Indice del forum genitoritosti
il forum dei genitori di figli con disabilità
 
 FAQFAQ   CercaCerca   Lista utentiLista utenti   GruppiGruppi   RegistratiRegistrati 
 ProfiloProfilo   Messaggi privatiMessaggi privati   Log inLog in 

terapie alternative, collette, illusioni e presa d'atto....
Vai a 1, 2  Successivo
 
Nuovo argomento   Rispondi    Indice del forum -> Terapie, metodi
Precedente :: Successivo  
Autore Messaggio
Ads






Inviato: Mar Giu 27, 2017 6:06 am    Oggetto: Ads

Top
fromcanada
utentejr


Registrato: 25/10/09 23:52
Messaggi: 246

MessaggioInviato: Mer Dic 28, 2011 1:12 pm    Oggetto: terapie alternative, collette, illusioni e presa d'atto.... Rispondi citando

Da qualche anno ormai seguo le terapie "miracolose" che periodicamente si affacciano nel web e le storie dei tanti bambini che rincorrono un'illusione spesso venduta a caro prezzo. In Italia , dopo la bolla dell'ossigenoterapia e della "tuta degli astronauti" che si basava sui progressi "miracolosi" di bambini di cui nessuno ha mai conosciuto il nome e tantomeno visto un video prima e dopo, sembra si ci si sia orientati verso l'ormone della crescita.Terapia altrettanto "miracolosa" che però non ha ancora prodotto un misero video del prima e del dopo a riprova.In compenso, come fu per la bufala dell'Oti, ci sono regioni che hanno concesso autorizzazioni alla presa in carico (e qui la corte dei conti dovrebbe vederci chiaro dato che ,dopo la storia dell'ossigeno iperbarico,l'allora ministro della salute aveva assicurato che i controlli sarebbero stati intensificati). Forse anche gli adenogrammi e la dopamina verranno presto dimenticati dato che lo "scienziato" (completamente sconosciuto alla comunità scientifica internazionale e senza pubblicazioni riconosciute sul metodo) è deceduto e presto cominceremo a sentir parlare di una nuova terapia, che ha dato risultati eclatanti su tanti bambini di cui non si conosce altro che il risultato ottenuto, per averlo letto su blogs che sollecitano la pubblica generosità.
Dato che ci sono già pazienti italiani che si sono recati in Spagna, per effettuare una cura a base di ormone della crescita, che avrebbe completamente recuperato i danni riportati dal figlio "dell'inventore" (e per il momento è la sola testimonianza disponibile..) Vi racconterò una storia: seguo il gruppo fb dedicato a codesta terapia "miracolosa" ma in più di 2 anni non ho visto alcun messaggio che plaudesse ai risultati. solo frustrazione per le liste d'attesa e dubbi perchè dopo mesi non si vedeva nulla di nulla... ma ovviamente gli adepti (che in genere non avevano ancora cominciato la "cura") rispondevano che non funziona su tutti, che erano a conoscenza di pazienti incredibilmente migliorati (chi? non si sa, tutti lo davano per certo per averlo sentito dire....). Cercando informazioni sono incappata nel blog di Joselete
Solamente gli utenti registrati possono vedere link su questo forum!
Registrati oppure Autenticati su questo forum.


