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Autore Messaggio
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Inviato: Mar Set 26, 2017 1:09 am    Oggetto: Ads

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beth
neoutente


Registrato: 02/11/10 21:02
Messaggi: 25

MessaggioInviato: Ven Gen 20, 2012 12:34 pm    Oggetto: Buongiorno... Rispondi citando

Buongiorno a tutti,
sono di nuovo qua dopo tanto tempo che non scrivevo più nel forum... In tutto questo tempo ci sono stati tanti bassi, un periodo veramente molto provato in cui litigi, discordie, difficolta e quant'altro si sono fatti sentire piu che mai contribuendo a demoralizzarmi a tal punto da pensare che forse avrei bisogno di abbandonare tutti e tutto... già e poi... guardo mio figlio... e giorno per giorno sono andata avanti salendo un gradino alla volta e scendendone due per cercare di risalire a tornare ad essere una persona... gia ... ormai non so piu cosa sono... comunque... Non volevo raccontarvi di me ma di mio figlio... Raffaele... sono vermante felicissima di informarvi che abbiamo fatto una nuova risonanza e finalmente tutto comincia a schiarirsi... il suo tumore e' regredito anche se di poco ma sta regredendo... abbiamo cambiato la terapia perche' ha avuto una grande reazione allergica al carboplatino e ora stiamo facendo due farmaci al posto di uno... e spero che questo incubo finisca presto...
Per ora vi saluto ...
speriamo a presto...
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daniela
utentesenior


Registrato: 25/10/09 12:35
Messaggi: 563

MessaggioInviato: Ven Gen 20, 2012 2:19 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Beth. Mi spiace leggere delle difficoltà che stai attraversando e se hai bisogno di parlarne, noi siamo qua...non abbiamo soluzioni in tasca ma siamo dei buoni ascoltatori.
Sono felice per il piccolo Raffaele, felice di sapere che ci sono dei miglioramenti...continuo a tifare per lui.
Un abbraccio
Daniela

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Daniela
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Kodia
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Registrato: 23/10/09 19:04
Messaggi: 2357
Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Ven Gen 20, 2012 5:21 pm    Oggetto: Rispondi citando

cia Beth, bentornata Smile appunto siamo qui Smile se hai voglia raccontaci un po', quanti anni ha adesso Raffaele? Ricorda che questo è un "luogo" per i genitori, prima di tutto, se stanno bene loro stanno bene i figli e anche il resto, sebbene duro e difficile e pieno di amarezze, si affronta meglio Smile

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nut
Ospite





MessaggioInviato: Ven Gen 20, 2012 7:07 pm    Oggetto: Rispondi citando

ciao e bentornata..........sono felice che il tumore stia regredendo........come hanno detto Dani e Kodia noi ci siamo se, e quando hai voglia noi ti ascoltiamo.
Intanto godiamoci questa bella notizia della lotta di tuo figlio......
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beth
neoutente


Registrato: 02/11/10 21:02
Messaggi: 25

MessaggioInviato: Mar Gen 24, 2012 1:25 pm    Oggetto: Rispondi citando

Grazie a tutti...
Raffaele ha compiuto 4 anni lo scorso 20 dicembre e, come al solito, eravamo in ospedale. Siamo riusciti a festeggiare il natale a casa e abbiamo approfittato per fare il compleanno. Purtroppo ci sono state pochissimi intimi e tra l'altro familiari perchè raffaele aveva le difese immunitarie a zero ( o quasi) ed era a rischio infezioni...
Tra metà novembre e inizio di Gennaio siamo andati avanti e indietro sull'autostrada praticamente tutte le settimane... Fino a novembre facevamo la cura con carboplatino e vincristina ma nella terapia di novembre ha avuto una grave allergia al carboplatino e quindi abbiamo dovuto cambiare terapia aggiungendola immediatamente e quella sospesa... Ora stiamo facendo la terapia con cisplatino e vincristina + endoxan e vincristina... Finora non gli erano caduti i capelli ma ora, con la nuova terapia in pochi giorni sono caduti tutti... Un colpo al cuore... Tutti i suoi riccioli biondi.... E tutto questo ( ma non solo ) non fa altro che sconfortarmi ... Tante le difficoltà a partire da quelle economiche, ai litigi con mio marito, allo stress della cura e poi la disabilità ... Non vedo più una luce o un motivo... Mi sento paralizzata e non so più in che direzione andare... Purtroppo mi sento sola e non appoggiata nemmeno dalla persona che mi sta accanto... Invano cerco di portare avanti un negozio di computer per poter avere una qualche fonte di reddito ma ormai sono arrivata al punto che forse e' meglio chiudere.... ma per fare cosa? Putroppo lavoro non ce n'è e se anche riuscissi a trovare qualcosa come faccio con mio filgio? Non so come fare ...
Scusatemi per lo sfogo ma mi sento soffocare ....
Per il momento vorrei solo arrivare a quest'estate , periodo in cui mi hanno detto che terminerà la chemio ... e poi mah... l'ambiguità di quello che sarà non mi dà pace...
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Kodia
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Registrato: 23/10/09 19:04
Messaggi: 2357
Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Mer Gen 25, 2012 5:11 pm    Oggetto: Rispondi citando

allora cerchiamo di esaminare una cosa per volta:
al Gaslini ti hanno dato supporto psicologico? Dovrebbe esserci l'Abeo.
POI: nessun assistente sociale dell'ospedale ti è venuto a cercare per darti una mano con le varie pratiche e soprattutto offrendoti soluzioni per tamponare appunto l'uscita economica e procurarti un aiuto concreto intendo una persona che ti faccia il servizio domiciliare? Dovrebbero essere partiche automatiche....... anche presso il tuo comune hai provato a sentire i servizi sociali? Se non ricordo male tu sei emilana, non ricordo esattamente la città.... e ci sono tot associazioni cui puoi rivolgerti.
Una mamma, i genitori hanno il diritto di essere sostenuti in questo percorso. Soprattutto se le condizioni del picinin sono così delicate.
POI: Raffaele va alla materna? Può andarci? E se non ci va cosa fa durante la giornata?
Qui siamo tutti genitori e solo parlando e chiedendo riusciamo a trovare le informazioni e le soluzioni, magari non immediate o non perfette ma almeno proviamoci Smile
non ti preoccupare di sfogarti, è naturale, umano, comprensibile.
Intanto che cerco qualcosa ti mando un abbraccione grosso e spero che chi legge e ha maggior e più precise info scriva.

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Kodia
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Registrato: 23/10/09 19:04
Messaggi: 2357
Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Mer Gen 25, 2012 5:27 pm    Oggetto: Rispondi citando

il sito dell'ABEO liguria, pagina delle attività offerte:

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un articolo sull'accoglienza del bambino (e della sua famiglia) che illustra l'attività dell'associazione Peter Pan (che però è di Roma):

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l'elenco delle associazioni, suddiviso per regioni (l'Emilia è a pagina 21):

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può essere un inizio Smile
per motivi di privacy se vuoi puoi scrivermi a

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e vediamo di provare a fare qualcosa, eh?

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