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Inviato: Mar Set 19, 2017 2:26 pm    Oggetto: Ads

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Mikka
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MessaggioInviato: Mar Mag 08, 2012 4:55 pm    Oggetto: Eccoci!! Ci presentiamo.. Rispondi citando

Buongiorno a tutti, sono Miria la mamma di due bellissimi bimbi: Marco (5anni) e il piccolo Andrea (17mesi) con una delezione cromosomica (22.2-22.3) braccio lungo cromosoma 8 sindrome rara..o meglio rarissima con solo 7 casi conosciuti al mondo..e neanche proprio uguali uguali Cool .. per cui si naviga a vista!
Ho trovato il vostro forum e mi sono subito iscritta ... perchè l'unione fa la forza e sta malattia rarissima ci lascia un po' soli soletti... e poi xche per me è sempre il momento di fare due chiacchiere! Very Happy Laughing
Un abbraccio a tutti voi tosti e .. lietissima di avervi incontrati!!
ps: dimenticavo.. in famiglia c'è anche mio marito Wink
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Kodia
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MessaggioInviato: Mar Mag 08, 2012 8:14 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ma ciao Miria e benvenutissima tra noi Smile che bell'approccio, complimenti!
Esisterà il nome "secolare" di questa sindrome e cioè quello del medico/i che l'hanno diagnosticata/studiata, hai voglia di parlarcene un po'? Più informazioni ci sono meglio è Smile per navigare il più possibile in sicurezza.... e di dove sei?