la cui famiglia, nella speranza di aiutarlo, 4 anni fa ha mollato casa e lavoro e si è trasferita a Madrid.In questi 4 anni hanno tentato di tutto.Dalla fibrotomia selettiva secondo Ulzibat, a tecniche riabilitative varie, fino ad arrivare al famoso ormone della crescita. E ogni volta che trovavano qualcosa era entusiasmo puro... Era un pò che non entravo su questo blog, ero rimasta al fatto che il bambino sembrava rispondere bene al trattamento un mese dopo.Invece no. L'ormone della crescita è stato interrotto dopo 7/8 mesi per assoluta mancanza di risultati, ed è stato direttamente il medico che lo somministrava a caro prezzo a dire loro di lasciare perdere.questa famiglia dopo 4 anni di speranze e illusioni chiude il blog e torna a casa, col bambino nelle stesse identiche condizioni di quando sono partiti pieni di speranza. Quanto sia costato loro in termini di sradicamento dai propri affetti e finanziariamente non è dato sapere.
IO rifletto sui venditori di speranza e a quanto si arricchiscano sulla disperazione dei genitori....
Dato che la caccia alla terapia miracolosa è sempre aperta e non passerà molto ,credo, che in Italia si comincerà col battage della terapia con ormone della crescita (se non è ancora arrivata è solo perchè ci sono talmente tanti aspiranti che hanno liste d'attesa di oltre un anno, non hanno bisogno di espandersi al momento..), lascio la storia del viaggio di Joselete, sperando come sempre, che serva come riflessione.
Che sappia io ,ci sono già italiani che hanno tentato questa strada. Li vedevo sul gruppo fb del proyecto foltra.... mi pare che scrivano molto meno... tempo fa ho ricevuto un mp su un altro forum.Era una persona che evidentemente aveva letto qualcosa che avevo scritto sull'argomento. Si diceva disponibile a fornirmi tutte le informazioni che necessitavo. Ovvio che ho fatto tutte le domande che mi pongo di solito quando leggo di terapie miracolose..... non mi ha più risposto. Forse aveva pensato che fossi un potenziale cliente e per questo offriva la sua disponibilità...
Top
Profilo Invia messaggio privato
fromcanada
utentejr


Registrato: 25/10/09 23:52
Messaggi: 246

MessaggioInviato: Mer Dic 28, 2011 1:14 pm    Oggetto: Rispondi citando

p.s . scusate: la terapia attualmente in voga è quella della dopamina,l'ormone della crescita è quella che magari arriverà in un prossimo futuro.... un lapsus...
Top
Profilo Invia messaggio privato
koalamum
neoutente


Registrato: 23/12/11 12:36
Messaggi: 21

MessaggioInviato: Mer Dic 28, 2011 4:43 pm    Oggetto: Rispondi citando

Sapete cosa penso al riguardo?Che quando tuo figlio è in condizioni difficili ti fai prendere dalla speranza di qualcosa di miracoloso e perdi di vista il razionale,ragioni di pancia e sogni e non di cervello.Posso capirlo anche se non condivido ma io non mi sono mai trovata in condizioni estreme,nel nostro piccolo quando nacque mio figlio,che ha la Sindrome di Down,mi arrivarono levoci più disparate sui metodi di riabilitazione,era tutto un vai di qui,prova là; figuratevi che persino una cardiologa che gli fece degli accertamenti quando aveva 2 mesi ci propose di porrtarlo in un certo centro per un tipo di riabilitazione intensivo,siccome di lavoro sono educatrice in un nido e qualcosa sapevo ho subito detto alla dottoressa che quel tipo di metodo non faceva per noi poichè avrebbe scombussolato tutta la nostra vita per forse dei risultati;immagino persone che non conosco nulla di riabilitazione e bambini che davanti al loro figlio con patologie gravi si lasciano''convincere'' che quella tal terapia è la panacea dei problemi del figlio,a quel punto ci vorrebbe che qualcuno meno coinvolto dei genitori facesse domande critiche per capire se davvero quel tipo di terapia può aiutare quel tal bambino con quella patologia.Certo forse basterebbe informarsi un po' e prima di raccogliere soldi raccogliere informazioni ma....davanti ai propri figli si perde l'obbiettività.
Top
Profilo Invia messaggio privato HomePage
Kodia
Site Admin
Site Admin


