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Raccolte fondi anomale?????
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Inviato: Dom Ago 20, 2017 4:57 am    Oggetto: Ads

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antonio
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MessaggioInviato: Ven Ago 20, 2010 4:29 pm    Oggetto: Rispondi citando

daniela ha scritto:
Scusate ma quanti sono i centri Adeli in Europa? Che differenza c'è fra il centro in Slovacchia e il centro in Polonia?


ciao, si la terapia è identica.
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antonio
neoutente


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MessaggioInviato: Ven Ago 20, 2010 4:36 pm    Oggetto: Rispondi citando

musicoterapista ha scritto:
antonio, comunque non si arriva a 300mila...19x12 non fa nemmeno 240....
la vecchia buona abitudine dei nostri salumieri e panettieri di arrotondare sul prezzo non vale per queste cose.

interessante invece il discorso sulle terapie.

credo che il criterio di terapia intensiva sia da prendere con le pinze.

io ritengo che un buon trattamento intensivo efficace (come da definizione data dai medici nei loro manuali, non da me, eh!!) sia intorno a 19 ore settimanali circa.
non sono tanto d'accordo, invece, con la frequenza che indichi.
io sarei per tre settimane almeno 4 volte l'anno, dando qualche mese per riposare ai bambini e anche per fargli elaborare al meglio quanto appreso.
la prova evidente credo che sia l'equiparazione tra quanti hanno effettuato terapie in florida per un anno consecutivo e quelli che vanno 3/4 volte l'anno all'adheli.
loro stessi raccontano più risultati ottenuti così che in florida..
tutto il di più è solo spreco di tempo e risorse, oltre che rendere orribile lavorare per questi poveri bambini. alcuni non hanno nemmeno più la forza di piangere.

poi per milioni di motivi il concetto di terapia intensiva di restringe a due terapie giornaliere nelle testa dei nostri gestori della riabilitazione.
da lì la partenza dei charter......

se vogliamo raccogliere fondi per finanziare un centro che preveda 4/5 trattamenti giornalieri in una posizione strategica per l'intera regione sono pienamente a disposizione, a partire dall'immediatezza.
non mancano idee e voglia.....
per quanto riguarda invece le situazioni personali di singoli bambini e le raccolte ad personam sai già come la penso.

se posso, cerco di fare in modo che possano usufruirne in tanti....


beh dai lasciamo perdere i numeri che è meglio, cmq a prescindere dal fatto che uno si deve affittare la casa e deve anche mangiare e nn solo bisogna a nche affittare una macchina.
cmq come detto lasciamo perdere i numeri voglio solo ribadire che per mia figlia fare questo ed altro.
il mio discorso è "LA TERAPIA INTENSIVA", la terapia intensiva nn vuol significare repressione psico-fisica o accanimeto terapeudico sia ben chiaro. io penso che se un centro mi facesse della buona terapia di 2 o 3 ore al giorno sarei contentissimo, ma sto centro non esiste in italia, noi abbiamo l'aias la portiamo tutti i santi giorni , dovrebbe durare 45min. il trattamento ma alla fine si riduce a mezz'ora FORSE.
io sono stato quasi sette mesi in america e 4 volte a centro di piestany, al momento mi sembra piu' valida la terapia di questo ultimo centro, la vedo piu' mirata a fortificare i muscoli ed equilibrio.
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nutella
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MessaggioInviato: Sab Ago 21, 2010 7:12 am    Oggetto: Rispondi citando