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Mikka
neoutente


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MessaggioInviato: Mer Mag 09, 2012 9:58 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Kodia e grazie per il benvenuto!
Noi siamo di Arezzo e siamo seguiti qui per la fisioterapia mentre per la genetica e neurologia siamo al Meyer di Firenze.
Allora...vi racconto un po'di Andrea!
Andry è nato con un paio di settimane di anticipo, un patatone bellissimo, cicciotto e con una cresta vaporosa di capelli nerissimi!!
Tutto ha inizio con una bronchiolite che non ne voleva sapere di guarire (circa ai 2 mesi), siamo stati in ospedali, poi accertamenti, poi diagnosi di ritardo psico-motorio ai 5 mesi (non afferrava gli oggetti) poi da li subito fisioterapia (qui ad Arezzo) e Andry risponde bene: inizia ad afferrare gli oggetti, si siede, gattona, si tira su, si sposta lateralmente con appoggio (certo il tutto mooolto lentamente e a modo suo pero' con una fluidita' discreta) poi purtroppo iniziano le somministrazioni di medicinali antiepilettici (fine Novembre) e i progressi si fermano, adesso con l'introduzione di un nuovo medicinale addirittura siamo tornati indietro xche al tutto si è aggiunta ipotonia e minor controllo dei movimenti.
Fisicamente ha microcrania e ritardo nello sviluppo (a 17mesi ha l'aspetto di un bimbo di 9), ha gli occhiali per una forte ipermetropia (..ma ne avra' bisogno?..) ed ha fatto non so quanti controlli all'udito perchè all'ABR a soglia (l'esame fatto con i sensori durante il sonno) risultava quasi sordo, poi prima di mettere la protesi fortunatamente si sono decisi a fargli quello ambientale... e ci sentiva! (e noi che glielo dicevamo da mesi! non vi dico le risate!)
La fisioterapia gia' da Novembre è stata ridotta ad 1 incontro settmanale xche sembrava il recupero motorio fosse a buon punto..poi tutto si è bloccato e anche i tanto attesi progressi cognitivi non ci sono stati : lalla ma non c'è la parola, non indica, se dico dov'è la palla non la guarda, non fa giochi causa effetto (tipo premo il bottone e attendo la musichetta), non fa giochi di interazione (tipo ti lancio la palla tu mi tiri la palla o cose cosi'). Pero' è un bambino gioiosissimo sorridente che cerca sempre lo sguardo degli altri, li chiama a modo suo, è interessato alle persone e agli oggetti e ambiente circostante ed è un gran coccolone. Fortuntamente dopo una battaglia durata quasi un'anno siamo riusciti a farlo inserire al nido del paese per un paio di ore al giorno..adora gli altri bambini e li guarda interessato..poi li chiama: "uhu"! dice lui!
Ha anche problemi con lo svezzamento, a parte un breve periodo in cui non soxche ha preso la pappa, adesso prende solamente i latte al seno, non vuole mangiare altro anche se ha gia' alcuni dentini.
In questo periodo siamo un po' giu' xche il ritardo di Andrea che all'inizio sembrava medio/ medio-leggero si sta invece profilando piu' grave e soprattutto con gli effetti collaterali specialmente dell'ultimo farmaco antiepilettico aggiunto non sembra neanche piu' lui, "ciondola" qua e la, sbatte la testa sembra debole e confuso...meno male che ha un carattere buonissimo e anche se le medicine lo rendono piangiucchione ed irritabile...lui è sempre sorridente!
I medici non ci propongono altro, invece secondo noi altro si potrebbe fare: intanto un'attivita' piu' organizzata (fisioterapia, giochi, stimolazioni, ecc..), poi qualche integratore x aiutarlo, magari anche il GH per la crescita e forse sarebbe d'aiuto capire bene come ci sente e vede x aiutarlo al meglio e soprattutto le medicine per le crisi epilettiche..chi ne ha esperienza? Ma sono proprio indispensabili? Insomma siamo in un momento in cui stiamo rimettendoci in gioco per trovare altre strade per aiutare il nostro bimbo.
ps:La delezione di Andry non c'ha un nome ma solo il numero che la indica, penso che con queste nuove tecniche di indagine apporfondite della struttura dei cromosomi (CGH array) si sia in qualche modo invertita la procedura: si trova la delezione, si mettono insieme i pazienti con la stessa mancanza genetica e quando sono in numero possibile da farci uno studio si confrontano le storie cercando i tratti comuni (mentre invece prima studiando le storie e scovando i tratti comuni si ipotizzava una stessa delezione genetica..). Comunque l'articolo su quella di mio figlio è veramente recentissimo! Se nasceva un anno prima era solo soletto! Cool
..pps:quella dell'abr è solo uno dei gustosi aneddoti che abbiamo via via collezionato durante le innumerevoli visite mediche...credo ne abbiate anche voi un bel bagaglio che spero sia oggetto di scambio...cosi' ci facciamo due risate!
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daniela
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MessaggioInviato: Gio Mag 10, 2012 10:10 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Miria e benvenuta nel forum. Sono mamma di un altro Andrea MOLTO più grande del tuo piccolo Andry, anche lui con una delezione cromosomica 1p36.22 (braccio corto cromosoma1). Conosci l'associazione Unique? Forse hai già avuto modo di contattarla, in caso contrario si tratta di un'associazione con sede in GB nata dall'iniziativa di pochi genitori con figli con rara anomalia cromosomica ma che ha raggiunto ora dimensioni elevate, il loro scopo è principalmente quello di mettere in contatto famiglie con figli con la stessa sindrome cromosomica oltre a mettere a disposizione (con i dovuti limiti di riservatezza) di ricercatori e famiglie membri dell'associazione stessa un data base notevole. Il sito è questo
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. Nel sito di genitori tosti trovi anche il "Libricino Giallo" (the little yellow book) edito dalla Unique e tradotto in italiano: si tratta di una guida per genitori con figli con anomalie cromosomiche rare.
Per altre informazioni relative a questa associazione.... io sono qua Smile