Registrato: 23/10/09 19:04
Messaggi: 2357
Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Ven Dic 30, 2011 12:11 pm    Oggetto: Rispondi citando

opinione condivisibile la tua, ma faccio solo una piccola osservazione: quando sei all'inizio è comprensibile lo smarrimento data l'inesperienza/l'ignoranza in materia pure non rimediata da nessuno, delle figure "competenti", intendo..... però appunto uno inizia a guardarsi in giro, va a leggere, magari capita in un qualche forum e si fa il suo bagaglio di esperienza etc, giusto?
quindi: come si spiega il fenomeno per cui le stesse persone prima fanno blog, escono sui giornali, si fanno la paginetta sul social network etc e raccolgono soldi per la terapia A, che poi succede il patatrac e via di cancellino e quindi si magnifica la terapia B e vai con altre generose donazioni; poi quando la terapia B finisce per un qualche motivo, altro colpo di cancellino, ecco a voi siori la terapia C, continuate a donareeeeee... e via così all'infinito, pare.
La tesi dello "smarrimento" mi sembra non possa reggere.......

_________________

Solamente gli utenti registrati possono vedere link su questo forum!
Registrati oppure Autenticati su questo forum.

Top
Profilo Invia messaggio privato Invia e-mail HomePage
fromcanada
utentejr


Registrato: 25/10/09 23:52
Messaggi: 246

MessaggioInviato: Ven Dic 30, 2011 3:16 pm    Oggetto: Rispondi citando

Lo smarrimento iniziale è normale.Come è normale precipitarsi a cercare informazioni su dove e a chi rivolgersi.E difficilmente all'inizio si può avere la lucidità per rendersi conto che se la terapia x o quella y avessero avuto risultati comprovanti, gli "inventori" sarebbero stati quantomeno candidati al nobel e il metodo in questione non sarebbe effettuabile solo in centri privati praticamente conosciuti solo a quelli che per recarvicisi fanno raccolte fondi. Non c'è sempre malafede.In questi anni molti hanno aperto blogs per una raccolta fondi davvero convinti di poter cambiare la vita del proprio bambino. Se un appunto si può fare, è di aver semplicemente abbandonato il blog al suo destino quando si sono resi conto di aver preso un bidone, senza dire a chiare lettere che era stata una fregatura e di fare attenzione. Magari è per un senso di vergogna, per aver copiaincollato che il bambino poteva guarire ,bastava trovare i soldi, e averci davvero creduto.
Poi ci sono i professionisti delle collette, ma quelli sono più difficili da smascherare, perchè in genere quando passano dalla terapia a a quella b, cancellano ogni riferimento alla terapia in voga in precedenza e rifanno il look ai blogs.Un pò difficile,per chi magari 2/3 anni prima non aveva idea che un giorno sarebbe approdato nel pianeta disabilità, venire a sapere che già all'epoca millantavano gli stessi progressi ma riferiti a tutt'altra terapia...
Un suggerimento che mi sento di dare, a chi si è appena sentito dire che c'è un problema e cerca disperatamente una soluzione, è quello di fare una ricerca in internet sulla terapia decantata nei siti commerciali e nei blogs... se tutti i riferimenti rimandano a links collegati alla società che effettua detta terapia o a blogs di collette.... attenzione!
Top
Profilo Invia messaggio privato
koalamum
neoutente


Registrato: 23/12/11 12:36
Messaggi: 21

MessaggioInviato: Ven Dic 30, 2011 4:05 pm    Oggetto: Rispondi citando

Visto che mi sono appena iscritta mi sono letta ora tutta la discussione sul Doman,non entro nel merito della questione ma devo dire in generale che anche noi abbiamo cercato di fare la terapia più giusta per mio figlio al momento opportuno perciò:psicomotricità,Tzuriel,metodo Terzi,arricchimento cognitivo,Fuestein(privatamente ed èl'unica terapia che fa ora) pet therapy.
Chiaramente abbiamo cercato di puntare di più sulcognitivo essendo la parte più deficitaria,ci siamo risparmiati la logopedia poichè prima era troppo presto,poi .....ha cominciato a parlare da solo ,ora ha una buona proprietà di linguaggio.
Anche noi non abbiamo però trascurato l'aspetto relazionale-ludico-sociale che ritenevamo molto importante ,sicuramente per alcune cose è stato più importante l'imitazione dei compagni che non la mera ripetizione di una cosa.Il ritardo cognitivo è innegabile ma ora stiamo puntando sulle autonomie sempre tenendo in mente chi è mio figlio e cosa gli può servire adesso e per il suo futuro. Salutoni a tutti
Top
Profilo Invia messaggio privato HomePage
fromcanada
utentejr