Noi per i nostri figli facciamo tantissimo, ma non andiamo a promuovere collette varie.
Tantissimo vuol dire informarsi e contattare i luminari e VEDERE SE VERAMENTE le cure sono efficaci....non ci fermiamo a quello che dice una persona che sogna il santo del giorno e poi ne fa un caso da baraccone e finisce sui peggiori giornali di gossip, dove trova tante persone che disperate che possono seguire le sue fesserie.
Noi lottiamo ogni giorno per i nostri figli che HANNO MALATTIE RARE, non hanno malattie rare solo quelli che finiscono nelle trasmissioni televisive dove la lacrima è sempre a portata dei fazzoletto.
Noi non vogliamo mostrare i nostri figli per farne un caso ma vogliamo che le cure siano per tutti. Non ci sono bimbi malati di serie a e di serie b.
Noi facciamo tanto e più di tanto per cercare di far avere ai nostri figli quello che gli spetta di diritto.
Non mi sembra di aver visto mai nessun di questi genitori dei siti dove si chiede la pubblica generosità alle manifestazioni varie.ì, dove si chiedono i diritti di TUTTI I MALATI.
Un genitore che fa tanto, si vende anche la casa per curare il proprio figlio, una cinquantina di anni fa quando le cose erano MOLTO DIVERSE mio padre fece quel passo per curare mio fratello, vendette un terreno.
La ricerca può fare tanto e bisogna convogliare i soldi, le risorse e spronare i politici perchè si possa dare modo ai ricercatori di aiutare i nostri figli.
In questo sito noi questo facciamo, diamo informazioni per aiutare i genitori che credono in queste cose.
Trovo veramente vergognoso che persone che hanno avuto un mare di aiuti umanitari vogliano anche i rimborsi dalle regioni.
Chiedere ai programmi televisivi 300 mila euro per andare oltre oceano per curare un figlio per un anno è vergognoso quando al mese facendo di tutto si spendevano 12 mila DOLLARI..........se mettiamo poi l'affitto e il noleggio dell'auto........ma non si arriva a quella cifra!!
I preventivi li abbiamo chiesti pure noi e poi nessuno diceva che le cure ogni 3/4 mesi di dovevano interrompere. Perchè????
Parliamo invece di numeri...perchè la gente si svegli e non butti i soldi dandoli senza poi avere un resoconto dettagliato di quanto VERAMENTE SIA SERVITO PER LE CURE.

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vai avanti tu......che a me vien da ridere!!!!!!
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antonio
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MessaggioInviato: Sab Ago 21, 2010 10:36 am    Oggetto: Rispondi citando

nutella ha scritto:
Noi per i nostri figli facciamo tantissimo, ma non andiamo a promuovere collette varie.
Tantissimo vuol dire informarsi e contattare i luminari e VEDERE SE VERAMENTE le cure sono efficaci....non ci fermiamo a quello che dice una persona che sogna il santo del giorno e poi ne fa un caso da baraccone e finisce sui peggiori giornali di gossip, dove trova tante persone che disperate che possono seguire le sue fesserie.
Noi lottiamo ogni giorno per i nostri figli che HANNO MALATTIE RARE, non hanno malattie rare solo quelli che finiscono nelle trasmissioni televisive dove la lacrima è sempre a portata dei fazzoletto.
Noi non vogliamo mostrare i nostri figli per farne un caso ma vogliamo che le cure siano per tutti. Non ci sono bimbi malati di serie a e di serie b.
Noi facciamo tanto e più di tanto per cercare di far avere ai nostri figli quello che gli spetta di diritto.
Non mi sembra di aver visto mai nessun di questi genitori dei siti dove si chiede la pubblica generosità alle manifestazioni varie.ì, dove si chiedono i diritti di TUTTI I MALATI.
Un genitore che fa tanto, si vende anche la casa per curare il proprio figlio, una cinquantina di anni fa quando le cose erano MOLTO DIVERSE mio padre fece quel passo per curare mio fratello, vendette un terreno.
La ricerca può fare tanto e bisogna convogliare i soldi, le risorse e spronare i politici perchè si possa dare modo ai ricercatori di aiutare i nostri figli.
In questo sito noi questo facciamo, diamo informazioni per aiutare i genitori che credono in queste cose.
Trovo veramente vergognoso che persone che hanno avuto un mare di aiuti umanitari vogliano anche i rimborsi dalle regioni.
Chiedere ai programmi televisivi 300 mila euro per andare oltre oceano per curare un figlio per un anno è vergognoso quando al mese facendo di tutto si spendevano 12 mila DOLLARI..........se mettiamo poi l'affitto e il noleggio dell'auto........ma non si arriva a quella cifra!!
I preventivi li abbiamo chiesti pure noi e poi nessuno diceva che le cure ogni 3/4 mesi di dovevano interrompere. Perchè????
Parliamo invece di numeri...perchè la gente si svegli e non butti i soldi dandoli senza poi avere un resoconto dettagliato di quanto VERAMENTE SIA SERVITO PER LE CURE.

