera alla grande, non si evidenziano problemi.E' andata bene.....
Al controllo dei 3 mesi EC, c'è un dubbio, pare un pò indietro.Viene disposto un controllo supplementare un mese dopo.Ha recuperato e si tira un sospiro di sollievo.A 9 mesi ec la mamma si preoccupa.Cognitivamente è pure più avanti della sua età, l'evoluzione motoria pare procedere, ma a lei qualcosa non quadra.La prendono per un'ansiosa.Sta investendo sul cognitivo, mica tutti fanno le stesse cose nello stesso momento......
A 12 mesi sta seduto sul panchetto senza sostegno, manipola gli oggetti, però sta schiena di stare diritta non ci pensa proprio.Aspettare dicono al follow up, l'ipotonia è fisiologica.
A 15 si sposta lungo i muri, le ginocchia un poco piegate e sta strana cifosi...... Si sente dire che è un'ansiosa, e che bisogna dargli tempo...
A 18 EC, comincia a sembrare strano anche a chi lo segue, e viene disposta una rmn.
Il risultato è uno schiaffo.Il referto parla di atrofia fronto parietale, di dilatazione ventricolare, di scarsa sostanza bianca, che evidenzia un quadro di leucomalacia periventricolare.Le viene risposto che è inredibile, ma ci sono bambini che partono alla grande e poi rivelano grossi problemi e altri che partono disastrati e poi recuperano.
Si comincia con la fisio.3 volte la settimana, il bambino urla come un pazzo, e così alla mamma viene detto di stare fuori.Effettivamente se lei non c'è dalla saletta fisio le urla non si sentono.....
Peccato (per la fisio) che il bambino a 18 mesi faceva frasi complete, e a 2 anni parla benissimo, e le racconta che in fisio gioca con le macchinine (ovvio che non pianga... Twisted Evil )
Gli viene dato un deambulatore, e viene incoraggiato a usarlo come meglio crede.6 mesi dopo è stabilmente in equino e schemi patologici che prima non c'erano sono stabilmente instaurati (scoprirà anni dopo che mettere al cammino un bambino che ancora non controlla perfettamente la schiena è assurdo).
Incominciano a fare il giro dei centri specializzati.Tutti dicono che è un caso strano, però la rmn parla chiaro, c'è una pvl, e il disastro motorio viene da lì.
A 5 anni dicono alla mamma che quello che è stato fatto è il massimo, è ora di pensare alla sedia a rotelle.E intanto le ore di fisioterapia si riducono a 1 la settimana.La mamma non ci sta e lo porta all'estero.E per farsi autorizzare ingaggerà una lunga battaglia.
A 6 anni il bambino cammina da solo, ma i danni che si sono instaurati sono ormai incalcolabili.
A 7 viene trasferito al territorio,per raggiunti limiti di età.Stanno ancora aspettando una presa in carico adesso.Il territorio sta ancora alle valutazioni, intanto se vuole una carrozzina..... Twisted Evil
A 8 anni la mamma chiede una rmn di controllo dato che non è mai stata fatta e la sola che hanno risale a un periodo in cui lo sviluppo cerebrale non era terminato.Era marzo 2010 quando la npi di riferimento disse alla mamma che avrebbe cercato una rmn aperta, per non dover sedare il bambino.A settembre 2010 la madre si rompe di aspettare e fa da sé.Semplicemente digitando su google trova in un amen una rmn aperta e cmincia a rompere per la prescrizione.La npi vuole solo l'encefalo, la mamma già che c'è vuole anche la colonna.Per verificare che non ci siano problemi alla zona lombare cifotica (il bambino ha una diagnosi di pci/diplegia spastica.Peccato che la caratteristica principale delle diplegie spastiche sia l'iperlordosi e lui ha un'ipercifosi..... vabbé è un caso strano, ma la rmn parla chiaro...... Twisted Evil ).Si arriva all'assurdo che viene prescritta rmn encefalo e midollo e scoprirà la mamma in fase di prenotazione che se si prescrive il midollo la zona lombare non verrà visualizzata. Twisted Evil .Cambio in corsa di prescrizione e si va a fare la rmn.
Risultato della rmn: il bambino non ha alcuna pvl, ha qualche piccola anomalia ce può spiegare la disprassia (che il bambino ha) ma non il problema motorio..Risposta della npi "vabbé, ci sono cervelli disastrati senza alcuna problematica visibile e cervelli normali con quadri gravi".La mamma deve trattenersi per restare calma quando le spiega che qui è un altro caso.Era stata vista una pvl che non c'è e quindi forse il problema è da un'altra parte......e quantomeno la diagnosi di pvl è stata frettolosa....
Va bene, penseranno a cosa fare durante una riunione collegiale.... Era un mese fa, e sta ancora aspettando adesso.....
Per intanto si sta organizzando lei (la mamma) per percorrere la pista metabolica.Lo staff che dovrebbe seguirlo ancora una volta le ha proposto una carrozzina.......
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Kodia
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MessaggioInviato: Mer Ott 13, 2010 12:26 pm    Oggetto: Rispondi citando

di tutta la storia, a caldo questa frase mi ha colpito:

Aspettare dicono al follow up, l'ipotonia è fisiologica

ceeeeerto, fisiologica.......

per la pista metabolica: Gaslini, Burlo Garofalo, Padova o .....?

senti, From, check mp.

domanda: alla mamma non è venuto di denunciare i medici per diagnosi errata? trattare un bimbo presumendo la leucomalacia PVL quando invece è tutt'altro, mi sembra gravissimo.
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daniela
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MessaggioInviato: Mer Ott 13, 2010 4:10 pm    Oggetto: Rispondi citando

A me tutta questa storia lascia inebetita, della serie "forse ho letto male...aspetta che rileggo" per poi scoprire che invece ho letto bene, ma rimango ancora incredula difronte a tanta leggerezza, a tanta superficialità...a tanta faccia di palta!

