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intervento chirurgico su bambina Rett

 
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Inviato: Mar Set 26, 2017 1:04 am    Oggetto: Ads

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farfallina
neoutente


Registrato: 01/08/10 18:21
Messaggi: 2

MessaggioInviato: Dom Ago 01, 2010 6:58 pm    Oggetto: intervento chirurgico su bambina Rett Rispondi citando

sono una mamma di una bambina di 12 anni, con sindrome di Rett e sono combattuta sulla necessità di intervenire chirurgicamente sulla colonna vertebrale di mia figlia. cosa ne pensate? chi mi può venire in aiuto? grazie
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Kodia
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Registrato: 23/10/09 19:04
Messaggi: 2357
Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Dom Ago 01, 2010 9:05 pm    Oggetto: Rispondi citando

ciao farfallina, sei in contatto con l'associazione italiana, cioè:

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noi siamo genitori non medici, non siamo in grado di dare "pareri" di questo tipo... che cosa dicono i medici che hai consultato?
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farfallina
neoutente


Registrato: 01/08/10 18:21
Messaggi: 2

MessaggioInviato: Lun Ago 02, 2010 10:47 pm    Oggetto: Rispondi citando

proprio perchè siete genitori e siete in grado di capire come si sente una mamma a "portare sotto i ferri" la propria figlioletta! conoscete la sindrome di Rett? è praticamente un grosso disordine psicomotorio: non parla, non usa le mani e deambula precariamente. scusate lo sfogo!
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Kodia
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Registrato: 23/10/09 19:04
Messaggi: 2357
Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Lun Ago 02, 2010 11:10 pm    Oggetto: Rispondi citando

nessun genitore, credo, affronta a cuor leggero un'operazione chirurgica che tocca al proprio figlio, ma se chiedi la necessità o meno di sottoporre all'intervento la tua bambina, almeno io non sono in grado di risponderti, capisci cosa voglio dire? le fai fare fisioterapia?
Quello che conosco di questa sindrome è che colpisce solo le bambine, può essere considerata una forma di autismo e stanno facendo un esperimento con la musica al policlinico Le Scotte di Siena, qui l'articolo che avevo postato:

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musicoterapista
utentejr


Registrato: 25/10/09 11:12
Messaggi: 178
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MessaggioInviato: Mar Ago 03, 2010 9:16 pm    Oggetto: Rispondi citando

ciao Farfallina,
certo il dubbio che ti poni è importante, ma non possiamo essere noi a darti una risposta e nemmeno tu devi caricarti di questo grande peso tutto da sola.
sicuramente se hai avuto questo suggerimento da parte di un ortopedico(immagino) ti avrà anche indicato quali sono le indicazioni e le possibili controindicazioni.
normalmente , per la mia esperienza, gli interventi alla colonna vengono effettuati in situazioni in cui si cerca di mantenere una certa "igiene posturale".
mia figlia ha subito due interventi a entranbe le anceh e ti devo confessare che anche io mi sono posto gli stessi problemi e dubbi.
nel mio caso si trattava di interventi un pò diversi rispetto al tuo, ma anche io ero terrorizzato da quanto mi era stato raccontato sull'intervento.
feci allora una cosa, ed è l'unica che mi permetto di consigliarti.
andai da un fisiatra molto bravo, tanto quanto il chirurgo ortopedico che mi suggerì l'intervento.
lo cercai tra quanti erano normalmente in disaccordo e di vedute cliniche diverse rispetto al chirurgo.
sapevo che avrei corso il rischio di ubriacarmi tra due pareri diversi, ma decisi che avrei scelto l'indicazione che mi sarebbe sembrata migliore per mia figlia qualunque essa fosse stata.
ebbene .....ebbi dal fisiatra le stesse indicazioni precise e identiche, fu allora che decisi che mia figlia doveva mantenere il diritto a continuare a stare seduta e decidemmo di sottoporla all'intervento.
ti giuro che non fu facile nè senza tentennamenti continui...alla fine siamo sempre dei genitori e l'idea di far passare sotto i ferri la mia bambina non mi lasciava comunque indifferente.
se ritornassi indietro non so nemmeno se farei la stessa cosa...insomma come facciamo a darti un consiglio per una situazione così importante?
lo sentirai nel tuo cuore......
il cuore di mamma e papà non serve solo a lacrimare sangue... ma anche a prendere delle decisioni importanti e basate sulla nostra conoscenza dei nostri figli e delle loro esigenze.
un abbraccio...
e ricorda... quando vuoi noi siamo sempre qui....

_________________
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fromcanada
utentejr


Registrato: 25/10/09 23:52
Messaggi: 246

MessaggioInviato: Mer Ago 25, 2010 8:54 pm    Oggetto: Rispondi citando

non posso,come gli altri amici del forum darti un parere sulla chirurgia perchè non sono un medico, solo raccontarti la mia esperienza e quella di un'amica su tutt'altra problematica (si tratta di due bambini con diparesi legata a una lesione cerebrale causata dalla prematurità). Entrambi i nostri bambini erano stati ,frettolosamente a mio avviso, candidati all'allungamento chirurgico dei tendini dai fisiatri che li seguivano. Abbiamo chiesto altri pareri e alla fine abbiamo deciso di soprassedere. Ecco, se posso permettermi un consiglio, non fermarti al primo parere, chiedine anche un secondo e magari un terzo e avrai più elementi per decidere serenamente.
Non so se conosci questo ausilio
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mio figlio lo usa da 5 anni e a livello posturale e di equilibrio si è mostrato utile.E' completamente prescrivibile asl e che sappia io al gaslini hanno una discreta casistica di applicazione su bimbe con la sindrome di Rett
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