beh alla fine è quello che faccio io ed è quello che facciamo tutti.
non ci sono bimbi di seria A o di serie B, io prima di andare ad esempio in slovacchia prima mi son documentato, poi ho parlato con famiglie che ci sono state ed infine prima di portare la mia bimba ci sono stato da solo per 3 giorni, nn mi sembra di essere andato a tentoni ma con congnizione di causa, idem per l'america.
un ultimissima cosa se vuoi portare tuo figlio in america non c'è nessun rimborso da parte della mia regione, se volessi provare le cellule staminali (cosa che faro' anche se nn so' ancora quando) so' che se vado a fare questa cura fuori italia non otterro' nessun rimborso.
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MessaggioInviato: Sab Ago 21, 2010 12:38 pm    Oggetto: Rispondi citando

io ho la mia opinione, è mia, è criticabile ma non la cambio.
secondo me tutti quelli che si sono dirottati dalla florida alla slovacchia, o lo hanno fatto perchè lì hanno visto qualcosa che non andava, ma non lo dicono.
oppure perchè finita la pacchia delle centinaia di migliaia di € spesi a vanvera sono ritornati con i piedi per terra.
Scusate ma se io avessi bruciato 120mila€ in florida mi sarei dato del fesso da me stesso.
con quella cifra sarei andato per 5/6 anni all'estero tra due guanciali......e a spese mie......
e qui non vale il principio di non togliere possibilità ai bambini....le cure sono sacrosante e garantite da quelle somme raccolte le avrei fatte durare il più possibile nelgi anni....
scusate ma io sto ragionando come se quei soldi fossero miei...e non regalati quindi da sprecare senza preoccupazioni.

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antonio
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MessaggioInviato: Sab Ago 21, 2010 2:44 pm    Oggetto: Rispondi citando

musicoterapista ha scritto:
io ho la mia opinione, è mia, è criticabile ma non la cambio.
secondo me tutti quelli che si sono dirottati dalla florida alla slovacchia, o lo hanno fatto perchè lì hanno visto qualcosa che non andava, ma non lo dicono.
oppure perchè finita la pacchia delle centinaia di migliaia di € spesi a vanvera sono ritornati con i piedi per terra.
Scusate ma se io avessi bruciato 120mila€ in florida mi sarei dato del fesso da me stesso.
con quella cifra sarei andato per 5/6 anni all'estero tra due guanciali......e a spese mie......
e qui non vale il principio di non togliere possibilità ai bambini....le cure sono sacrosante e garantite da quelle somme raccolte le avrei fatte durare il più possibile nelgi anni....
scusate ma io sto ragionando come se quei soldi fossero miei...e non regalati quindi da sprecare senza preoccupazioni.


ciao, siamo in una nazione democratica no', quindi uno puo' esprimere la propria opinione, per quanto concerne il nostro passaggio dalla florida alla slovacchia , ci son diversi motivi, intanto i fondi perchè non sono contemplate dall'azienda sanitaria queste cure, poi la morte di quel bimbo avvenuta qualche mese dopo che siamo ritornarnati, poi siamo in europa quindi piu' vicino casa e al tempo stesso piu' tutelati, un altro motivo già da me spiegato in precedenza e che vedo la terapia piu' votata ai muscoli ed all'equilibrio insomma piu' dura ecco.
ora vorrei dire questo, quali sono stati i miglioramenti dal ciclo americano.
intanto l'attenzione, mia figlia non ci guardava anche se gli parlavi, non vedeva mai la tv, nn spiccicava una parola, non teneva il collo dritto poi anche se la sorreggevi nn faceva i passetti ecc.
ora io nn grido al miracolo non scrivo post pieni di elogi al centro, fatto stà che mia figlia ha avuto dei miglioramenti è dato che io nn credo ai miracoli evidentemente le cure del centro un po' son servite, ragazzi magari mi sbaglio forse ho sbagliato non dovevamo andare in america ma l'ho fatto , forse sto sbagliando ancora ad andare in slovacchia ma lo sto facendo, forse mi sbaglio ancora se già sto pensando alle staminali, pero' consentitemi di sbagliare, ogni giorno sto vedendo dei piccoli passi ma questi passi sono in avanti ed io sono contento.
di sicuro un domani non potro' rimproverarmi di niente.
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Kodia
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MessaggioInviato: Sab Ago 21, 2010 9:15 pm    Oggetto: Rispondi citando