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Daniela
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utentejr


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MessaggioInviato: Mer Ott 13, 2010 6:28 pm    Oggetto: Rispondi citando

eh... ma le riunioni collegiali sono luuuuuuuunghe.........
mi stupisce, conoscendola, che sapendone più del NPI la mamma stia ancora a parlarci e non a mazzularla via avvocato.....

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nut
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MessaggioInviato: Mer Ott 13, 2010 8:28 pm    Oggetto: Rispondi citando

non mi stupisco ormai di niente.
La mamma ne sa più dei medici perchè vivendoci con il bimbo SA ...che leggendo tanti "risultati" medici .....sono sballati.
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fromcanada
utentejr


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MessaggioInviato: Gio Ott 14, 2010 12:07 pm    Oggetto: Rispondi citando

musico, la nostra amica comune sta ancora metabolizzando.Nel frattempo il sapientino ha fatto la revisione della 104 e dell'invalidità.8 medici pagati dal contribuente, fra cui il medico incaricato inps che hanno decretato che è sempre in condizione di gravità.peccato che alla racomandata era allegata la comunicazione che volendo può fare ricorso, perchè nonostante la medicina legale dica che è grave, l'inps con un timbro ha sospeso la faccenda riconvocandolo a visita non si sa quando presso l'inps.Ed è tutta la mattina che la mamma viene rimpallata telefonicamente da inps ad asl perchè nessuno sa spiegarle che diavolo significa.... e intanto alla riabilitazione stanno provvedendo coi risparmi perchè l'assegno di accompagnamento è stato sospeso....
Le ho detto di chiamare Mi manda rai 3 o le jene....ovviamente non può, pena ritrovarsi il marito a Pantelleria Wink e ci mancherebbe solo più questo data l'impossibilità della mamma in questo momento a far fronte in toto alle esigenze del piccolo per i motivi che conosci.Io sono onestamente scandalizzata....
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MessaggioInviato: Gio Ott 14, 2010 6:40 pm    Oggetto: Rispondi citando

e poi leggo di quelli che non sanno come e dove andare a spendere i soldi che gli "regalano"........
uno schifo...
non vedo l'ora di riabbracciarli..... intanto un pò di leccornie non gliele facciamo mancare.....

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fromcanada
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MessaggioInviato: Gio Ott 14, 2010 9:24 pm    Oggetto: Rispondi citando

siamo alla fiera dell'assurdo. dopo aver perso una mattinata rimpallata fra i call center dell'inps e gli uffici della medicina legale questa mamma ha scoperto che si sono semplicemente sbagliati, e non hanno sbagliato solo con lei.
Kodia, la priorità al momento è di scoprire cos'ha questo bambino, perchè di sicuro un problema ce l'ha.nel frattempo sta facendo ordine nella documentazione sanitaria, e mi diceva che sta si pensando di fare causa, ma che la rmn che decretava che c'era una pvl c'è e quindi si possono attaccare a questo .A mio avviso si potrebbero attaccare molto meno al fatto che, nonostante una cifosi lombare evidente dai primi mesi di vita, un'unità posturale le è stata prescritta solo quando il bambino è andata a scuola, e dopo che gli specialisti tedeschi hanno segnalato che sto bambino non poteva stare così.Non si potrebbero attaccare al fatto che i problemi di disprassia del bambino sono stati collegati a "un'importante atrofia fronto parietale" in base a una rmn fatta quando la zona in questione non poteva già essere completamente formata, e neppure al fatto che il bambino a 9 anni sta ancora in un passeggino del commercio 0/3 anni e non ha mai avuto una prescrizione di un passeggino posturale.Ah, già, loro da quando il bimbo aveva 5 anni vogliono mollargli una carrozzina, anche se il bimbo cammina da solo e gli serve solo un trasporto per le lunghe distanze.......
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MessaggioInviato: Ven Ott 15, 2010 10:58 am    Oggetto: Rispondi citando

senti io proverei a dire alla mamma di sentire l'ufficio legale della Ledha di milano, fanno servizio di ascolto in prima battuta e l'informazine è fondamentale per un genitore, poi decide come muoversi; nelle nostre storie ci sono talmente tante leggi che vengono infrante tranquillamente e solo chi le possiede sulla punta delle dita sa come muoversi; deve finire questa cosa che gli specialisti ci fanno (e fanno subire ai nostri figli, soprattutto) di tutto impunemente.
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MessaggioInviato: Gio Dic 16, 2010 8:44 am    Oggetto: Rispondi citando

che news, nel frattempo?
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raffaella c
Ospite





MessaggioInviato: Sab Giu 04, 2011 9:58 pm    Oggetto: Rispondi citando

ho una mia esperienza personale... che mi fa pensare ad un danno nascosto che non vogliono fare emergere...

Se fosse così tutte le porte saranno ermetiche... nessun diritto, nessun risarcimento...

studia e trovale le lineeguida e confrontale fai te e saprai piano piano come muoverti...

se fosse così in in bocca al lupo
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