Registrato: 25/10/09 23:52
Messaggi: 246

MessaggioInviato: Dom Gen 01, 2012 11:35 pm    Oggetto: Rispondi citando

koalasmum, credo che non frequentando da molto tempo questo forum forse non hai seguito le discussioni che negli anni sono state fatte sulle cosiddette "terapie miracolose".Che non sono altro che terapie senz'arte né parte, che furbetti che riescono a lucrare sulla disperazione dei genitori e pure genitori che, dato "che gli è toccata una disgrazia", trovano il modo di campare senza lavorare vendendo illusioni ad altri genitori come loro.Doman, Feurestein ecc non sono in discussione... sono in discussione metodi assolutamente non comprovati, che garantiscono "la guarigione" o miglioramenti incredibili a patto di avere un sacco di soldi....
Top
Profilo Invia messaggio privato
Kodia
Site Admin
Site Admin


Registrato: 23/10/09 19:04
Messaggi: 2357
Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Lun Gen 02, 2012 8:41 am    Oggetto: Rispondi citando

ecco, per dare una panoramica:

OSSIGENOTERAPIA:

Solamente gli utenti registrati possono vedere link su questo forum!
Registrati oppure Autenticati su questo forum.



BIOCORREZIONE

Solamente gli utenti registrati possono vedere link su questo forum!
Registrati oppure Autenticati su questo forum.



thread analogo a questo perciò l'ho chiuso, perchè non mi piacciono i doppioni:

Solamente gli utenti registrati possono vedere link su questo forum!
Registrati oppure Autenticati su questo forum.



e questo invece poteva essere una bellissima opportunità d'informazione utile a tutti i genitori sui centri di riabilitazione ma, chissà perchè, non ha funzionato....:

Solamente gli utenti registrati possono vedere link su questo forum!
Registrati oppure Autenticati su questo forum.


_________________

Solamente gli utenti registrati possono vedere link su questo forum!
Registrati oppure Autenticati su questo forum.

Top
Profilo Invia messaggio privato Invia e-mail HomePage
koalamum
neoutente


Registrato: 23/12/11 12:36
Messaggi: 21

MessaggioInviato: Lun Gen 02, 2012 9:49 am    Oggetto: Rispondi citando

Qui non ho riletto le discussioni(magari se ho un po' di tempo cercherò di farlo) ma io vi leggevo di làsull'altro forum dove però mio malgrado non sono mai riuscita ad iscrivermi,colgo l'attimo e auguro a tutti buon 2012.
Top
Profilo Invia messaggio privato HomePage
koalamum
neoutente


Registrato: 23/12/11 12:36
Messaggi: 21

MessaggioInviato: Lun Gen 02, 2012 10:07 am    Oggetto: Rispondi citando

Ho dato una scorsa veloce alle discussioni ed alcune le avevo lette,dell'ossigenoterapia avevo ampiamente letto di là,anche a noi nel nostro piccolo ,nel senso che con la SdD non ci sono terapie miracolose ricordo di aver sentito parlare del Nutrivene,un preparato americano con vitamine e quant'altro per migliorare le prestazioni cognitive,ho letto mi sono informata e visto che non esistevano studi scentifici su questa cosa non volevo far fare la cavia a mio figlio ed ho lasciato perdere,ho fatto bene?,male? Non lo saprò mai, certo è che davanti ad ogni proposta tentavo criticamente di capire se fosse una cosa fattibile e significativa per lo sviluppo di mio figlio,alle persone che corrono dietro a queste terapie-sogno manca sicuramente questo:fermarsi e ragionare su cosa è in grado di aiutare il proprio figlio,qualcuno meno coinvolto dovrebbe portarli a ragionare su ciò
Top
Profilo Invia messaggio privato HomePage
Kodia
Site Admin
Site Admin


Registrato: 23/10/09 19:04
Messaggi: 2357
Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Mar Gen 10, 2012 10:48 am    Oggetto: Rispondi citando

l'articolo risale al 5 gennaio scorso... sconcertante.......