Antonio ha scritto:

intanto i fondi perchè non sono contemplate dall'azienda sanitaria queste cure,

lo vogliamo dire in maniera chiara una volta per tutte che queste "cure" non sono contemplate dal nostro SSN perchè non hanno alcuna validità scientifica? cioè equivalgono ad aria fritta?
tu sei andato a chiedere soldi per far fare aria fritta a tua figlia, ti rendi conto?
e se ci fossero state delle complicazioni?
quest'aspetto proprio non lo capisco, questi genitori che si mettono in testa di far fare delle cose assurde e poi i risultati? dove sono questi recuperi del 90% promessi dai floridiani?
e adesso la "tuta spaziale".
poi le cellule staminali... dimmi Antonio dove ti sei documentato sulla validità delle cellule staminali? quali studi scientifici (pubblicati) possono confermare le tue ricerche?
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musicoterapista
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MessaggioInviato: Sab Ago 21, 2010 9:40 pm    Oggetto: Rispondi citando

studi scientifici?????
ma credi che daranno mai ascolto a quello che dici kodia??????
ho appena visto le foto di un'altro scenziato che con il figlio fa tutte le prove e i tentativi, che al limite le facessero su di loro....
racconta mirabolanti risultati, passetti, attenzione...insomma le solite menate... ebbene nelle foto però , lo noto solo io?, il bambino non ha nemmeno un sistema di postura decente e sta buttato in un passeggino come un sacco di patate...
tutto storto....
dico ma che lo porti a fare terapia a 3000km da casa per poi non dargli nemmeno la comodità di stare seduto come si deve e sopratutto di non fargli perdere almeno il minimo di risultato acquisito....

ma loro sono i migliori medici per i loro figli...addirittura si certificano i risultati ottenuti.....
con evidenti prove scientifiche.....

meno male che loro sono intelligenti e noi no..........

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antonio
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MessaggioInviato: Dom Ago 22, 2010 8:03 am    Oggetto: Rispondi citando

ciao ragazzi evidentemente non ho capito lo spirito del forum com'è altrettanto evidente che non so' esprimermi in un corretto italiano comprensibile ma non ho fatto studi classici/umanistici ma solo architettura.
qualunque cosa che io abbia scritto è stata sempre ribattuta e ritenuta sbagliata, poi mi dite che non ci sono studi o fondamenti scientifici sul metodo adeli o sulle cellule staminali ??? ne siete sicuri??, potrei postarvi infiniti link, ma ci sono studi scientifici che ribadiscono il contrario??? addirittura mi dite che fare terapia intensiva è sbagliato.
io anzi mia figlia dalle cure effettuate fino ad ora ha ottenuto solo ed eslusivamente benefici, ha fatto sempre passi in avanti, le migliorie ottenute non sono dovute allo spirito santo o miracoli vari ma solo ed esclusivamente ottenuti dal lavoro svolto.
ribadisco io pensavo che questo forum c'era la possibilità di confrontarsi con le nostre esperienze e non di fare insinuazioni o remare contro le mie iniziative che ribadisco hanno portato solo del bene, ma non lo dico io ci sono decine di testate che hanno parlato del metodo adeli o delle staminali.
sicuramente magari sbaglio sto solo torturando mia figlia nn solo sto magari rubando i soldi per fare le vacanze per il mondo.
beh signori io continuo per la mia strada e vado avanti, aiutero' mia figlia per darle un futuro migliore, che non sarà dato di sicuro dai 40 miniuti dell'aias dal lunedi al sabato.
io auguro ai vostri figli un mondo di bene (ma anche a voi genitori) auguro che una volta cresciuti siano autodipendenti spero che abbiano una vita migliore, è impensabile e non giusto che un bimbo a debba essere diverso dagli altri e non poter giocare e divertirsi come gli altri bimbi non lo trovo giusto ed ogni santo giorno mi domando PERCHE'.
mi sono dilungato abbastanza, come in punta di piedi ed educatamente mi son presentato ed ho fatto parte di questo forum allo stesso modo lo lascio non c'è posto per me, confrontarsi virtualmente non fà per me, a me piace parlare guardando gli occhi dell'altro.
un saluto ed un mondo di auguri
antonio
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nutella
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MessaggioInviato: Dom Ago 22, 2010 9:45 am    Oggetto: Rispondi citando