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Daniela
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Kodia
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MessaggioInviato: Gio Mag 10, 2012 10:32 pm    Oggetto: Rispondi citando

ciao Mikka ascolta.. ci sarebbero tante cose da dire... quello che mi ha più colpito è il discorso che tuo figlio adesso non assume più cibi papposi ma solo liquidi.... unitamente al discorso sul linguaggio.....nessuno ti ha mai proprosto una valutazione dal foniatra e poi dalla logopedista?
Per l'epilessia..... purtroppo i farmaci vanno assunti ma lì sembra essere una giungla - stando alle testimonianze dei genitori - è sempre il discorso del dosaggio... ma io di questo non ho esperienza, perchè l'epilessia per mio figlio è apparsa "a sorpresa" da qualche mese e per tutta una serie di accadimenti "burocratici" solo adesso inizieranno tutte le indagini del caso...... anche mio figlio ha fatto l'array ben due volte (l'abbiamo fatto al Careggi) e zero risultati Smile è attualmente senza diagnosi nonostante abbiamo girato mezza Italia....
altra domanda: ma perchè solo due ore all'asilo nido?

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bazen
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MessaggioInviato: Ven Mag 11, 2012 11:33 pm    Oggetto: Rispondi citando

Benvenuta Mikka, grazie per questa bella presentazione. Anch'io ti rivolgo qualche quesito. Andrea dove ha fatto gli ABR? Suona strano questo opposto: solitamente l'abr in sonno da l'indicazione corretta. Per gli aspetti neurologici avete consultato anche altri centri?
Ciao e un abbraccio ad Andry Smile
Gio
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Mikka
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MessaggioInviato: Lun Mag 14, 2012 7:11 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ciao a tutti..e grazie mille x le risposte! E' bello non sentirsi soli Very Happy !
Ragazze prima di rispondervi ..... io pensavo di essere approdata in un bel forum...e basta...invece scrivendo "genitori tosti" su google (xche si..vi avevo perso!) ho finalmente visto il vostro sito! Cioè ho fatto il percorso inverso e solo dopo ho letto della vostra associazione, da li ho visto qualche intervista di Marina Cometto (e mi sono anche commossa..) ho letto e ascoltato concetti, frasi che mi son girate in testa per mesi e che non ho avuto modo di condividere, ad ogni frase pensavo: allora vedi che non l'ho notato solo io..allora vedi che è cosi'..allora vedi che puo' essere diverso...allora vedi che non sono sola!!
Se posso esser utile, per quello che posso, sarei onorata di darvi una mano!
Un forte abbraccio a tutte/i!!

E ora veniamo a noi...
xBazen: Gli ABR li ho fatti a Careggi ( e 3 a Siena prima), gli ABR davano un risultato inverso a quello della "macchinetta" (cioè l'orecchio piu' sordo risultava essere il dx e non il sx - stessa storia alla nascita) mentre con la prova ambientale ci sentiva abbastanza da non usare apparecchi, ovvio rispondeva un po' piu' lentamente ma fa parte dei suoi problemi. comunque a breve abbiamo un nuovo controllo...vediamo che salta fuori! ...purtroppo mentre adesso ci sente la genetista ci ha avvisato che fra i geni mancanti ce n'è uno che di sicuro lo portera' ad avere ipoacusia ma probabilmente comunque dopo i 10 anni...insomma mi sa che prima o poi l'impatto con l'apparecchio ci sarà. Rolling Eyes

xKodia: Giusto! Infatti ci hanno fissato x fine mese un appuntamento con la logopedista che ci ha detto di portare qualcosa da mangiare...spero che possa aiutarci un po'. La logopedista qui di Arezzo ci ha detto che la masticazione è legata anche alla parola, il bimbo ora sta meglio ha meno effetti collaterali (ma ho gia' notato qualche episodio di crisi..) e se lo tengo in braccio si diverte ad addentare quello che gli propongo x assaggiare un po' ..non lo [CENSORED] ma è gia' un'inizio Wink
Per l'epilessia....mi dispiace x tuo figlio e spero che sia un'episodio o un periodo che si risolva presto...si comunque la sensazione è che dopo un'accurata analisi i dottori procedano per tentativi con i farmaci a disposizione Confused ...che non sono poi cosi' "avanzati"..
Il bimbo è al nido con 2 ore di appoggio...e mi hanno confermato lo stesso anche x il prossimo anno:le maestre sono disponibilissime e si sono rese disponibili anche alla colazione e forse il pranzo per l'anno a venire..comunque storia lunghissima ci posso fare un post con quella! Twisted Evil