Solamente gli utenti registrati possono vedere link su questo forum!
Registrati oppure Autenticati su questo forum.



Corigliano: nuovo viaggio per la piccola Giulia, appello dei genitori

5 gennaio 2012, 15:38Cosenza


La piccola Giulia

"Neanche il tempo di iniziare a godersi il 2012, neppure il piacere di avviare un nuovo anno all’insegna del calore domestico, nella sua Corigliano, che per la piccola Giulia Montera (già nota anche al grande schermo come vittima di malasanità per la sua partecipazione a programmi Rai, e prossimamente ospite in Mediaset), torna l’incubo dei cosiddetti viaggi della speranza. - Comunica una nota stampa - Un incubo noto a Giulia, concittadina di 21mesi che vanta all’attivo già 58 viaggi della speranza. I genitori della piccola Giulia non vantano una posizione economica redditizia, infatti vivono di pensione, e non possono oggi permettersi le relative spese. È datata 29 gennaio 2012 l’apertura di nuove porte ospedaliere.

La piccola Giulia Montera dovrà recarsi a fine mese presso il Centro neurologico e scientifico “Carlo Besta” di Milano, dove l’attende l’equipe tecnica della prof.ssa Zibordi e quella scientifica della prof.ssa Uziel. Ricovero milanese resosi necessario per l’aggravarsi delle patologie della piccola Giulia, per accertamenti più approfonditi e specifici. I genitori di Giulia, papà Gabriele e mamma Maria, nei mesi scorsi si sono attivati con serate ed iniziative a tema finalizzate a raccogliere fondi in favore della loro piccola, ma la risposta a tali iniziative, spiegano i genitori, “è stata più che negativa facendo registrare uno scarso senso di solidarietà della cittadinanza coriglianese, che forse ha preferito altro, piuttosto che contribuire ad aiutare una sua concittadina colpevole solo di essere nata nel posto sbagliato; infatti anche questo è oggetto al vaglio dei magistrati rossanesi, che in questi giorni dovrebbero esprimersi in merito”.- Continua la nota -


Mamma Maria, con la sua dignità di sempre, nonché con la trasparenza e lealtà che la contraddistingue, non si ferma e non molla. Giulia, il 28 del mese, deve partire ed ha bisogno di aiuto economico. È stato aperto un conto corrente bancario per la tracciabilità degli aiuti intestato a Gabriele Montera (Codice Iban IT92H0200832974001216577102 – Banca Unicredit). L’appello è sempre lo stesso che va avanti da 18 mesi: “Aiutatemi ad aiutare mia figlia”. Si può contribuire anche attraverso il contatto Facebook di Maria Lauricella, mamma di Giulia, o attraverso l’Associazione Onlus “Una lotta per la Vita”. - Conclude la nota -
“La piccola Giulia – spiega il giornalista Fabio Pistoia, che cura dal punto di vista comunicativo la campagna di sensibilizzazione per conto della famiglia della bambina e della suddetta Associazione – deve partire per un suo diritto costituzionalmente garantito. Giulia ha il diritto di curarsi, se non per guarire quantomeno per migliorare le sue condizioni di salute e la sua qualità di vita. Per trasparenza, i genitori della piccola coriglianese fanno anche sapere che la richiesta di aiuto economico non viene chiesta perché Giulia deve pagare le visite, ma perché le stesse, dato che sono fatte in regime ambulatoriale, necessitano di permanenza in quel di Milano con le naturali spese di viaggio e permanenza stessa. La speranza è che qualcosa inizi a cambiare e che tutti si attivino ed aiutino questa figlia di Corigliano”."

_________________

Solamente gli utenti registrati possono vedere link su questo forum!
Registrati oppure Autenticati su questo forum.