Ho una linea che salta continuamente ed ho scritto due volte un messaggio per questo Antonio.....speriamo di riuscire a rispondere!!!

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nutella
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MessaggioInviato: Dom Ago 22, 2010 11:48 am    Oggetto: Rispondi citando

Antonio ha scritto:

[b]mi sono dilungato abbastanza, come in punta di piedi ed educatamente mi son presentato ed ho fatto parte di questo forum allo stesso modo lo lascio non c'è posto per me, confrontarsi virtualmente non fà per me, a me piace parlare guardando gli occhi dell'altro.
un saluto ed un mondo di auguri


Scusa allora perchè sei entrato nel forum se virtualmente non fa per te??
Confrontarsi non vuol dire andare tutti nella stessa direzione!! Ci mancherebbe!!
Capisco che a te virtualmente forse interessa solo promuovere collette però l'Iban che dai è reale come i soldi che vengono accreditati nei vari conti correnti!! Che punti di visti, accipicchia!!!
Anche se i tuoi studi riguardano l'architettura...mi sembra che l'italiano sia uguale per tutti, deliberatamente eludi le domande che ti fanno!!
Ciao e arrivederci......il tuo sarcasmo dell'ultima frase, non lo capisco ...sarà che io non ho fatto studi di architettura!!

Per l'amministratore del forum vorrei suggerire di togliere il link di questo signore perchè noi non ci dobbiamo adoperare per FAVORIRE le collette per le cure della figlia, che forse è il solo scopo per il quale è entrato in questo forum.
Che stranezze in giro, noi non ci adoperiamo per gli appelli delle collette dove le signore chiedono 400 mila euro per curare i figli ......postano su you tube e poi fanno sparire i filmati della partecipazione alle trasmissione del dolore, soldi che servivano per curare figli oltreoceano dove sono morte ANCHE persone. Ma non servivano 300 mila euro all'anno, qualcuno ha scantonato nello scantonamento dello scantonamento!!Ma va là!!!
Tanti saluti!![/b]

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antonio
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MessaggioInviato: Dom Ago 22, 2010 1:19 pm    Oggetto: Rispondi citando

nutella ha scritto:
Antonio ha scritto:

[b]mi sono dilungato abbastanza, come in punta di piedi ed educatamente mi son presentato ed ho fatto parte di questo forum allo stesso modo lo lascio non c'è posto per me, confrontarsi virtualmente non fà per me, a me piace parlare guardando gli occhi dell'altro.
un saluto ed un mondo di auguri


Scusa allora perchè sei entrato nel forum se virtualmente non fa per te??
Confrontarsi non vuol dire andare tutti nella stessa direzione!! Ci mancherebbe!!
Capisco che a te virtualmente forse interessa solo promuovere collette però l'Iban che dai è reale come i soldi che vengono accreditati nei vari conti correnti!! Che punti di visti, accipicchia!!!
Anche se i tuoi studi riguardano l'architettura...mi sembra che l'italiano sia uguale per tutti, deliberatamente eludi le domande che ti fanno!!
Ciao e arrivederci......il tuo sarcasmo dell'ultima frase, non lo capisco ...sarà che io non ho fatto studi di architettura!!