xDaniela: Ma dai!!! ...bel nome eh? ..testardo anche il tuo? Cool
Ti ringrazio tanto per il link che mi hai dato all'associazione Unique!! Mi son scaricata anche il libriccino giallo ed è molto interessante, ora mi studio un po' la cosa e poi magari registro anche Andry se si puo' fare. Ma tu hai qualche caso di riferimento per tuo figlio? Perchè io avevo pensato con mio marito di contattare i ricercatori che hanno fatto l'unico articolo in cui si parla della delezione di Andrea, anche per avere qualche notizia in piu'...tu che ne dici? Hai conosciuto qualche bimbo con la stessa delezione?
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Kodia
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MessaggioInviato: Lun Mag 14, 2012 10:40 pm    Oggetto: Rispondi citando

ciao Mikka, c'è parecchia carne al fuoco, ma una cosa prima di tutto: Marina Cometto non fa più parte dei GENITORI TOSTI, anzi praticamente c'è stata solo i primi 3 mesi di esistenza (e parliamo del 2008) dopodichè le abbiamo chiesto di andarsene perchè ne avevamo avuto abbastanza.
Ci spiace questo equivoco, abbiamo chiesto più volte ai vari siti di togliere qualsiasi riferimento che ci leghi a questa persona che non corrisponde assolutamente alla mission della nostra associazione nè all'inclinazione di ciascuno di noi.
Spiace anche sapere che costei possa aver utilizzato in qualche modo il nostro nome anche dopo che le abbiamo intimato di smetterla di rilasciare interviste a nostro nome - e ormai era passato un bel pezzo da quando era fuori.
Mah....
Rimando qui:

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dove c'è la voce "fondatori/referenti" in cui si vede chi c'è Wink

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daniela
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MessaggioInviato: Mar Mag 15, 2012 12:13 am    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Miria. Innanzitutto ho una bella notizia per te: venerdì ero ad un seminario e ho conosciuto una mamma di Venezia con un bimbo di 10 anni con delezione al cromosoma 8. Se non ho capito male il suo bimbo ha una delezione al braccio corto, quindi sara' probabilmento un del.8p e non 8q come il tuo Andrea, ad ogni modo vorrebbe mettersi in contatto con te; domani ti invio i sui recapiti in privato (devo recuperare il suo biglietto da visita) Per quanto riguarda il mio caso all'inizio eravamo solo 6 al mondo, 3 europee e 3 americane, ora siamo piu' di un centinaio e io sono sempre in contatto con le mamme americane...ormai da anni; comunque anche in Italia ora siamo un gruppetto. Ti consiglio di leggere il libricino giallo e metterti in contatto con Beverly Searl della Unique.
Notte

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Daniela
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nut
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MessaggioInviato: Mar Mag 15, 2012 11:22 am    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Miria
ben arrivata nel forum.
Come già ha puntualizzato Kodia, quella persona non fa parte della nostra associazione, fortunatamente è stata una brutta meteora che dopo neppure due mesi dalla nascita del gruppo è stata invitata a "sparire" dalle nostre realtà.
Non ci interessa neppure sentire nulla che la riguardi, a noi interessa lavorare per i nostri figli, per il loro benessere, per diffondere ad altri genitore ciò che può essere utile, per la scuola, la sanità, la riabilitazione e tutto ciò che li circonda. Ci piace lavorare in armonia e ci piace che altri ci informino su ciò che noi non conosciamo.
Molte volte non serve un curriculum di lustri, può capitare che un genitore con un figlio disabile da poco, viva altre esperienze che non siano le via crucis, che noi non conosciamo ma che al momento giusto ci illuminano sul cammino da percorrere. Il nostro sapere può essere utile a tanti e tanti possono essere utili a noi.
Ci piace continuare su questa strada, che tante soddisfazioni ci sta dando e sta aiutando tante famiglie.
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Mikka
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MessaggioInviato: Lun Mag 21, 2012 9:50 am    Oggetto: Rispondi citando

