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Centri Asl Lombardia per malattie rare?

 
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Inviato: Mar Giu 27, 2017 5:53 am    Oggetto: Ads

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Ale_Bg
neoutente


Registrato: 25/05/14 09:04
Messaggi: 1

MessaggioInviato: Dom Giu 01, 2014 1:13 pm    Oggetto: Centri Asl Lombardia per malattie rare? Rispondi citando

Buongiorno a tutti,
a mio figlio Ŕ stata recentemente diagnosticata la sindrome XYY; nell'Irccs che ha fatto l'analisi ci Ŕ stato consigliato di riferirci a una struttura ASL per malattie rare dicendoci comunque che in realtÓ la sindrome XYY Ŕ piuttosto frequente e non considerata nel gruppo della malattie rare.
Al di lÓ di questa questione, contattando altri genitori di figli con stessa sindrome e leggendo altri forum, ho molti dubbi sul fatto di riferirmi a uno di questi centri... Preferirei evitare viste le opinioni che si leggono e testimonianze drammatiche. Purtroppo nessuno dei genitori era residente in Lombardia quindi mi manca una testimonianza diretta sulla realtÓ della regione.
Ho sentito parlare molto bene per altre patologie del centro Asl di Pavia, che tra l'altro sembra essere l'unico centro con cui Ŕ possibile avere colloquio con un professionista di genere maschile (che Ŕ quello che serve per mio figlio data la patologia e la clinica correlata...), per˛ vorrei capire se ci sono testimonianze su questa stessa patologia.

Eventualmente sono disposta a rinunciare a riferirmi a una Asl territoriale, come del resto mi Ŕ stato consigliato, ma avrei quindi bisogno di capire dove posso reperire tutte le informazioni e i percorsi diagnostici-terapeutici per cercare di seguire al meglio mio figlio.
Grazie per l'attenzione
Saluti
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