Per l'amministratore del forum vorrei suggerire di togliere il link di questo signore perchè noi non ci dobbiamo adoperare per FAVORIRE le collette per le cure della figlia, che forse è il solo scopo per il quale è entrato in questo forum.
Che stranezze in giro, noi non ci adoperiamo per gli appelli delle collette dove le signore chiedono 400 mila euro per curare i figli ......postano su you tube e poi fanno sparire i filmati della partecipazione alle trasmissione del dolore, soldi che servivano per curare figli oltreoceano dove sono morte ANCHE persone. Ma non servivano 300 mila euro all'anno, qualcuno ha scantonato nello scantonamento dello scantonamento!!Ma va là!!!
Tanti saluti!![/b]


ciao, beh come vedi ho tolto l'indirizzo ti rispondo solo perchè il tuo è un attacco gratuito, ti giuro (anche se servirà a poco) che ho messo il link come faccio negli altri forum che partecipo non a scopo di lucro come pensi te non ho voluto promuovere un bel niente, te sei il primo utente che mi scirve cosi'
in ogni caso io non ho giudicato nessuno come hai fatto tu ed altri, io volevo portare la mia esperienza su questo forum e confrontarmi con altri ma ho ricevuto solo critiche, il mio sito è sempre visibile non cancello niente perchè dico la verità, il mio unico scopo è solo quello di aiutare mia figlia con ogni mezzo, ripeto io mi ero iscritto solo per condividere con altri la mia esperienza e sarebbero state anche interessanti anche le vostre esperienze anzi quasi fondamentali dato che c'è sempre da imparare ed a migliorare.
beh invece ho ricevuto solo attacchi da parte vostra ma ci stanno pure, pero' infangare il mio nome no mi dispiace ma non ci sto'.
mi aspettavo altro da persone che condividono il mio stesso dispiacere nell'avere un bimbo con dei problemi, evidentemente mi sbagliavo.
i miei post sono stati sempre educati e parlavano delle mie esperienze beh mi sarei aspettato almeno un consiglio un confronto non un ATTACCO, mi sarei aspettato anche che almeno uno di voi mi parlasse del suo bimbo della sua esperienza per un buon e sano confronto.
p.s. non ho usato nessuna parola o frase di sarcasmo te hai interpretato le mei parole a modo tuo, quindi sto VA LA' magari te lo tieni per te , grazie.
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musicoterapista
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MessaggioInviato: Dom Ago 22, 2010 2:25 pm    Oggetto: Rispondi citando

Antonio, mi spiace se hai inteso le mie parole scritte qui come critiche personali quando parlavo di terapie intensive.
non era il mio intento, cercavo solo di spiegarti quale è il mio principio relativo al concetto di terapia intensiva.
devi anche sapere, però, che in questo forum ci sono persone che da anni si dedicano a lottare contro una piaga...
che è quella di chi racconta frottole pur di far aprire i portamonete ai donatori.
queste persone sono state anni e anni a mettere in guardia contro chi pubblicizzava un centro che proponeva terapie pericolose, fuori controllo e anche di scadente qualità.
hanno sentito esterefatti la notizia della morte del piccolo Francesco Pio e ci sono rimasti come se non fossero stati in grado di riuscire a salvargli la vita..
sono state accusate di aver usato la tragedia e di essersi precipitati sopra la storia come degli sciacalli.....hanno ricevuto minacce, anche di stile velatamente mafioso.
insulti, sputi e anche di peggio.
adesso nessuno parla più di fare oti in america, mentre prima sembrava la moda del secolo...meglio così almeno un risultato l'hanno ottenuto.
spiace che tu prenda quello che dicono come un blocco della tua libertà di parola, ma sono anni che il mestiere di informare lo fanno e lo fanno bene.
non cambieranno di certo ora...
sei capitato in quello che molti definiscono la tana del lupo, anzi dell'orso....
però ammiro anche il tuo coraggio a venire a scrivere qui. forse non ti hanno spiegato bene, quanti sono stati in slovacchia di recente con te, con chi avresti avuto a che fare.
potranno sembrati aggressivi, ma è semplicemente il gioco degli opposti.
qui ci sono mamme veramente toste e preparate, basta solo non farle arrabbiare troppo....
se ti va di scrivere ancora benvenuto, ti risponderemo come facciamo con tutti