Top
Profilo Invia messaggio privato Invia e-mail HomePage
fromcanada
utentejr


Registrato: 25/10/09 23:52
Messaggi: 246

MessaggioInviato: Mar Gen 10, 2012 5:35 pm    Oggetto: Rispondi citando

58 viaggi della speranza in 21 mesi? Shocked
Ma perchè hanno bisogno di donazioni per andare al besta? E' un centro ospedaliero che viene preso in carico dal ssn...
Top
Profilo Invia messaggio privato
koalamum
neoutente


Registrato: 23/12/11 12:36
Messaggi: 21

MessaggioInviato: Mar Gen 10, 2012 6:21 pm    Oggetto: Rispondi citando

Nelle ultime righe dicono che i soldi servono per il viaggio ela permanenza a Milano,,non so come funzioni lì ma possibile che non si trovi qualche appoggio presso qualche parrocchia o simili?Per es a Monza dove esiste un reparto ematologico per bambini so che la fondazione Verga offre alloggio ai bimi e genitori che vengono da lontano,magari anche al besta esiste qualcosa di simile.
Top
Profilo Invia messaggio privato HomePage
Kodia
Site Admin
Site Admin


Registrato: 23/10/09 19:04
Messaggi: 2357
Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Mar Gen 10, 2012 6:23 pm    Oggetto: Rispondi citando

ma, è una storia molto complicata, a leggere i vari articoli etc presenti in rete.... cmq qui un video esplicativo, dal minuto 25 al minuto 31.....

Solamente gli utenti registrati possono vedere link su questo forum!
Registrati oppure Autenticati su questo forum.


_________________

Solamente gli utenti registrati possono vedere link su questo forum!
Registrati oppure Autenticati su questo forum.

Top
Profilo Invia messaggio privato Invia e-mail HomePage
Kodia
Site Admin
Site Admin


Registrato: 23/10/09 19:04
Messaggi: 2357
Residenza: deserto di Atacama

MessaggioInviato: Mar Gen 10, 2012 6:33 pm    Oggetto: Rispondi citando

koalamum ha scritto:
Nelle ultime righe dicono che i soldi servono per il viaggio ela permanenza a Milano,,non so come funzioni lì ma possibile che non si trovi qualche appoggio presso qualche parrocchia o simili?Per es a Monza dove esiste un reparto ematologico per bambini so che la fondazione Verga offre alloggio ai bimi e genitori che vengono da lontano,magari anche al besta esiste qualcosa di simile.


eh, in un video, uno dei tanti in cui parla il papà dice che la famiglia vive con la pensione sua d'invalidità, che sono 250 euro mensili...... in un articolo c'è scritto che il Comune gli da un sussidio, altrove che un sacco di associazioni e politici hanno sposato la causa - addirittura la regione calabria ha patrocinato un grosso evento che si è tenuto al palazzetto dello sport in cui intervenivano un sacco di artisti - evento curato da una agenzia specializzata, che però è risultato un flop clamoroso perchè ci sono stati solo 12 spettatori - serviva a raccogliere fondi per andare al ciren di cuba..... ho letto un sacco di cose e quello che ne ho ricavato è una grande confusione.........

_________________

Solamente gli utenti registrati possono vedere link su questo forum!
Registrati oppure Autenticati su questo forum.

Top
Profilo Invia messaggio privato Invia e-mail HomePage
Mostra prima i messaggi di:   
Nuovo argomento   Rispondi    Indice del forum -> Terapie, metodi Tutti i fusi orari sono GMT + 1 ora
Vai a 1, 2  Successivo
Pagina 1 di 2

 
Vai a:  
Non puoi inserire nuovi argomenti
Non puoi rispondere a nessun argomento
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi votare nei sondaggi
c d
e



Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
phpbb.it

Abuse - Segnalazione abuso - Utilizzando questo sito si accettano le norme di TOS & Privacy.
Powered by forumup.it forum gratis free, crea il tuo forum gratis free ora! Created by Hyarbor & Qooqoa
TOP

Page generation time: 0.387