daniela ha scritto:
Ciao Miria. Innanzitutto ho una bella notizia per te: venerdì ero ad un seminario e ho conosciuto una mamma di Venezia con un bimbo di 10 anni con delezione al cromosoma 8. Se non ho capito male il suo bimbo ha una delezione al braccio corto, quindi sara' probabilmento un del.8p e non 8q come il tuo Andrea, ad ogni modo vorrebbe mettersi in contatto con te; domani ti invio i sui recapiti in privato (devo recuperare il suo biglietto da visita) Per quanto riguarda il mio caso all'inizio eravamo solo 6 al mondo, 3 europee e 3 americane, ora siamo piu' di un centinaio e io sono sempre in contatto con le mamme americane...ormai da anni; comunque anche in Italia ora siamo un gruppetto. Ti consiglio di leggere il libricino giallo e metterti in contatto con Beverly Searl della Unique.
Notte

Bene! Mi fa sicuramente piacere conoscerla puoi mandarmi i suoi recapiti quando vuoi! Grazie!
Io intanto mi sono preparata la mail per Beverly in "inglese"..(I'm Miria, this is Andrea...the pen is over the table! Laughing Laughing )..comunque ho usato frasi semplici e spero ci capisca Cool Ho anche scansionato il documento CGHarray da allegare alla mail. Spero proprio di fare come te e trovare qualche altro bimbo con i problemi di Andrea, magari possiamo esserci di aiuto scambiandoci le nostre esperienze.
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Mikka
neoutente


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MessaggioInviato: Lun Mag 21, 2012 10:14 am    Oggetto: Rispondi citando

Kodia ha scritto:
ciao Mikka, c'è parecchia carne al fuoco, ma una cosa prima di tutto: Marina Cometto non fa più parte dei GENITORI TOSTI, anzi praticamente c'è stata solo i primi 3 mesi di esistenza (e parliamo del 2008) dopodichè le abbiamo chiesto di andarsene perchè ne avevamo avuto abbastanza.
Ci spiace questo equivoco, abbiamo chiesto più volte ai vari siti di togliere qualsiasi riferimento che ci leghi a questa persona che non corrisponde assolutamente alla mission della nostra associazione nè all'inclinazione di ciascuno di noi.
Spiace anche sapere che costei possa aver utilizzato in qualche modo il nostro nome anche dopo che le abbiamo intimato di smetterla di rilasciare interviste a nostro nome - e ormai era passato un bel pezzo da quando era fuori.
Mah....
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dove c'è la voce "fondatori/referenti" in cui si vede chi c'è Wink


Ciao Kodia, grazie della precisazione, il link fondatori/referenti non lo vedo xche protetto, ora provo ad iscrivermi al sito dell'associazione.
Ho trovato le sue interviste solo digitando "genitori tosti" su google: è uno dei primi link con video, poi visto uno youtube te li ripropone tutti collegati. Forse non sono cose nuove ma cose vecchie rimaste in rete, comunque: io non la conoscevo, non la conosco e quindi poco mi cambia Wink mi dispiace che questo "contrattempo" abbia coperto il messaggio di ammirazione ed entusiasmo x l'idea dell'associazione e quanto alcune frasi es: "un figlio disabile non è una disgrazia ma solo un'impegno" (intervista) oppure es:"..chi dovrebbe fornirti i servizi, quando tu li richiedi, ti risponde con la classica frase "Sento una grande sofferenza..." (home associazione) mi hanno toccato xche , come dicevo, sono esperienze che ancora non avevo avuto modo di condividere ..... e mi fa molto piacere aver trovato ora persone che condividono con me l'esperienza e anche un po' la "filosofia" di vita riguardo alla disabilita' Cool
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Mikka
neoutente