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antonio
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MessaggioInviato: Dom Ago 22, 2010 3:03 pm    Oggetto: Rispondi citando

musicoterapista ha scritto:
Antonio, mi spiace se hai inteso le mie parole scritte qui come critiche personali quando parlavo di terapie intensive.
non era il mio intento, cercavo solo di spiegarti quale è il mio principio relativo al concetto di terapia intensiva.
devi anche sapere, però, che in questo forum ci sono persone che da anni si dedicano a lottare contro una piaga...
che è quella di chi racconta frottole pur di far aprire i portamonete ai donatori.
queste persone sono state anni e anni a mettere in guardia contro chi pubblicizzava un centro che proponeva terapie pericolose, fuori controllo e anche di scadente qualità.
hanno sentito esterefatti la notizia della morte del piccolo Francesco Pio e ci sono rimasti come se non fossero stati in grado di riuscire a salvargli la vita..
sono state accusate di aver usato la tragedia e di essersi precipitati sopra la storia come degli sciacalli.....hanno ricevuto minacce, anche di stile velatamente mafioso.
insulti, sputi e anche di peggio.
adesso nessuno parla più di fare oti in america, mentre prima sembrava la moda del secolo...meglio così almeno un risultato l'hanno ottenuto.
spiace che tu prenda quello che dicono come un blocco della tua libertà di parola, ma sono anni che il mestiere di informare lo fanno e lo fanno bene.
non cambieranno di certo ora...
sei capitato in quello che molti definiscono la tana del lupo, anzi dell'orso....
però ammiro anche il tuo coraggio a venire a scrivere qui. forse non ti hanno spiegato bene, quanti sono stati in slovacchia di recente con te, con chi avresti avuto a che fare.
potranno sembrati aggressivi, ma è semplicemente il gioco degli opposti.
qui ci sono mamme veramente toste e preparate, basta solo non farle arrabbiare troppo....
se ti va di scrivere ancora benvenuto, ti risponderemo come facciamo con tutti


ciao musicoterapista, tu hai ragione purtroppo ci son delle persone che hanno lucrato sulle digrazie dei figli o magari persone che chiedevano soldi per i loro figli che non avevano niente ed hanno pensato solo a comprarsi case macchine ecc., anche io avrei voluto magari essere uno di loro ma almeno avrei avuto una bimba sana, ma purtroppo non lo è.
ribadisco io non dico di essere nel giusto magari sto pure sbagliando pero' c'è modo e modo di dire le cose, io ho portato la mia esperienza giusta o sbagliata che sia parlano in modo educato e senza offendere nessuno come ha fatto qualcuno.
io nn critico nessuno ognuno nei limiti della legalità puo' cercare di aiutare a suo modo i propri figli.
ma secondo te secondo voi che bisogno avrei di portare mia figlia in slovacchia sapendo che c'è un centro specializzato e che fà della terapia intensiva in SICILIA, benissimo che ben venga.
tu credo she sei siciliano come me se vogliamo fare una lotta per far aprire un centro ben fatto e specializzato in sicilia io saro' con te con voi in prima fila.
pensate che io ho rischiato di perdere il posto di lavoro per ben 2 volte per cercare di curare mia figlia altrove purtroppo ho le ferie limitate come tutti, nn posso prendere l'aspettativa perchè la mamma lavora quindi la prende lei.
ripeto io voglio solo confrontarmi non combattere con persone che hanno i miei stessi problemi. che facciamo invece di colazzarci ci insultiamo o combattiamo tra di noi.
ora vorrei aggiungere se io non vedessi risultati su mia figlia non la porterei da nessuna parte mi faccio un segno della croce e pazienza, ma invece i risultati cli vedo e ci sono e quindi continuo.
io ho parlato della mia esperienza, dai parlatemi anche della vostra , delle cure che avete pensato per i vostri figli o che state facendo, a me questo interessa non mi interessa che mi facciate una donazione.
p.s. prima ho scritto a me piace confrontarmi guardando le persone negli occhi è questo è vero, pero' è anche vero che non è facile rispondere stando calmi quando uno ti offende ecco il perchè ho scritto in quel modo, quindi la frase era per taglaire corto ecco tutto.
ripeto e ribadisco a me piace far parte dei forum dove si discute anche animatamente per non è bello puntare il dito contro una parsona e per di piu' dietro un pc.
cmq dai io son qui'
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MessaggioInviato: Dom Ago 22, 2010 3:16 pm    Oggetto: Rispondi citando

