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staminali/la storia di Daniele
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Inviato: Gio Ago 17, 2017 2:44 am    Oggetto: Ads

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Kodia
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MessaggioInviato: Sab Ago 11, 2012 9:54 pm    Oggetto: staminali/la storia di Daniele Rispondi citando

Sento la notizia all'edizione serale del TG3, così faccio qualche ricerca.
Scopro che non solo questo bimbo di 5 anni stava facendo questa terapia - a detta dei parenti, con risultati positivi.... la malattia che lo colpisce non consente la vita oltre i due anni - presso l'ospedale di brescia ma ci sono anche altri 13 pazienti. La magistratura di Torino però ha bloccato tutto.
A seguire gli articoli che ho trovato, qualcuno aveva sentito qualcosa in merito?

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Kodia
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MessaggioInviato: Sab Ago 11, 2012 9:56 pm    Oggetto: Rispondi citando

da Avvenire:

16/04/2010
Matera-Trieste Camper di speranze Tra pochi giorni compie 3 anni, ma Daniele è come un bimbo di pochi mesi: mangia solo le pappe, è sempre disteso nel suo lettino, nella casa dei nonni a Matera. Vive con loro perché la madre non ha lavoro, è a sua volta malata e in questo momento non può provvedere al suo piccolo. Daniele soffre di una malattia genetica rarissima, la Niemann-Pick tipo A, e alla nascita gli erano stati diagnosticati pochi mesi di vita. Invece ha trovato la speranza se non di guarire almeno di bloccare la degenerazione neurologica che la malattia comporta. Pochi mesi fa Daniele è stato sottoposto a un trapianto di midollo osseo al Burlo Garofolo di Trieste. Il donatore è il padre, che si è prestato anche se ha abbandonato il bimbo e la madre. Oggi Daniele e i suoi cari vivono la speranza che il bambino migliori: per farlo ha bisogno di andare a Trieste quattro o cinque volte l'anno, per le infusioni e i controlli. Il problema è che serve un trasporto speciale, visto che il piccolo deve stare disteso perché il tronco non lo sostiene; finora la famiglia ha provveduto affittando un camper e spendendo, nel mesi scorsi, 3 mila euro. «La spesa è alta e si hanno sempre i minuti contati perché ogni giorno di noleggio in più il conto aumenta " spiega il nonno di Daniele ". Vorremmo comprarne uno tutto nostro, ne abbiamo visto uno usato ma costa più di 15 mila euro. Noi da soli non ce la facciamo». Il nonno fa l'autista del trasporto pubblico locale e il suo solo stipendio, pur dignitoso, non consente altre spese. Chiediamo ai lettori di Avvenire di mostrare la loro generosità ancora una volta per consentire a Daniele di spostarsi agevolmente da Matera a Trieste. Questi viaggi sono l'unica speranza di fermare il male che lo sta paralizzando. Per aiutare questa sfortunata famiglia si può usare il c.c.p. 15596208 intestato ad Avvenire, "La voce di chi non ha voce", P.zza Carbonari 3, Milano. Gli assegni devono essere intestati ad Avvenire, "La voce di chi non ha voce". Si può anche effettuare un bonifico a favore di Avvenire, "La voce di chi non ha voce", conto n. 12201 Banca Popolare di Milano, ag. 26, cod. IBAN IT65P0558401626000000012201.

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MessaggioInviato: Sab Ago 11, 2012 9:57 pm    Oggetto: Rispondi citando

dal blog del comitato che sostiene queste terapie:

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MessaggioInviato: Sab Ago 11, 2012 9:58 pm    Oggetto: Rispondi citando

sempre da Avvenire, articolo che risale al 3 luglio scorso:
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fromcanada
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MessaggioInviato: Dom Ago 12, 2012 6:58 am    Oggetto: Rispondi citando

Risultati positivi certificati da chi?
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nut
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MessaggioInviato: Dom Ago 12, 2012 7:32 am    Oggetto: Rispondi citando

non sapevo niente di tutto ciò.
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MessaggioInviato: Dom Ago 12, 2012 11:20 am    Oggetto: Rispondi citando

@fromcanada: a quanto risulta - ma ancora non ho fatto un survey adeguato sul web - sembra che non ci siano certificazioni/pubblicazioni/resoconti etc su questa terapia.... ho sentito la storia del bimbo al TG ieri sera e ho cercato un po', tutto qui... se non ho capito male all'inizio (Burlo Garofalo) la cosa è partita come cura compassionevole, poi si è formato questo comitato intorno a questi medici etc ma, ripeto, ho letto ancora molto poco per poter dire alcunchè.... mi lascia sorpresa il fatto che abbiamo in Italia queste cose che non credo esistano da pochi mesi eppure si è parlato solo dei ciarlatani che dirottavano i pazienti in Cina/Thailandia etc..... mi domando perchè il nostro sistema non cerca di supportare queste cose invece di cassarle a priori.... ma appunto quello che so è quasi nulla.....

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MessaggioInviato: Dom Ago 12, 2012 11:28 am    Oggetto: Rispondi citando

questo è il sito della fondazione che fa capo al Dott. vannoni:
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MessaggioInviato: Dom Ago 12, 2012 11:31 am    Oggetto: Rispondi citando

questo è invece un articolo che ci dice che questo dottore è laureato in psicologia (?????)........
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MessaggioInviato: Dom Ago 12, 2012 11:36 am    Oggetto: Rispondi citando

siamo a fine dicembre 2009, è partita l'inchiesta della Procura di Torino:
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MessaggioInviato: Dom Ago 12, 2012 11:40 am    Oggetto: Rispondi citando

luglio 2010, esce fuori una storia di truffa e la destinazione di mezzo milione di euro pubblici per finanziare la "ricerca" di questo "medico":
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MessaggioInviato: Dom Ago 12, 2012 11:43 am    Oggetto: Rispondi citando

maggio 2011, continua l'inchiesta... indagati in 16....
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MessaggioInviato: Dom Ago 12, 2012 12:15 pm    Oggetto: Rispondi citando

aprile 2012... la procura di torino arriva a nche a Brescia.....
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MessaggioInviato: Dom Ago 12, 2012 12:19 pm    Oggetto: Rispondi citando

direi "pazzesco" ! nonstante un'inchiesta etc ad agosto 2012 esce su un TG nazionale l'appello di una famiglia per far ripartire la "terapia"??????
sempre più basita e delusa... ma cmq di tutta questa storia non avevo mai sentito nulla......

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MessaggioInviato: Dom Ago 12, 2012 10:16 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ci sono anche denunce di ex pazienti....Vannoni e uno psicologo,in Piemonte ,mi dicono, i trattamenti venivano effettuati in un poliambulatorio e il dott andolina ha chiuso la sua carriera al burlo perché aveva avuto l'ok per la ricerca e non per trattare pazienti nei giorni festivi....carriera finita,pareva,e invece ecco la stamina ricomparire a Brescia ....e adesso parrebbe in Sicilia,dove addirittura si organizzano scioperi della fame per accedere ai trattamenti.oltre un anno fa un tribunale aveva autorizzato il trattamento su una bimba sma1.proclami trionfalistici nelle immediatezze ....poi non se ne e più parlato...c'è gente che ha versato migliaia di euro.non per il trattamento,per carità ...sono benefattori..Wink "finanziavano la ricerca".....
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