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MessaggioInviato: Lun Mag 21, 2012 10:20 am    Oggetto: Rispondi citando

nut ha scritto:
Ciao Miria
ben arrivata nel forum.
Come già ha puntualizzato Kodia, quella persona non fa parte della nostra associazione, fortunatamente è stata una brutta meteora che dopo neppure due mesi dalla nascita del gruppo è stata invitata a "sparire" dalle nostre realtà.
Non ci interessa neppure sentire nulla che la riguardi, a noi interessa lavorare per i nostri figli, per il loro benessere, per diffondere ad altri genitore ciò che può essere utile, per la scuola, la sanità, la riabilitazione e tutto ciò che li circonda. Ci piace lavorare in armonia e ci piace che altri ci informino su ciò che noi non conosciamo.
Molte volte non serve un curriculum di lustri, può capitare che un genitore con un figlio disabile da poco, viva altre esperienze che non siano le via crucis, che noi non conosciamo ma che al momento giusto ci illuminano sul cammino da percorrere. Il nostro sapere può essere utile a tanti e tanti possono essere utili a noi.
Ci piace continuare su questa strada, che tante soddisfazioni ci sta dando e sta aiutando tante famiglie.

Nut, grazie mille del benvenuto! Mi dispiace che abbiate avuto questa brutta esperienza ed ho sentito dalle vostre risposte quanto questo vi abbia toccato. Comunque sono d'accordo con te: tutti possiamo aiutare anche solo dando le giuste informazioni e scambiandoci le esperienze....in modo che le brutte esperienze possano trasformarsi in informazione utile x qualcun'altro:wink:
Un abbraccio e a presto!
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kiarabrigato
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MessaggioInviato: Lun Mag 21, 2012 7:47 pm    Oggetto: Rispondi citando

ciao daniela, ho letto nel post che parli di un' associazione che si chiama unique, nn riesco a trovare nulla su internet, mi daresti info in più...... al mio Cris circa 6 mesi fa hanno dato l'esito di un esame" harray cgh" ed è risultata una duplicazione nei cromosomi 12q12 e 20p12.1.......nn si sa la sindrome perchè pare nn ci siano altri casi e la stanno studiando..........grazie mille ciao a tutti
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Mikka
neoutente


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MessaggioInviato: Lun Mag 21, 2012 8:16 pm    Oggetto: Rispondi citando

daniela ha scritto:
Ciao Miria e benvenuta nel forum. Sono mamma di un altro Andrea MOLTO più grande del tuo piccolo Andry, anche lui con una delezione cromosomica 1p36.22 (braccio corto cromosoma1). Conosci l'associazione Unique? Forse hai già avuto modo di contattarla, in caso contrario si tratta di un'associazione con sede in GB nata dall'iniziativa di pochi genitori con figli con rara anomalia cromosomica ma che ha raggiunto ora dimensioni elevate, il loro scopo è principalmente quello di mettere in contatto famiglie con figli con la stessa sindrome cromosomica oltre a mettere a disposizione (con i dovuti limiti di riservatezza) di ricercatori e famiglie membri dell'associazione stessa un data base notevole. Il sito è questo
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. Nel sito di genitori tosti trovi anche il "Libricino Giallo" (the little yellow book) edito dalla Unique e tradotto in italiano: si tratta di una guida per genitori con figli con anomalie cromosomiche rare.
Per altre informazioni relative a questa associazione.... io sono qua Smile

Ciao Kiara,
se posso intanto ti riporto il messaggio di Daniela dove mi fornisce tutte le informazioni il sito è

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sul menu giallo sulla sinistra trovi "join us" e poi "how to join us" e li ti elenca tutte le info necessarie x l'iscrizione. Il "libriccino giallo" è molto interessante da leggere e lo trovi sempre sul sito menu "information" poi "the little yellow book" e nella pagina scorrendo in basso trovi la versione italiana.
Spero di esserti stata utile..nell'attesa di una risposta piu' completa di Daniela (che ancora ringrazio Wink ..)
ciao
Miria
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