scusate, questo è il mio contributo scritto a saltoni perchè come sa qualcuno purtroppo mi si è allagata la cantina e praticamente è tutto da buttare e logicamente sto lavorando per pulire....
non ho avuto tempo di leggere i successivi interventi ma spero sia chiaro il messaggio:
cerchiamo di ridimensionare un po' la discussione Smile
Antonio non so quanto hai letto su questo forum e soprattutto sul nostro blog; da quasi tre anni ormai seguiamo questo fenomeno di genitori che attivano raccolte fondi per poter sottoporre i propri figli a terapie i cui propugnatori promettono favolosi risultati.
Proprio perchè anche noi siamo genitori con figli disabili, anche gravemente disabili, è logico che ci siamo mossi per scoprire quanto di vero ci fosse in tutto ciò e soprattutto perchè una famiglia deve andare a chiedere soldi pubblicamente per effettuare delle cure che sono un diritto, previste dalle leggi e totalmente gratuite.
Capisci che quando scopri che è tutta una bufala, che queste terapie non sono supportate da studi che ne comprovino l'efficacia etc e soprattutto quando scopri che i costi reali sono molto lontani dalle cifre richieste a te genitore che passi le tue giornate a lottare con i burocrati della sanità per ottenere l'ausilio che ti spetta o la riabilitazione o il sostegno a scuola o tutte quelle cose che servono a tuo figlio iniziano a girarti le pale.
Io ti ho chiesto appunto quali studi hai letto per poter affermare che le cellule staminali potrebbero far migliorare tua figlia, la consideri una domanda offensiva? Questo è per esempio uno dei punti fondamentali su cui vorremmo far luce: in base a cosa i genitori che fanno fare l'oti o l'adeli sono in grado di dire che sono efficaci? Quanti casi di bambini DOCUMENTATI che hanno seguito queste terapie per magari due anni adesso, da una situazione di tetraparesi totale, adesso camminano, magari aiutati dal girello, ma camminano? E magari usano posate e bicchiere da soli oppure si vestono da soli? Magari parlano?
Credo che se davvero ci fossero stati dei risultati così eclatanti ci sarebbero stati fior fiore di articoli sui giornali, ai Tg e pure delle trasmissioni dedicate perchè sarebbe stata la scoperta del secolo, no?
Abbiamo visto dei bambini che dopo due tre anni di queste terapie ancora non reggevano il capo figuriamoci il resto. Eppure tutti questi genitori a testa bassi hanno continuato.
Una cosa che mi ha colpito nel tuo ultimo intervento:
mi aspettavo altro da persone che condividono il mio stesso dispiacere nell'avere un bimbo con dei problemi, evidentemente mi sbagliavo.
Parlo per me: non provo dispiacere per la condizione di mio figlio, cerco di dargli il meglio e il massimo per cambiare la sua condizione ma non pretendo che un giorno salti i 400 ostacoli o si laurei alla normale di Pisa.
Ma non ho arretrato di un passo di fronte all'ottusità di quei medici che mi hanno detto che non avrebbe mai parlato e per dire adesso sta imparando il braille.
Non l'ho mai massacrato con 8 ore di fisio al giorno, non ho ricorso a chissà quale terapia miracolo, anzi ho 90 minuti alla settimana di riabilitazione, quando va bene - per dire da maggio a luglio si è interrotta causa permesso di nozze della terapista....
Grazie ad un altra mamma ho trovato un centro all'estero dove porto mio figlio due volte l'anno, totale 4 settimane.
Il dispiacere mi viene a pensare se magari potessi portarlo due volte la settimana in piscina o se avessi i soldi per fargli fare logopedia o magari se potessi accedere a quella benedetta 162 per avere un aiuto nel senso che lui progredisca e faccia una vita il più possibile piena; mi vergogno a dire che a causa della burocrazia non sono riuscita ad ottenere il montascale per permetterci di uscire di casa e quindi da quando è finita la scuola (30 giugno) siamo agli arresti domiciliari perchè io sono sola e mio marito torna dal lavoro verso le 18.00.
Antonio che dici ora? Ti do atto che sei stato l'unico finora che non ci ha coperto d'insulti o peggio.
ora devo andare.
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